Bonjour, j'utilise Google Translate pour cela car malheureusement, je ne parle que l'anglais. J'habite près de Chicago. J'espère que ça va marcher. Je suis désolé.
Je suis tellement désolé d'entendre parler des luttes de vos enfants. J'écris parce que j'ai eu un fils atteint de cette maladie - une suppression de wwox dans les deux copies du gène - et il est mort en 2015. Si vous avez Facebook, sa page est
www.facebook.com/teamteddylehman où nous pourrions envoyer un message supplémentaire. C'est une maladie très rare et il est spécial de trouver quelqu'un qui a la même difficulté. Je n'ai communiqué qu'avec deux autres parents qui ont cette maladie chez leurs enfants. L'un d'entre eux était aux États-Unis et l'autre en Australie. Des bénédictions à toi et à ta famille.
Emilie