Le Forum maladies rares

[Alex-]

Salut oui à cause de la perte de protéines, et autres causes.
La fatigue est même un point central qu'on rencontre tous les jours.
A +

[eugenieza]

Bonjour Alex,

Je souffre de cette meme maladie . Tu parlais d'un traitement aux US. Pourrais-tu m' en dire plus stp? J ai decouvert par mes propres moyens que j avais cette maladie. Par diverses analyses , notamment par lelaboratoire ####, que je vous recommande vivement d'ailleurs. Ils sont specialisés sur les analyses des organes digestifs et tout ce qui virus et intolerances alimentaires. Peut etre que ce labo pourrait t aider a decouvrir la cause de ta maladie. Je te conseille de visiter leur site . C est le laboratoire##### Tu peux aussi leurs envoyer tes prelevements d ailleurs en France. Souffre tu aussi de nausées constantes et de fatigue? Moi je trouve la nausée le plus dur a supporter! Ca me flingue ma journée!

Conformément au point 4 de la Charte du Forum, les recommandations hors centres labellisées Maladies Rares ne sont pas autorisées, nous avons supprimé le laboratoire cité

[Modérateur]

Nous rappelons qu'il n'est pas possible de poser soit même le diagnostic d'une maladie aussi complexe que l’entéropathie exsudative dont les causes peuvent être multiples. Le traitement dépend de la cause et ne peut être prescrit que par un médecin.
D'autre part, les analyses n'ont de sens que si elles sont prescrites et interprétées dans le cadre d'une démarche diagnostique globale, par un professionnel de santé. C'est le cas également pour les bilans par le laboratoire cité même s'il s'agit d'approches non conventionnelles.

[bill]

Bonjour,
J'ai été diagnostiquée en 2017, après fortes diarrhées: entéropathie exsudative. Par contre, je ne perds pas de protéines, et les douleurs ne sont pas constantes ni quotidiennes, et supportables.
Beaucoup d'analyses ont été faites, scanner, colo, etc mais pas la capsule.
Traitement proposé: imodium et eurobiol.
Ca marche assez bien mais je suis un régime avec un minimum de matières grasses. Si je m'en écarte, je le regrette vite!
J'aimerais bien partager notre souci avec d'autres personnes souffrant de ce mal si épuisant.
Merci d'avance.

[Sylvieg49]

Bonjour, apres plusieurs annees de recherche, on vient donc enfin de decouvrir que j'ai une enteropathie liee à une pelade complete et un deficit immunitaire. Evidemment, je suis fatiguee constemment mais je survis. Par contre, le CHU ne m'a rien conseillé au niveau régime alimentaire alors que j'ai des gaz terribles qui me compriment le ventre. Qui faire?

[Modérateur]

Bonjour Sylvieg49. Bienvenue sur le forum. Vous présentez des inconforts abdominaux. Peut-être faudra-t-il effectivement évaluer votre régime alimentaire. Vous pouvez faire appel par le biais de vos médecins au CHU à un diététicien dans le même centre.

Cordialement

Les modérateurs