DOULEURS NEUROPATHIQUES CHRONIQUES

[Lilival]

Bonsoir à tous
À l'heure où je vous écrit je suis assise par terre sur le carrelage de la salle de bain...Après une grosse crise de larmes j'avais besoin de lire des personnes dans ma situation
Je souffre de neuropathie depuis 2 ans maintenant...les EMG sont normaux et mon médecin et neurologue prennent mes douleurs à la légère et me conseille de voir un psy...
Je ne dors quasi plus je suis extrêmement fatiguée et une nuit comme aujourd'hui la douleur est vraiment intense...
Je ne savais pas que tant de gens étaient concernés..cela ne rassure pas mais va m'offrir un lieu de parole qui sera plus que nécessaire...
J'ai beaucoup de questions...avez vous une reconnaissance travailleur handicapé ? Avez vous fait des cures? De l'hypnose ?
Pour l'instant j'ai refusé le traitement antidep et souhaite demander un examen dans un service de médecine interne.qu'en pensez vous?
Merci de m'avoir lu
Bon courage à toutes et tous
Valérie

[lolita92]

Bonjour,

Cela fait 10 mois que je vis avec ces douleurs, dites insupportable, Fourmillements, brûlures aux, 2 mains et les 2 pieds, parfois ça remonte à mes jambes. Je travaille assise, je dois me lever très souvent car cette gêne constante est insupportable. J'ai fait un tas d'examens, EMG 4 MEMBRES, IRM rachis lombaire. Il apparaît une gêne au niveau du sacrum qui pourrait traduire les fourmillements pieds côté gauche..
Pour le reste, je vie avec, je ne sais pas quoi prendre comme médicaments, tout ce que l'on vous donne ce sont des antidépresseurs..
Est ce que quelqu'un connait une bonne adresse pour de la médecine douce , je voudrais essayer acupuncture ou autre chose pour m 'aider à vivre moins difficilement ?
Cordialement,

[Modérateur]

Bonjour Lilival, bienvenue et merci pour votre participation. Peut-être pouvez vous signaler aux participants du forum dans quelle région vous habitez. Notre service ne dispose pas de coordonnées de ce type de spécialistes mais nous vous encourageons à poursuivre votre recherche dans ce domaine.

Les modérateurs

[Manoune52]

Je souffre depuis des années de douleur neuropathique sévère au visage. Dans la joue droite suite à une tumeur opérée du foramen ovale.. Douleur un peu apaisée par la pose d'une pompe et du produit prialt.. Mais depuis peu douleurs amplifiées intolérables couplées à des acouphènes invalidants. Tout ceci me donne l'envie d'en finir avec la vie.. Merci pour vos réponses

[Modérateur]

Vous vivez avec la douleur depuis des années mais aujourd'hui vos symptômes sont insupportables et amplifiés par des acouphènes, vous êtes à bout de ressource.
L'association France Acouphene regroupe les personnes confrontées aux acouphènes, quelle qu’en soit la cause, n’hésitez pas à les contacter :
https://france-acouphenes.org/index.php ... ephoniques
Nous sommes également à votre écoute au 01 56 53 81 36

[Tauf]

Bonjour,
Je m'aperçois qu'on est beaucoup à souffrir de ces douleurs neuropathiques, j'ai 35 ans et bientôt 36. J'ai des douleurs neuropathiques des membres supérieurs, mains/doigts (fourmillements, comme des coups de jus, et lançantes)bras complet/ épaules et ça côté droit et gauche jusqu'aux cervicales, derrière la tête qui me donnent des maux de tête terrible par moment. Et parfois ça descend dans le bas du ventre. Il m'est presque impossible de me servir d'un PC, pas plus de 10 ou 15 minutes, même de me servir de mon mobile à long terme. Les douleurs à ce moment là, partent des doigts et arrivent dans les épaules (devant et derrière ) en quelques minutes après et me donnent des maux de tête. Je ne peux plus faire mon métier. .. J'ai un nerf qui est un peu déformé derrière la tête et qui pourrait donner ces douleurs, mais les differents médecins que j'ai vu, ne sont pas convaincus que se soit à cause de ça.
J'ai déjà essayé différents types de traitements, anti inflammatoire,.. J'ai essayé Lyrika, mais ça sèche la bouche assez fortement et me soulage pas du tout. Et je souffre aussi d'un syndrome sec (bouche sèche en permanence ) je bois beaucoup, presque 2 litres d'eau en ce moment. J'ai effectué tout les examens possible maisils ne donne rien du tout.
Je suis suivie régulièrement par des médecins spéciaux. J'ai rencontré un spécialiste au centre anti-douleurs près de chez moi, qui m'a prescrit un appareil de neurostimulation avec des électrodes depuis presque un an. Cela me soulage un peu quand même mais top non plus. Et tout ces problèmes est peut être dû à mes différents boulots que j'ai effectué . Et j'ai ces problèmes depuis bientôt 4ans. Tout mes problèmes sont peut être relié mais les médecins ne comprennent pas vraiment pour le moment. Je suis désespéré. Et je ne suis pas reconnu comme travailleur handicapé, car la MDPH de mon département à refuser de m'aider, concluant qu'ils ne pouvaient pas évaluer le % d'invalidité. Et un plan de compensation qui a été refusé également par la suite. Et ça il y a quelques mois seulement. Merci.

[sophie59]

Bonjour,

Je suis la maman d'une jeune fille de 13 ans qui souffre de douleurs neuropathiques depuis 2 maintenant.

Au départ, tout a commencé par une algodystrophie du pied gauche puis, du fait du béquillage, des douleurs à la main gauche sont apparues. Ensuite, le genou gauche a suivi et des maux de tête réguliers.

Aujourd'hui, même si l'algodystrophie en tant que telle est guérie, les douleurs sont restées. C'est tout son côté gauche qui est pris : pied gauche, genou gauche, main et poignet gauche + ses maux de tête. On me parle désormais de douleurs neuropathiques chroniques du fait de sa grande prématurité, et dues à une atteinte du système nerveux central.

Depuis 2 ans, elle est suivie par le Centre de la douleur pédiatrique mais franchement, cela s'apparente à du cinéma !!! Déjà, leurs consultations ont lieu tous les 3-4mois alors que la douleur, elle la vit au quotidien. Il me semble difficile, en 1h tous les 3-4 mois, de comprendre ce que peut vivre un patient qui vit avec ses limitations et ses douleurs.

Par contre, on ressort de ces consultations avec un beau rapport sur l'évolution de la maladie. Magnifique !!! Mais cela ne résout absolument pas le problème : nous, ce n'est pas çà dont on a besoin. Nous, ce que l'on veut, c'est qu'on lui soulage ses douleurs !!! Mais tout ce qu'ils proposent ne marche pas. D'ailleurs, la seule chose qui marche c'est l'application de la glace. Et çà, on a pas eu besoin d'eux pour le savoir, elle l'a découvert elle-même.

On aura tout essayé :
- Magnétiseur : çà a marché la 1ère fois mais très vite çà a rechuté et les séances suivantes n'ont plus eu aucun effet,
- Accupuncteur : idem - 1ère séance qui lui a fait du bien mais très vite rechute et les séances suivantes auront été efficaces quelques minutes seulement
- Hypnotiseur : Résultat néant
- Psychologue : au bout de 4 mois, cette dernière m'a appelé en me disant que de toute manière elle ne lui apportait rien !! Mais ce qu'elle ne comprenait pas, c'est que ma fille, tout ce qu'elle voulait, c'est qu'on lui enlève ses douleurs et elle s'est très vite rendue compte que ce n'est pas en allant voir la psychologue que les douleurs s'estompent !!!
- Tens : cela la soulage 5 mn pas plus !!
- une cure en centre de rééducation : avec un effet positif au départ mais rechute moins d'une semaine après la fin de sa cure

Franchement, on ne sait plus quoi faire.

Mon médecin est aussi démuni que moi car rien, à part la glace, ne la soulage, et de la glace, on en a pas toujours sous la main !!

Partout où l'on va, c'est une angoisse !! On se demande à chaque fois si elle va savoir tenir :
- saura-t-elle suivre quand il s'agit de sorties scolaires,
- le sport, à l'école, il ne faut même pas en parler !!! Dès la 1ère séance, on a dû la dispenser totalement alors qu'un PAI avait été mis en place, PAI difficile à appliquer quand le prof a 30 jeunes à s'occuper !!!
- A l'école, quand elle se plaint de ses douleurs à l'écriture (parce qu'elle est gauchère bien sûr), on lui demande sèchement d'écrire de la main droite, comme si c'était aussi facile !!!
- Dans des visites de musée, il faut bientôt pleurer et s'excuser d'avoir d'un handicap pour pouvoir bénéficier d'un fauteuil roulant de prêt, alors même que ce jour-là, elle n'arrivait plus à marcher du tout !!
- Dans certains parcs, il faut même payer pour le prêt d'un fauteuil, ce que franchement je trouve un peu limite (on a pas toujours la possibilité d'embarquer le nôtre dans la voiture, lorsqu'on a beaucoup de bagages).

Parfois, elle arrive à marcher 40 mn mais, comme hier, elle n'a même pas su faire 10 mn et çà c'est angoissant car on ne sait jamais d'une journée sur l'autre comment elle sera. Dans ces conditions, difficile de se projeter. Les jours où les douleurs sont les plus fortes, elle craque car elle a l'impression que cela ne s'arrêtera jamais !! C'est dur !!

Bref, voilà notre quotidien, ou plutôt son quotidien !! Et pour une jeune de 13ans, cela est compliqué à gérer.

Quelqu'un connaîtrait-il une adolescente qui vivrait les mêmes problèmes, avec qui ma fille pourrait peut-être partager ses difficultés ?

Vous remerciant par avance pour votre écoute,

[Pierrot]

bonjour, je suis atteint de douleur neuropathiques coté gauche qui parte du bas du dos jusqu'à sous le pied...coté gauche. C'est douleurs sont présente depuis 2013 . J'ai subi une opération du dos (remplacement d'un disque) pour justement libérer le nerf sciatique. Mais depuis aucune amélioration et de plus les douleurs se sont amplifié...j'ai passé de nombreux scanner et irm mais sans la moindre réponse...A ce jour je suis à 600 mg de LYRICA par jour et 3g de PARCETAMOL... Mais vraiment très peu de soulagement...
Je ne voit plus trop d'issus....

[sophie59]

Bonsoir,

Je lis votre message et semble impuissante à vous donner des solutions tellement on en a essayé, avec ma fille, sans résultats pour aucun malheureusement !!

Parfois, l'acupuncture peut aider, d'autres fois, aucun résultats. De même pour tous les autres traitements qu'on aura essayé et qui n'ont eu aucun effet durable.

Bref.... Je ne comprends que trop bien comment on peut se sentir incompris et abandonnés !! Les médecins ont de grandes théories mais pas de solutions... On en est à un point où ils m'ennervent tous !!!

Bon courage à vous !!!

[Muzouz]

Bonsoir,
Mon fils de 14 ans a des douleurs depuis 4 ans. Au départ les médecins pensaient à la maladie de sever.... douleurs tendons talons. Et depuis 2 ans il a de fortes douleurs aux voutes plantaires. Ces douleurs viennent par crise. Il peut très bien aller bien plusieurs jours voir mois puis douleurs de brûlure, picotements, poignardement, se sent comme dans un étau.... et impossible de se chausser ou de porter des chaussures....
Il a vu divers spécialistes (podologue, médecin du sport, kine, ostheo, spécialiste de la gestion des douleurs, psi, rhumato, neurologue...) et a essayé des.medecines douces (sophro, hypno,acupunture)... rien ne le soulage.
Et examens normaux (pas de neuropathie détectée à l.emg). On m a donc parlé de douleurs somatique... il voit donc la psi mais rien ne change... il a une vie bien remplie et a des.amis. ces douleurs peuvent arriver d un coup et même.en vacances. Du coup nous avons toujours un fauteuil roulant avec nous au cas ou....
Aujourdhui une pédiatre rhumato nous a parlé de la.maladie de Farby qui se caractérise par des douleurs dans.les.extremites pendant l enfance... nous allons voir cette piste là... ainsi que la.maladie de Lyme.
Nous sommes fatigués. .. et espérons trouvé ce que notre fils a. Et si c est saumatique qu on trouve les bonnes personnes pour nous aider.
Je vous souhaite beaucoup de courage dans vos recherches....