Le Forum maladies rares

[Alex-]

Salut oui à cause de la perte de protéines, et autres causes.
La fatigue est même un point central qu'on rencontre tous les jours.
A +

[eugenieza]

Bonjour Alex,

Je souffre de cette meme maladie . Tu parlais d'un traitement aux US. Pourrais-tu m' en dire plus stp? J ai decouvert par mes propres moyens que j avais cette maladie. Par diverses analyses , notamment par lelaboratoire ####, que je vous recommande vivement d'ailleurs. Ils sont specialisés sur les analyses des organes digestifs et tout ce qui virus et intolerances alimentaires. Peut etre que ce labo pourrait t aider a decouvrir la cause de ta maladie. Je te conseille de visiter leur site . C est le laboratoire##### Tu peux aussi leurs envoyer tes prelevements d ailleurs en France. Souffre tu aussi de nausées constantes et de fatigue? Moi je trouve la nausée le plus dur a supporter! Ca me flingue ma journée!

Conformément au point 4 de la Charte du Forum, les recommandations hors centres labellisées Maladies Rares ne sont pas autorisées, nous avons supprimé le laboratoire cité

[Modérateur]

Nous rappelons qu'il n'est pas possible de poser soit même le diagnostic d'une maladie aussi complexe que l’entéropathie exsudative dont les causes peuvent être multiples. Le traitement dépend de la cause et ne peut être prescrit que par un médecin.
D'autre part, les analyses n'ont de sens que si elles sont prescrites et interprétées dans le cadre d'une démarche diagnostique globale, par un professionnel de santé. C'est le cas également pour les bilans par le laboratoire cité même s'il s'agit d'approches non conventionnelles.

[bill]

Bonjour,
J'ai été diagnostiquée en 2017, après fortes diarrhées: entéropathie exsudative. Par contre, je ne perds pas de protéines, et les douleurs ne sont pas constantes ni quotidiennes, et supportables.
Beaucoup d'analyses ont été faites, scanner, colo, etc mais pas la capsule.
Traitement proposé: imodium et eurobiol.
Ca marche assez bien mais je suis un régime avec un minimum de matières grasses. Si je m'en écarte, je le regrette vite!
J'aimerais bien partager notre souci avec d'autres personnes souffrant de ce mal si épuisant.
Merci d'avance.

[Sylvieg49]

Bonjour, apres plusieurs annees de recherche, on vient donc enfin de decouvrir que j'ai une enteropathie liee à une pelade complete et un deficit immunitaire. Evidemment, je suis fatiguee constemment mais je survis. Par contre, le CHU ne m'a rien conseillé au niveau régime alimentaire alors que j'ai des gaz terribles qui me compriment le ventre. Qui faire?

[Modérateur]

Bonjour Sylvieg49. Bienvenue sur le forum. Vous présentez des inconforts abdominaux. Peut-être faudra-t-il effectivement évaluer votre régime alimentaire. Vous pouvez faire appel par le biais de vos médecins au CHU à un diététicien dans le même centre.

Cordialement

Les modérateurs

[olivvv59]

Bonjour à vous,

Moi je suis malade depuis des années. Et ce que je peux en dire, c'est que j'ai testé tout ce qui concerne l'alimentation, les boissons genre café thé, et tabac .. rien ne règle le problème et aucun changement. Pris des tas de médicaments, même des tests laboratoire.. rien ne change.
Ce qui est certain, c'est que les "spécialistes" ne savent pas grand chose sur cette maladie.
L' ENTHEROPATHIE EXSUDATIVE est une défaillance du système lymphatique causé par autre chose que l'entéropathie elle même.
Et je peux vous dire qu’après de nombreux IRM scanner etc .. scintigraphies cette maladie d'entéropathie exsudative n'a été visible que par vidéo capsule, et je n'ai toujours aucun traitement qui me soigne ou me soulage. Et nous n'avons depuis 2006 me concernant, pas trouvé la maladie Causale, donc l'origine de la maladie qui engendre l'entéropathie exsudative.
Et il s'agit bien d'une maladie, en ALD 30 reconnu handicapé et maladie invalidante.
Seul recours serait d'aller au USA consulter, mais trop cher.
Au plaisir de vous lire.
Cdlt
Alex

Bonjour,

je sais que votre message date (2 ans)

Avez vous trouvé une cause à votre entéropathie ?
ou alors trouvé une solution pour soulager les douleurs?

Après hospitalisation en avril, ils ont trouvé une perte de protéine , une "EXSUDATION" excessive et lymphopénie de type T.

Je n'ai pu réaliser ma fibro et colo que début aout.
a part, quelques lymphocytes dans le chorion duodénal et colique. il n'y a rien de particulier.

Je n'ai jamais réalisé de vidéo capsule pour voir ce qu'il se passe "au milieu" (en dehors des scanners ).
Qu'ont ils découvert? des lésions ?
Je me demande si je ne dois pas insister pour qu'ils m'en fasse une .. pour être fixé et avoir fait le tour.
Je sais qu'ils ne sont pas fans car on ne peut pas faire de biopsie (et ça doit être surement long à analyser aussi).

Merci
Olivier