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une maladie rare ?
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c'est vrai

dostololibro
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Re: c'est vrai

Message par dostololibro »

Bon soir Sisi, si la dépendance en tant que malade c'est, se servir de, la science, des rencontres, de la famille , des amis, bref toutes les situations capables de nous aider à franchir un cap sacrément difficile, ce n'est pas une servitude que de se servir ""de"", dans d'autre circonstances on pourrait parler d'égoïsme, au paroxysme de son individualisme ingrat, faut que tout me rapporte pour me sortir de ce mauvais pas, oui s'il faut en passer par là pour à un moment donné de notre vie, servons nous et goulûment!!!!!... Dans l'absolu, nous avons tous les droits mais, il y a un mais, tout ce que je viens d'exprimer doit se faire dans le respect de l'autre, cette attitude volontaire est incontournable pour qui veux rester dans le monde des humains dignes et aimants.....!!.
J'ai fait au cours de très longues années, cinq ans, un travail de titan , sur moi, 360° autours de mon nombril, et un carottage profond de mon cerveau pour me révéler à moi-même, connaître mes propres valeurs, quelles soient positive ou non; j'ai insisté beaucoup sur ces dernières au plus intime de mon âmes, j'ai parcouru les derniers milliers d'années qui m'ont fait homo-sapiens sapiens , des hommes de la grotte Chauvet en Ardèche à quelques dizaine de kilomètres de chez moi, à, l'homme que je suis en train de relire Mr Michel de Montaigne dans ses essaies. Dès le primaire les enfants devraient être instruit , à leur niveau, d'un peu de philosophie!!!!!!!.
N'ayant que le BEPC comme seul et officiel diplôme,c'est à dire BAC moins trois...; autodidacte par nécessité plus que par inspiration première, j'ai à cinquante deux ans découvert la philosophie , je sais bien que Mr Michel Onfray ne fait pas l'unanimité, mais par le truchement de la diffusion de ses conférences sur la contre histoire de la philosophie sur France culture, j'ai eu là l'occasion magnifique, et à ma portée intellectuelle, de pouvoir m'instruire et apprendre couché sur mon lit de misères ....!. Cette superbe découverte de la pensée, voir d'une certaine méditation fruit de la réflexion philosophique accompagnant cette analyse cognitivo comportementale que j'ai ardemment suivi pendant 250 semaines , entre une demie heure et une heure à chaque séances ont fait de moi un combattant de l'impossible, comme je le dis très souvent, j'aime rire et sourire du haut de ma cime instable, car là bas dans les profondeurs des abysses la souffrance perpétuelle et les pleurs sont de mise, ma e pipe aux lèvres et un sourire que je veux permanent quitte à en crever ,ce ne sont pas les gerçures qui accompagnent la commissure de mes lèvres qui me feront réduire ma voilure vers un cap serein!!!!!!!!!!...
Cet épopée digne de l'ouverture de certains opéras de Strauss, magnifique et terrifiante à la fois est la mienne , la seule que je connaisse vraiment, ce n'est surtout pas un exemple à suivre, plutôt à méditer!..., tracer sa route à son pied, mais surtout savoir que l'on a en soit des ressources inexplorées et inexploitées, tout au long de ma carrière de soignant, j'ai rencontré des gens admirables, de toutes conditions, jeunes et moins jeunes atteints pour certains de pathologies lourdes au pronostic sombre, je suis témoin devant les humains que ces gens, dans mon souvenir vif d'admiration, ont dans une incroyable lucidité franchis les derniers arpents de leurs vies de façon digne ;j'ai aussi rencontré des personnages étonnants de vitalité, narguant les plus pessimistes avis des médecins pour in fine dans un tour de passe passe sidérant se sortir de situations indicibles tant le fait de revenir de nulle part prend ici sa vraie expression, et sa raison d'espérer!!!!!!.....
C'est donc la dessus que je veux encore et encore insister, un avenir déjà tracé dans une soit disant inéluctable destinée, est une insulte à l'archaïque désir de vie qui est en nous et que nous devons, pour certains d'entre nous, visiter, cultiver envers et contre tout, apprivoiser parfois tant le sentiment peut sembler sauvage et agressif ; bref avec l'aide respectueuse de: <<se servir ""de"">> nous pouvons et devons mettre tout en oeuvre pour rester debout face à l'adversité, en finalité mais en figure de proue; l'amour de toutes ces choses qui font notre quotidien et que nous ne voyons,n'entendons, ne sentons, ne ressentons même plus tant notre vie de valide est bien souvent superficielle et pauvre en événements vitaux; il faut redonner droit de cité à nos sens et vivre au plus près de ces derniers, notre capital accumulé,multimillénaire, doit pouvoir nous servir pour valider nos espoirs et conforter notre combat pour rester digne devant les affres de la maladie, pour ce qui concerne plus spécifiquement ta maladie, j'ai connu dans les années soixante dix quatre vingt le début de l'immense espoir concernant ce que nous appelions sans trop les distinguer les leucémies et autres maladies aplasiques du système immunitaire sanguin chez l'homme, cet espoir s'est vérifié pour le plus grand nombre juste et valide, les professeurs en médecine hématologique Français, J Bernard et J Dausset ont montré le chemin, et quel chemin, la victoire totale, parlons de guerre contre les maladies sanguines et autres n'est pas gagnée,cette mais d'immenses batailles gagnées, d'autres en cours d'achèvements positifs, le réalisme porte à redoubler d'efforts mais les espoirs et les réalisations objectives sont là!!.,
Sisi il te faut du courage et de la ténacité, je comprends parfaitement ton anxiété et ton désarrois face à la tâche déjà là et qui t'attend dans les jours semaines et mois qui viennent, tes voeux de personne valide ne sont plus de la partie!!, Dépendante, bien entendu que tu l'es, nous le sommes tous à différents degrés, ce qui compte c'est la confiance qui doit s’instaurer entre toi et le corps médical dans son ensemble, la complicité de personnes malades comme toi avec qui tu peux partager ton vécu, mais aussi la grande communauté des personnes dont la santé est dégradée et qui par ce simple fait se sentent solidaires, non ce n'est pas un vain mot, mais une réalité de tous les instants sur ce forum et bien ailleurs!!. la sincérité des échanges, l'écoute, le partage, la disponibilité des plus solides aidant les plus fragiles, ""ça a de la gueule"", si ça c'est de la dépendance, je veux bien en reprendre une louche.....
bon weekend, à bientôt, Dosto.


sisi
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Re: c'est vrai

Message par sisi »

Bonjour à tous et

Merci Dostololibro de me redonner du courage face à la maladie. A l'annonce du diagnostique, je me suis effondrée et la peur de l'avenir a soudain pris le dessus sans pouvoir agir et penser véritablement.

Comme tous les malades, je suppose, à qui l'on annonce une grave maladie.

J'ai essayé de nier l'évidence de la pathologie car la maladie ne se voit pas mais elle est là, et ce saurait une belle erreur de l'ignorer. Je m'en rends compte maintenant. C'est grâce à des personnes nobles comme vous et à ce forum qui font que chaque jour est une petite victoire sur la Vie. Un petit groupe de personnes parlant la même langue de la souffrance et se comprenant à chaque mot. Merci pour cette grande solidarité et le partage du courage à travers ce forum.

Je n'ai pas pour habitude de m'exprimer facilement mais je souhaite à tous les lecteurs d'aller de l'avant.

A bientôt et merci encore
catbre
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Re: c'est vrai

Message par catbre »

sissi c'est bien que tu n'ignores pas ta maladie qui est aussi la mienne car plus tu l'ignoreras plus tu angoisseras
au contraire il faut que tu apprennes à l'apprivoiser car ainsi tu pourras profiter de bons instants
moi aujourd'hui je vis avec je l'apprivoise de plus en plus ce qui fait qu'avec mon fils on vit avec sans en parler
et au contraire connaitre ta maladie te permettra de profiter des instants où tu es plus en forme et tu sauras quand te reposer quand ton corps te dit stop
qunad j'ai de l'énergie j'en profite un max avec mon fils et mes annimaux et le lendemain c'est repos total pour ne pas abiser
michel a ce don pour bien t'expliquer tout ça
catbre
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Re: c'est vrai

Message par catbre »

coucou michel

j'ai scruté le forum et pas de news de ta part et ça me manque surtout que tu as surement une bonne lecture ou autre à me raconter
aujourd'hui vacances pour trois semaines mais comme je ne peux partir je vais essayer de profiter de mon fils au maximum
j'aimerais bien que la chaleur s'arrete un peu afin de pouvoir reprendre des balladesavec ma chienne mais comme elle a un souffle au coeur il faut que je la ménage
sinon espère que tu vas bien
j'attends avec impatience de tes nouvelles
je t'embrasse fort ton amie catherine
dostololibro
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Re: c'est vrai

Message par dostololibro »

Eh!!!qui aurait pu croire cela??..... 23 ans l'âge de la cadette de mes filles, fort élancé portant beau surtout lorsque ses palmes s'agitent dans le Mistral, encore et toujours ce majestueux mouvement de la ramure qui ploie mais ne rompt pas!!!.... Gisantes du haut de son stipe (tronc) à quatre mètres du sol, elles sont définitivement figées le toupet incliné bas tandis qu'une folle sarabande de papillons forme la ronde macabre alentour de mon palmier,......!.
Paysandisia archon tel est le nom de ce papillon tueur de palmiers, pouvant atteindre 11cm d'envergure aux ailles postérieures colorées ce papillon que l'on pourrait croire nocturne dans son apparente couleur d'un brun duveté sur ses ailles antérieures, est un terrible destructeur de nos palmiers ornementaux quel-qu’en soit la taille et l'espèce, leurs larves ravageuses ont mises à mal ce splendide phœnix Canariensis, planté pas plus haut que trois pommes à deux pas de l'entrée de la porte de ma cuisine, il y a 23 ans de cela, héla mille fois hélas il porte mal son nom de phœnix, il ne renaîtra pas de ses cendres . Même le facteur amoureux de la nature me disait toujours , si un jour vous vendez votre villa, elle trouvera vite preneur avec ces merveilleux palmiers plantés ainsi en bouquet prés de la maison, il y en avait en effet trois au tout début, mais ces gaillards à évolution rapide prirent vite une belle ampleur ce qui fait que nous avons dû en arracher deux il y a de cela plus de dix ans, pour ne laisser que le plus éloigné de notre porte , quand je rentrais du travail parfois tard le soir du bout de ses palmes il me guidait plus surement que lampions dans la nuit noire sans lune!!!!!...C'était hier pour le travail et c'est ce jour pour voir, d'un coup de mistral joueur, s'écrouler le toupet de cet ""arbre"" que j'aimais tant...!!. Je m'attendais à ce que se soit l’amandier multicentenaire qui tire sa révérence car bien mal en point , la vie lui est rivée au corps car les agressions tant par l'homme que par le feu il y a fort longtemps lui ont donné du bois à retorde, accompagné de trois chênes rouvres eux aussi contemporains de notre révolution, il est toujours là , présent , fragile mais solide à la fois,que du bonheur en somme ; abritant sansonnets et passereaux, dans les frondaisons les plus basses de cette forêt miniature, c'est le rossignol qui est roi dans la fosse d'orchestre; ils en ont vu et entendus des réunions de famille confidentes ou pas, sous leurs ombres bienvenues par les chauds soleils d'été tan disque, encore ce jour, les cigales s'enivrent de ce bois quelles devrons quitter très bientôt en effet c'est la toute fin de la vie terrestre de ces belles qui se cachent si bien aux yeux des passants!.
Voilà ma chère Catherine la désolation du jour, difficile de voir ainsi disparaître des témoins de ma vie et de celle de ma petite famille, ce qui m’attriste le plus, c'est sa silhouette autrefois pimpante et majestueuse qui, d'un jour à l'autre pour ce qui est des dégâts visibles, s'est figée dans cette allure de mort qui m'est insoutenable au regard, triste , vraiment triste jour , je t'embrasse et merci de recevoir cet ennuyeux message.... Michel.
dostololibro
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Re: c'est vrai

Message par dostololibro »

Désolé de ce message pas bien joyeux, nos missives se sont croisées, comme quoi nos pensées étaient dans la même direction, je ne peux en écrire plus pour ce soir, , à bientôt, bises, Michel.
sisi
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Re: c'est vrai

Message par sisi »

catbre a écrit :sissi c'est bien que tu n'ignores pas ta maladie qui est aussi la mienne car plus tu l'ignoreras plus tu angoisseras
au contraire il faut que tu apprennes à l'apprivoiser car ainsi tu pourras profiter de bons instants
moi aujourd'hui je vis avec je l'apprivoise de plus en plus ce qui fait qu'avec mon fils on vit avec sans en parler
et au contraire connaitre ta maladie te permettra de profiter des instants où tu es plus en forme et tu sauras quand te reposer quand ton corps te dit stop
qunad j'ai de l'énergie j'en profite un max avec mon fils et mes annimaux et le lendemain c'est repos total pour ne pas abiser
michel a ce don pour bien t'expliquer tout ça

Bonjour Catbre,

et merci pour ton message. La solidarité n'est pas un vain mot sur ce forum mais je n'ai pas encore cette philosophie de la vie car l'angoisse est encore omniprésente et dévastatrice.

Le chemin est semé d'embûches mais il faut malgré tout gardé espoir.

Bien amicalement à vous et à tous les lecteurs
catbre
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Re: c'est vrai

Message par catbre »

coucou michel

juste ce petit message pour te dire que je comprend ta tristesse et voulais juste t'envoyer une bise
dostololibro
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Re: c'est vrai

Message par dostololibro »

Bon soir Catherine, Il faut gérer, je suis dans une phase assez difficile en ce moment, plein de petits clignotants qui passent des messages pas très rassurants si je les lis de façon abrupte au premier degré; Avec du recul et une table de lecture différentes c'est à l'inverse énormément d'espoir et volonté féroce pour arriver à....!!.
Cet après-midi je suis allé à ma visite de post-implantation de ma sonde, pas de souci particulier ci ne n'est que cette grosse fatigue qui fait de moi un être un peu ""fragilou"" qui fait que j'en suis très agacé.... J'ai profité de mon déplacement pour rendre visite à l'une de mes connaissances qui est dans la phase ultime de l'insuffisance cardiaque, il est sur liste nationale pour une transplantation cardiaque, ce qui me ramène cinq ans en arrière lorsque moi aussi on me parlait de greffe cardiaque, la différence est que ce garçon, qui est de mon âge, ne répond pas du tout au traitement par stimulation et que son ultime espoir de garder la vie, à court terme, est la transplantation...Là où je veux en venir, c'est à l'aspect ""presque anodin"" qu'a pris notre longue conversation!!!!... Cet homme n'a pas le long de sa vie rencontré la stabilité familiale et conjugale, très amoureux de sa dernière conquête, il m'a parlé longuement de la vie , l'amour la mort, mais de façon très détachée presque comme s' il parlait de la situation d'un autre homme, le son du violon en sourdine, son amie premier violon dans un orchestre symphonique national travaillait, cet étrange atmosphère faussement sereine, car les enjeux qui s'y déroulaient étaient puissants , fondamentaux, voir définitifs, me donnèrent une leçon sur la vie , la mort mais aussi cet immense espoir qu'a cet homme, il déborde tout chavire les pires situations, déjà il se voit sur son bateau, sa douce à ses côtés allant caboter sur les côtes de la méditerranée cap sur l'ouest et les côtes Espagnol, bref ce puissant et formidable atout qui envahit tout son être rend possible et faisable l'investissement dans le départ d'une nouvelle vie non seulement pour son coeur nouveau , trésor et superbe partage ultime car la mort ici crée la vie, ce greffon tant espéré est le fruit là aussi de l'amour même s'il est cruel pour la famille du malheureux qui volontairement a décidé avec l'avis positif du vivant du donneur de permettre le prélèvement d'organes qui ici et maintenant fait le bonheur d'un homme au du temps de sa bonne santé, n'en demandait pas tant.....!!!!!.
Le temps de l’insouciance et parfois du n'importe quoi est bien loin, la situation est grave, très grave, mais pas désespérée, car le petit lumignon vu au loin qui pouvait épouvanter, devient lueur , voir éclairage en plein jour d'un espoir devenu quasiment certitude, et puis si le bateau chavire avec le matelot ce sera été une formidable aventure pour lui , et certainement un échec pour tous les autres qui vivront la fin d'un beau rêve, peu importe il ne sera plus là pour rebattre les cartes d'un jeu terriblement banal, celui de la vie d'un homme qui se termine sous anesthésie générale; en attendant tout est permis!!!!!!
C'est la transcription de ses propos, de notre entretien du jour, j'ai connu cet homme au cours de notre réadaptation cardiaque , il y a un peu plus d'un an, rien ne laissait présager cette aggravation brutale, homme massif puissant ayant encore de ""beaux restes"" a perdu de sa superbe, physiquement il est au bout du rouleau, mais sa faconde méditerranéenne est intacte, son discours sur les choses de la vie a bien changé, il est dans la position que nous connaissons bien ma chère Catherine , celle d'un malade qui a goûté les fruits amers et pas toujours plaisants de la souffrance, nos ressources sont immenses, inépuisables, la lutte pour lui est un coeur à coeur prometteur, pour nous aussi , je te sais convaincue comme moi, que in fine c'est bien nous qui décidons ne pas s'en laisser compter , nouvelle piqûre de rappel si l'en était besoin.......
Bonnes vacances petite pomme, profite bien de ce temps de repos pour satisfaire tes envies, la petite famille réunie est un immense bonheur qui doit pouvoir te donner plaisir et joie de vivre avec les tiens!!!...
Bises mon amie, à bientôt de tes nouvelles, Michel.
dostololibro
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Re: c'est vrai

Message par dostololibro »

<<<Je n'ai pas pour habitude de m'exprimer facilement mais je souhaite à tous les lecteurs d'aller de l'avant.

A bientôt et merci encore>>>>

Bon soir Sisi, s'il y a une chose qu'il faut absolument faire, c'est de ne pas rester seule face à toutes ces agressions qui inhibent le plus souvent les capacités de réflexion et de compréhension de ce qui arrive comme ça si subitement dans sa vie!!.... Bien entendu que ce forum est là pour partager et écouter, mais au quotidien cela n'est pas suffisant, j'ai cru comprendre que tu es seule et bien seule jusqu'à présent, mais il y a une chose et qu'elle chose qui vient bouleverser ta vie, alors il est temps que tu puissent te confier et dire ta souffrance, bientôt tu va ""apprécier"" au plus près ce qu'est la thérapeutique nécessaire et indispensable au soin de ta maladie, alors avant cela il te faut rencontrer si cela t'es possible quelqu'un de l'art capable de t'écouter et d'entendre cette souffrance; un psychologue , neuropsychologue ou bien psychiatre fera l'affaire, ici il n'est pas du tout question de folie ou autres maladies mentales mais bien d'une prise en charge d'une personne dont la vie est menacée, ces gens sont formés à ce genre de situation et tout à fait en mesure de t'entendre ...!. Si tu le peux et le veux, demande à ton médecin traitant ou aux gens qui te suivent pour ta maladie s'ils ne connaissent pas des professionnels de cet art, je t'assure que la parole soigne, et dans ton état c'est un soin indispensable pour que tu puisses dans de meilleures conditions affronter la maladie et faire avec plutôt que contre; Les soins à venir sont lourds et pourtant indispensables, il te faut mettre toutes les chances de ton côté, cela t'es sans doute difficile de faire appel à autrui , toi la solitaire, mais c'est surement à ce prix que tu gagneras la partie!!!!!...
bien entendu que le conseilleur que je suis ,au demeurant, ne sera pas le payeur .... comme le dit le proverbe; mais en la circonstance c'est en toute amitié et respect que je te dis cela, j'ai payé pour apprendre plus souvent qu'a mon tour, si tu as lu les messages que nous échangeons avec Catherine tu dois te rendre compte que j'essaie de tout mon coeur de toute mon âme d'être au plus près des gens qui souffrent, ce que je te dis de te prendre en main t'es sans doute pénible ,mais la situation est sérieuse, tu es bien jeune et devant toi encore de vraiment beaux jours, alors un effort que diable, ce n'est pas si terrible que cela, il faut voir les choses en face et se faire aider quand tout devient trop pénible à supporter seul.....
La maladie est terrible alors il faut être féroce et sans concession avec elle, courage et à très vite de te lire,
toute mon amitié, Dosto.
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