Dystrophie rétinienne

[Nessa]

Bonjour

Je suis maman d une petite âgée de 6ans, après plusieurs examens, l ophtalmo m a annoncé que m a fille avait une maladie rare de la rétine, appelé dystrophie rétinienne.

Au moment de son annonce j etais tellement choquée que je n ai pas su lui poser de questions concernant cette maladie.

Je suis allée sur internet pour me renseigner, et ce que j ai vu m a déboussolé.
Est ce qu il y a des personnes sur ce forum qui souffre de cette maladie ou connaissez vous des personnes?
D avance Merci pour vos réponses

[Modérateur]

Les dystrophies rétiniennes représentent un ensemble d’affections hétérogènes. Il s’agit de maladies rares de la rétine, le diagnostic de votre fille semble incertain , d'autres rendez vous sont ils programmées? des examens prévus ? Il existe des centres de référence vers lesquels nous pouvons vous orienter si besoin.

[Nessa]

Nous devons faire une prise de sang génétique et un examen orl, ici j ai sonner dans un p
Autre hopital pour avoir un deuxième avis mais rendez dans 7mois