dystonie estomac

dystonie estomac

Messagepar Todoupou » Ven 28 Déc 2018 02:49

Bonjour,
Il y a maintenant 6 ans, que j'ai commencé à souffrir de dystonie de l'estomac ; mon estomac se spasme sans cesse, la journée mais aussi quand je dors, indépendamment de ma volonté. Chaque spasme provoque des vomissements, je peux également me réveiller avec de la nourriture sur mon oreiller.
J'ai vomi tous les jours pendant 2 ans et demi, jusqu'à un accident de la circulation, où l'on m'a donné des opiacés pour la douleur... qui ont également pour conséquence d'arrêter ces spasmes! Si j'oublie de prendre ces médicaments, les spasmes (et donc les vomissements) reprennent rapidement . Mon estomac est "tombé" et se trouve désormais dans mon bassin...

Je suis la seule à avoir ce genre de dystonie?

A coté de cela, j'ai une ostéoporose sévère, hyper laxité ligamentaire, des soucis oculaires, des dorsalgies importantes ... entres autres ^^

Si certains d'entres vous ont les mêmes symptômes et un diagnostic, ça m'intéresse ^^

Merci par avance de vos réponses !
Modifié en dernier par Todoupou le Jeu 10 Jan 2019 19:59, modifié 2 fois.
Todoupou
 
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Re: dystonie estomac

Messagepar AMADYS (JTH) » Jeu 10 Jan 2019 19:48

Bonjour
Je suis membre de l'association AMADYS (Association des Malades Atteints de Dystonie).
https://amadys.fr/
Je dois avouer n'avoir jamais entendu parler de dystonie de l'estomac. Mais ca ne signifie rien tant dans nos maladies rares, la rareté est souvent de mise...
Je vous invite à aussi poser la question sur notre groupe Facebook fermé "Soutenons AMADYS".
A bientôt
JTH pour Amadys
AMADYS (JTH)
 
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Re: dystonie estomac

Messagepar Todoupou » Jeu 10 Jan 2019 19:56

Bonjour,
Merci de votre réponse!
J'ai déjà posté, le même message sur le site de votre association, une personne m'avait recontactée pour m'envoyer une brochure
J'ai pas testé FB, je vais le faire, merci du conseil ^^
Todoupou
 
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Re: dystonie estomac

Messagepar Alki77 » Ven 8 Nov 2019 14:15

Bonjour,
Etant atteinte de dystonie du cricopharyngien et de troubles moteurs sévères de l'appareil digestif, et en outre adhérente à Amadys, j'ai lu avec attention votre message. J'ai également de nombreuses tensions viscérales et une inertie colique causant des nausées quasi constantes et suis alimentée par sonde naso gastrique avec très faible débit depuis 2 ans. Une dystonie neuro végétative touchant estomac avec répercution troubles cardiaques, sueurs nocturnes, reflux... est actuellement envisagée.
Pour votre information, je suis suivie sur l'hopital Beaujon qui possède un bon service de neuro gastro (Professeur Joly), de plus une stimulation du nerf vague par kit commence à se développer mais à voir réceptibilité des malades. n'hésitez pas à me recontacter , et je vous souhaite beaucoup de courage.
Alki77
 
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Re: dystonie estomac

Messagepar Todoupou » Ven 8 Nov 2019 21:29

Bonsoir
Merci de votre message!
Je ne connais pas ce Dr, je vais me renseigner! J'ai bientôt rdv avec le pr coffin en RP, vous connaissez ? J'appréhende, car je suis deja tombée sur des médecins qui ne m'ont pas cru, qui m'ont dit que mon pb n'existait pas et que du coup je devais être envoyée en psy....
Quel enfer la sonde !! J'ai eu ça aussi un moment, au départ ils m'avaient mis une sonde naso gastrique, mais avec ces spasmes, elle est devenue une sonde naso duodénale. Si vous avez des soucis pour la supporter dans l'estomac, il faudrait peut etre la pousser dans le duodénum??
A un moment j'avais testé des électrodes pour stimuler l'estomac, mais je vomissais encore plus !
Bon courage à vous aussi, c'est vraiment galère tout ça!
Todoupou
 
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