En Errance depuis 10 ans

Il s'agit de maladies avec des manifestations au niveau de plusieurs organes et qui restent sans diagnostic.

En Errance depuis 10 ans

Messagepar La Paria » Jeu 25 Oct 2018 23:44

Bonjour je suis tombée malade a l age de 17 ans (j en ai maintenant 28 bientot) on m a enlevée ma vésicule biliaire suite a des calcules a partir de là tout à chuter meme si depuis petite je côtoyais les hôpitaux. J ai ensuite subit une ablation dentaire qui m a valu une enorme perte de poids qui m a conduite a l hôpital ou l on m a diagnostiquer un scorbut et une osteopenie agravée que j ai toujours sans evolution heureusement. ensuite j ai eu une confirmation d intolerance au lactose, une possible nevralgie d arnolde ainsi qu un possible syndrome des petites fibres.
Concernant mes sympotmes je vais tenter de dresser une liste :
- diarrhée glaireuse tout les jours
- maux de ventre
- vomissement mais de moins en moins
- migraine qui part de la nuque jusqu en haut de la tete du lever au coucher
- perte de sensation dans les jambes
- tendinite aux poignets, pieds
- mal aux articulations tout les jours
- deprime
- luxation de la machoire
- mal de dos surtout la colonne
- des douleurs un peu diffuse partout
- perte de memoire
- fatigue extreme mais obliger d attendre d etre lessiver au possible pour pouvoir m endormir a cause des douleurs et sommeil non reparateur
- agoraphobie
- anxieter extreme
Et je dois surement en oubliée je suis censé etre sous patch morphine mais pas de bol je ne supporte pas les opiacés/morphinique
je dois donc prendre de l acupant mais sa soulage que quelques heures quand sa fonctionne.
j ai reussi a avoir un suivi avec un professeur en medecine interne mais pas avec un rdv tout les 6 mois je vais devoir attendre 10 ans de plus avant
qu on me diagnostique si on réussit pour moi les docteurs ne sont que des pharmaciens juste la pour faire des ordonnances vu qu ils ne comprenne pas mon cas dit "complexe"je ne leurs en veut pas mais je suis démunie déprimée je ne sais plus vers qui/quoi me tourner.
J ai perdu mes dents a 19 ans j en ai 27 et je dois economiser ma AAH pour réunir 20000 euros minimum pour avoir des implants.
j ai perdue toute confiance en moi je ne supporte pas mon appareil dentaire et impossible d apres certains organisme d avoir de l aide
je ne peux pas me permettre l operation a l etranger vu la fabilité et mon etat de santé.
c est la premiere fois que je m exprime sur un forum a ce sujet
merci d avoir lu ce pavé en esperant etre rediriger vers un élan d espoir.
Bien à vous.
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Re: En Errance depuis 10 ans

Messagepar La Paria » Sam 2 Fév 2019 04:47

Bonjour je vois que ce forum n'est pas très actif c'est vraiment dommage....
il y aurait t'il un forum où j'aurais le droit à une réponse?
L'errance médical est un long parcours remplit de douleur et de tristesse, j'aurais penser que les gens d'ici serait plus humain à nos situations....
La Paria
 
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Re: En Errance depuis 10 ans

Messagepar Modérateur » Lun 4 Fév 2019 13:59

Nous comprenons bien votre déception, le forum offre la possibilité d'échange et de soutien que vous recherchez mais l'absence de diagnostic rend tout plus difficile.
A notre niveau, nous aurions pu vous orienter en médecine interne si vous n'aviez pas déjà un suivi. C'est en effet le bon service, même si les délais de consultation sont longs. Vous pouvez nous contacter par téléphone pour en parler si vous le souhaitez
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Re: En Errance depuis 10 ans

Messagepar La Paria » Lun 18 Fév 2019 06:09

Merci pour votre réponse Modérateur mais la personne que j'ai eu en ligne m'a dit que je ne pouvais rien faire de plus étant suivi en médecine interne et m'a conseiller de poster sur le forum justement :/
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Re: En Errance depuis 10 ans

Messagepar MaellaChance » Lun 18 Fév 2019 15:25

Bonjour avez vous pense à consulter un rhumatologue ? Ainsi qu’un gastro enterologe pour vos glaires ?
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Re: En Errance depuis 10 ans

Messagepar Robinhood 46 » Mar 19 Fév 2019 15:17

Le "syndrome d'activation des mastocytes" est tres interesant pour comprendre d'avantage sur les disfuctionement de la systeme immunitaire.
Les rechearcher dans plusieurs etudes dans le monde en montrer que les marquer dans le sang de l'activité immunitaire augment proportionellement au augmentaion de la taux de particle de pollution atmospherique.
Des souris de laboratoire exposer a des emissions d'une moteur a combustion diesel ne montrer pas de modification au mast cell chez les souris de bon santé.
Des souris affecter par un autre allergéne on montrer un augmentation de 15 à 20 fois de l'activité des mast cell quand exposer au meme emmisions.
J'ai estimer que ces etudes merité bien que je me pose le question pour mes crises dit"inexplicable" de ma maladie autoimmune non specifique.
Je ne suis pas guerri mais ma maladie est controller et j'ai retrouver un vie presque normale.
Le corps est stresser par 3 moyen; physique,emotionnel et chemique.
La majorité (pas tout) des Drs nous mettre tout sur le dos de l'emotionnel.
Je sais que ceci peut aider d'autres mais je ne peut pas savoir qui.
Robinhood 46
 
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