Le Forum maladies rares

[clazoma37]

Bonjour j'ai 2 enfants atteint de cette maladie. Ma fille a 6 ans elle fait toujours quelques crises d'épilepsie tous les jours, elle a une gastrostomie, ne parle pas, n'a pas de réaction. Aujourd'hui elle est stabilisée mais elle ne bouge pas elle est dans un corset sur un fauteuil roulant. Mon fils a 2 ans il a les mêmes symptômes que sa soeur et lui a en plus des problèmes respiratoires et depuis quelques mois il est quasiment toute la journée et toute la nuit avec de l'oxygène. Je recherche des parents d'enfant atteint de cette maladie.