Erythromelalgie enfant

L'érythermalgie est caractérisée par des épisodes de rougeur et de douleur de type brûlure au niveau des pieds et jambes. Les manifestations sont bilatérales et symétriques. Le taux de plaquettes est normal. Le froid calme les douleurs. Le traitement est assez difficile.

Erythromelalgie enfant

Messagepar kikou » Sam 27 Fév 2016 00:39

Bonjour, je viens vous parlez de mon fils aîné âgée de huit ans et demi à qui on a diagnostiquer une erythromelalgie il y a seulement un an,
Alors qu'il souffre depuis l'âge de 15 mois, ayant fait plusieurs hôpitaux ,on ma toujours dis qu'il était atteind de rumathisme et que c'était un petit capricieux et gatter.......
Mais je savais très bien qu'un jour on allait mannoncer qu'il était bien réellement malade .
En 2012 il a eu un purpura rumathoide, il aura fallu attendre un an pour qu'il n'ai plus de pousser c'était beaucoup de surveillance médical et beaucoup d'absenteime scolaire.
C'est un petit à qui le paracétamol ne fesait pas très grande effet il prenait donc des médicament plus costaud qu'il le soulager bien mieux.
En décembre il n'arrêtait pas de mettre les pieds dans la bassine d'eau froide ,alors qu'auparavant deux gant de toilettes bien frais suffisait à le soulager, mais la il était très très mal, il pleuré et se démanger les pieds et les mollets on aurait dit des brûlures tellement sa peau était abimé, et la sa était l'hospitalisation très dure ,car le pauvre il avait tellement mal que même moi et son papa narrivions pas à le calmer, c'était des insultes et entendre dire son enfant qu'il n'en peux plus de cette maladie, sa fait très mal au coeur.
Puis on lui a trouvé un premier traitement anti epilepthique qui la bien soulager environ une année, le papa et moi avons fait les examens génétique et nous ne sommes pas porteur ,mais on nous a parlé d'effet mosaïque ce qui voudrais dire qu'on ai peut-être pas porteur dans le sang mais peut-être aux niveaux des organes génitaux .
Dans le cas de mon fils c'est le gêne scn9a qui est défaillant ,son petit frère lui n'est pas atteind il est en pleine forme ,
Depuis janvier mon fils à eu un nouveau traitement qui devait le soulager totalement, mais c'est un échec le dr à donc associer deux traitement ,mais la toujours pareil c'est encore un échec, c'est traitement qu'on lui donne sont des traitement pour adultes et rien y fait, sa magace beaucoup car se sont des médicament avec des effets indésirables très important et j'ai l'impression de ne pas assez bien faire, sa me culpabilise de lui donner un traitement pour adultes et en plus sa ne le soulage même pas ,bon il faut quand même dire que mon fils pèse 40 kg ,depuis on est rentré à la maison ,mais c'est très compliqué, car je ne peut l'amener nul part avec moi juste faire les cours ou allée faire quelque papier devient vite un cauchemar tellement il a mal, je le fais souvent monter dans le caddie ou je le porte pour arrivé jusqu'au canapé de la maison, ou il met ses pieds dans de l'eau glacé ,et il ne fréquente que très peu l'école son niveau scolaire pfff il apprend juste à connaître les sons ,mais il a envie puis il est en classe de cliss donc c'est super sympa pour lui il ne sont que 12 élèves donc la maîtresse et l'AVS peuvent bien encadré chaque enfant.
Toute les nuits sont catastrophique car c'est la ou il les plus forte douleurs c'est des pleurs des crise atroce que tout les médicaments qu'il avale ne lui font pas effet il dort les pieds dans la bassine d'eau, alors plusieurs fois par nuit je le recouche correctement, mais dix minutes après il les remet dans l'eau du coup ses pieds non pas le temps de cicatrisée, le lendemain il est tout fatiguer, c'est un enfant qui est beaucoup sur les nerfs à cause de tout sa ,j'espère que prochainement ce calvaire va s'arrêter qu'on pourra lui donner un bon médicaments qui agira au mieux, pour remettre mon pti garçon en meilleur santé.
Nous devons le rehospitaliser dans la semaine prochaine et on doit le lui perfuser un anesthésiant, j'espère que sa ira mieux, si vous aussi vous êtes où avez une personne atteind de cette maladie ,j'aimerai bien vous parlez ,pour essayer de trouver des idées mais aussi pour en parler simplement parce-que c'est important .
Merci d'avoir lu jusqu'au bout et excusée moi pour les fautes d'orthographe ,bonne soirée cordialement.
kikou
 
Messages: 1
Enregistré le: Ven 26 Fév 2016 11:28

Re: Erythromelalgie enfant

Messagepar shani29 » Mer 9 Mar 2016 01:14

Bonjour,
Je suis maman d une petite fille de 5 ans. A 2 ans elle a fait également un purpura rhumatoïde mais sans conséquence .depuis ses 3 ans,elle présente des douleurs aux jambes, aux pieds, accentuer par la station debout, la marche, l effort, la chaleur. Au début ses pieds étaient rouges et elle disait q ça brûlait. On passait aussi des nuits ou elle mettait ses pieds dans l eau. Nous avons été suivi par l hôpital necker par le service magec qui lui ont donné comme traitement de la morphine, du laroxyl ( à agit sur rougeur et oedème des pieds). Ainsi qu un appareil le tens car ses douleurs sont de type neuropathique.
Aujourd'hui, elle est suivi par un centre anti douleur près de chez nous, elle a en plus du neurontin (gabapentine) qui fonctionne très bien sûr les douleurs qu elle décrit comme " coup de poing dans les jambes, fourmillements, etc.."
Les médecins pensent à une erythermalgie primaire, des examens sont toujours en cours.
Il serai intéressant d échanger si vous êtes d accord.
Shani29
shani29
 
Messages: 3
Enregistré le: Ven 19 Sep 2014 08:35

Re: Erythromelalgie enfant

Messagepar Modérateur » Jeu 10 Mar 2016 17:58

Merci de votre témoignage, shani 29, l'hopital Necker et le service MAGEC sont des lieux d'experts.
Nous souhaitons que la prise en charge supplémentaire de la douleur de votre petite fille vous permette à tous d'attendre plus sereinement les résultats des examens.
Merci de nous donner des nouvelles.
Avatar de l’utilisateur
Modérateur
 
Messages: 1330
Enregistré le: Mer 12 Sep 2012 09:43


Retourner vers Erythermalgie