J'essaye, mais je n'y arrive pas

Il s'agit de maladies avec des manifestations au niveau de plusieurs organes et qui restent sans diagnostic.

J'essaye, mais je n'y arrive pas

Messagepar Guerrieremalgreemoi » Jeu 26 Sep 2019 21:01

Bonjours à tous /toutes, j'ai 16 ans et
Depuis petite j'ai des douleurs neurologiques, avant c'était juste des paralysies qui me faisais mal comme si mes doigts '' s'emantaient '' entre eux ça le faisais aussi avec les doigts de pieds . Ça me faisait très mal ça pouvais durer 5 min. A la même période j'ai attrapé un parasite au ventre, les maux de ventre rythmaid eux aussi mon quotidiens. Peu après j'ai eu une période où je me cassait le cartilage de partout, puis il ya eu des douleurs. Des plaintes sans cesse à des endroits par exemple très mal au poignet pendant plus de 3 h pour me rendre compte qu'au final il n'est pas cassé. Juste le nerfs . En février 2019 fut ma première crise neuro, perte de parole, mémoire, délires, perte de la motricité, yeux qui convulsent. Ils ont clairement pensé a un avc. Ça n'en était pas un. Puis une autres crise, avce cette fois perte de motricité des jambes qui durent une semaine avec paralysie des deux jambes. On a jamais su pourquoi. J'avais juste très mal aux jambes. Aucun signe vraiment neuro. Depuis ces évènements, je perds mes mots. Bafouille. J'oublie et confond certains mots'je suis hypersensible à la lumière et au. Bruit comme si ça m'aggressais. Je suis aussi Dyspraxique visio spatiale. Diagnostiquée en fin de 6 ème, je suis très grande prématurée née à 31 semaine et 5 jours. Je me demande si tout ça et y compris les douleurs au ventre ne sont paz étroitement liées. Qui puis-je aller voir ? Je suis dans une errance médicale...j'ai aussi de tris troubles digestifs liée
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Re: J'essaye, mais je n'y arrive pas

Messagepar Modérateur » Ven 27 Sep 2019 10:16

Il est possible que certaines de vos difficultés puissent être liées à votre prématurité, qu'en pense votre médecin et comment êtes vous suivie ?
Il est peut être plus facile d'en parler par téléphone, n’hésitez pas a nous joindre au 01 56 53 81 36
Pour échanger sur votre parcours et ses conséquences dans votre quotidien, la ligne "Fil santé Jeunes" est aussi à votre disposition : https://www.filsantejeunes.com/sante-soins
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Re: J'essaye, mais je n'y arrive pas

Messagepar Guerrieremalgreemoi » Ven 27 Sep 2019 10:58

Modérateur a écrit:Il est possible que certaines de vos difficultés puissent être liées à votre prématurité, qu'en pense votre médecin et comment êtes vous suivie ?
Il est peut être plus facile d'en parler par téléphone, n’hésitez pas a nous joindre au 01 56 53 81 36
Pour échanger sur votre parcours et ses conséquences dans votre quotidien, la ligne "Fil santé Jeunes" est aussi à votre disposition : https://www.filsantejeunes.com/sante-soins

Merci de votre réponse, je suis suivie par un gynécologue car nous pensions au début à une endométriose puid le gynécologue ma parle de pleins de maladies... Maladie de crohn. Neurophatie. J'ai des douleurs sans arret de partout surtout au ventre des douleurs neurologiques, pleins de manifestations ou l'on ne trouve pas de cause. C'est épuisant
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