c'est vrai

[catbre]

dosto repose toi bien
esperance en fait le fait de vivre seul avec mon fils me fait peur aussi car j'ai peur qu'un jour il me trouve mal u que je fasse aussi un malaise ce qui n'est jamais arrivé
je te rassure esperance car dans ton message on sent tout ton amour pour ton enfant et c'est le plus important pour une maman et aussi pour un papa ( dosto)
je crois qu'il faut qu'on apprenne à nous déculpabiiser par rapport à nos enfants mais c'est pour eux qu on se bat alors c'est l'essentiel pour nous même si on peut pas tout faire comme on le voudrait
bisous à vous deux

[ESPERANCE]

Bonne journée à vous deux.
J'espère que tu te sens mieux Dosto.
bises

[catbre]

bon week end à vous deux aussi
dosto on pense à toi repose toi bien
pour moi comme mon fils est chez son père c'est farniente aujourd'hui je me repose aussi au max

[dostololibro]

Bon soir Catbre, Le matin au lever, je vais avec ma chienne faire un petit bout de brousse de quelque centaines de pas , l'air un peu vif du matin sous ce soleil d'automne qui donne une luminosité bien particulière à la nature environnante , me donne un petit coup de fouet salutaire,la brume et les files de la vierge plein mon chapeau et mon écharpe me donnent sans doute l'apparence de quelqu'un venu de nul part, le pas hésitant et ma canne doivent finir de mettre en perspective ce tableau épique et champêtre...!. Je vais aussi bien que possible, hier nous avions notre petit fils de trois ans à la maison, je dois avouer que cela me fatigue beaucoup, cette vitalité merveilleuse des enfants, ces cris , ces rires sont incroyablement vivifiant mais un tout petit peu suffit, je ne peux suivre le rythme , voilà tout...!.
Je sens bien Catbre que le retour à la ""normale"" est capital pour toi, reprendre au plus vite les habitudes de vie, avec ton fils et sa joie de vivre et le surcroît de vie qu'il te donne par cet amour mutuels maman fils et réciproquement est comme tu le dis , cet aiguillon merveilleux qui te pousse à avancer toujours plus loin, mais aussi la présence de ton boxer et de ton chat finit par donner à cet ensemble, cohérence et charme d'une famille bien au chaud à l'abri ; quoi de mieux pour toi qui a un besoin vital de cette chaleur relationnelle, bien entendu que cela pourrait être encore mieux, mais compter déjà sur le présent est une sage et digne attitude!!!!... Malgré tout la relation père fils est préservée, là est bien l'essentiel, approche cette relation maman enfant dans le cadre de ta maladie, le plus simplement du monde, dire les choses sans détours avec ses mots à lui,, quoi de plus naturel , ne te prend pas la tête, je pense que ton fils a déjà compris bien des choses, simplement le renseigner lorsqu'il est inquiet ou lorsqu'il pose des questions, la surveillance comme tu le fais d'un changement de comportement ,oui, pour le reste , bien entendu qu'il se peut qu'il soit confronté aux risques majeurs de ta maladie, c'est une vérité immuables de la vie et tu n'y peux rien, tout comme si tu étais en bonne santé et qu'une voiture venait te faucher sous ses yeux, ni plus ni moins!!! alors vis en paix,profite au maximum possible de sa présence, et pour le reste BASTA, ne te donne pas des handicaps supplémentaires, aime ton gamin et soigne toi au mieux.!!!.
Bonne fin de semaine, toute mon amitié, Dosto.

[dostololibro]

Bon soir Esperance, la charge d'amour n'est rien pour des parents, quoi de plus normal et naturel de s'inquiéter pour eux , mais voilà ton enfant n'est pas tout à fait comme les autres , il a beau avoir vingt huit ans c'est encore et toujours ton ""petit""!, Que tu dois aimer et protéger car il n'en a pas tout à fait les capacités.!! Je comprends ton désarroi et tes peurs, mais finalement cet enfant, c'est aussi ton envie de te battre pour être là le plus longtemps possible, c'est vrai qu'un jour, plus ou moins loin, des décisions devrons être prises pour sauvegarder au maximum son avenir à moyen et long terme, tu es là, le papa aussi malgré tout..., alors pense déjà à regagner des parts de vie, donner un nouvel équilibre à ta santé, il sera toujours temps de statuer par la suite, je sais que ce sont des enfants fragiles et parfois délicats dans les comportements, mais ce n'est pas à toi que je vais dire , le côté merveilleux, exceptionnel, qu'ils peuvent transmettre parfois!. J'ai connu plusieurs de ces enfants soit dans le civil, soit en institution, et j'en garde un souvenir ému et plein de tendresse!.
Je vais du mieux possible, et dire que je me plains un peu de mon petit fils , par son côté remuant et plein de vie, hier au soir j'était très fatigué, le bonhomme est fragile, voilà tout...!.
Pourrir la vie des miens et surtout de ma descendance , c'est une évidence au présent, mais je parlais surtout du caractère héréditaire que pourrait prendre cette possible maladie sans nom!!. Bien entendu j'ai écrit un protocole de suivi serré pour mes filles et mes trois petits enfants; Et ce, sous le regard des médecins qui me soignent, nous avons eu un très long entretien familial, les choses sont posées du mieux possible, quoi faire d'autre???.... Rien je pense, la sagesse des unes et des uns fait que l'amour restera un lien indéfectible entre nous!!...
Bonne fin de journée et de semaine, toute mon amitié , Dosto.

[catbre]

mercii dosto
contente te relire à nouveau et tu as tout bien résumé pour moi
hier ma boxer est arrivée chez ma meilleure amie elle y est en transition avant de revenir et bien j'étais heureuse de savoir qu'elle s'éclatait avec la chienne de mon amie d'enfance une bouledogue americain en plus elle a retrouvé ses habitudes canapé et ajourd'hui pour mon plus grand plaisir elle est retournée au club canin où j'allais le samedi
j'ai eu des nouvelles les amies du club étaient contente de la revoir et l'on papouillé pour moi
donc aujourd'hui bonne journée pour moi
effectivement quand on sera tous à nouveau réuni mon fils et les aniamaux j'aurais l'impression de retrouver la normalité de notre foyer
pour ton petit fils c'est normal que ça soit fatiguant car moi je me souviens que mon fils petit au même age n'arretait pas mon fils se calme en grandissant mais petit c'était une pile alcaline et même en pleine forme non malade il arrivait à m'épuiser avec toute son energie alors oui ça dit être fatiguant pour toi mais en grandissant il comprendra mieux
je t'envoie un gros bisous
à toi aussi esperance

[catbre]

coucou
vais me reposer mais avant ces deux chansons pour vous deux trop belles qui résument bien ce que nous ressentons grand corps malade coeur de résistant http://www.youtube.com/watch?v=0cXWmRNOpek
et gregoire merci http://www.youtube.com/watch?v=4RNnnk83vT8
bisous à vous deux

[dostololibro]

<<Ne secouez pas mon coeur,il est malade!!!>> (citation d'un écrivain dont je ne souviens plus du nom, proche de son trépas...!!!). C'est un peu ce que j'ai envie de dire à toutes les personnes qui ne comprennent rien à rien concernant les malades atteints de maladies rares et graves!!!.
Début de message malsain et pessimiste me dira-tu...?..., chère Catbre. De caractère assez "bonhomme", je suis aussi un hyper-réaliste, écorché vif aussi; ce mélange détonnant me donne à voir et ressentir des situations pour le coup insaisissables dans les rapports ,pour faire court: "valides invalides". Que tu puisses accrocher à ton sens de vie , ton enfant et tes animaux, ne me gène en aucune façon, bien au contraire puisque c'est pour toi le lien qui te permet d'avancer, et de vivre au quotidien ta maladie quoi de plus normal et compréhensible!!. Je suis certain que d'aucuns, y verrai comme une bizarrerie, étrangeté, alors que ce n'est que ton équilibre affectif qui est en jeu, tu es bien comme ça, cette famille te permet de vivre au mieux possible dans l'instant, c'est ton intime reconstitué, tu aimes ton enfant , tu aimes tes animaux, avec des valeurs qui sont les tiennes, il n'y pas à y voir je ne sais qu'elle perversité, anomalie , ou encore pire , du zoomorphisme!!!...Il me semble que tu as besoin de te rassurer de tout cela, crois le bien, je suis heureux que tu puisses ressentir de la chaleur affective,avec ton boxer et ton chat, j'aime les animaux et sais ce qu'ils peuvent apporter dans notre équilibre, nous autres <<animaux doués de raison>>, avons oubliés trop vite ces valeurs là...!. Les liens que tu as mis dans ton dernier messages, sont, à ne pas s'y tromper, de ces choses importantes de la vie qui nous aident à supporter notre lourde charge, car l'on sait ainsi par les messages transmis, que la charge est partagée par quelqu'un d'autre en l'occurrence, Grand corps malade, et Grégoire!. Ces effets que j'appel "tampon", sont remarquable d'efficacité sur les humeurs passagères, pour s'en convaincre, qui n'a pas un matin, entendu une chanson, ritournelle, qui nous accompagnera jusqu'au soir; ceci est l'une de ces observations, il y en a une autre, notoire, c'est comme ces liens pour exemple , et il y en a bien d'autres,musique, cinéma, écriture ...etc... qui par leurs effets de ""Transfer"" de notre situation sur un autre plan réel ou irréel, qui ont la grâce de soulager un temps aux limites aléatoires, notre condition de malade , et ça , n'a pas de prix!!!!!... ,alors à consommer avec plaisir et sans modération , j'en ai le sentiment!.
Une très bonne soirée à toi, et surtout ne l'oublie pas, tu n'es pas seule, ce forum est à lien pour nous tous, amitié Dosto.

[dostololibro]

une petite erreur , mais qui a son importance, dans mon précédent message pour toi Catbre, c'est :<<ne secouez pas mon coeur , il pleure !!!>>.qu'il fallait lire; Ceci dit ce lapsus révélateur, entre maladie et pleure , peut en dire long aussi..... Merci de ton écoute Catbre, et à bientôt de te lire. Amitié Dosto.

[ESPERANCE]

bonjour à vous deux,
merci Catbre pour ces deux chansons.
Je connaissais déjà Grand corps malade et je l'ai vu deux fois sur scène. Deux soirée pleines de tellement d'émotions.
J'oublie des tas de choses, mais je n'ai jamais oublié ces deux soirées là.
Tu m'as fait découvrir Grégoire, et à mon tour je te remercie d'être là.
Vous parlez souvent tous les deux de vos enfants qui vous poussent à vous battre. Ce n'est pas ce que je ressens.
Je pense que je ne me suis jamais battue que pour moi même, et je dois bien le dire, au début de ma maladie, je n'avais qu'une envie, c'était d'en finir.
Il m'arrive encore d'y penser, lorsque je me sens vraiment très mal.
Pourquoi continuer à souffrir puisque de toutes façon, il me semble que nous naissons pour mourir un jour et qu'il n'existe aucune exception à la règle ?
Surtout ne vous inquiétez pas, je n'ai pas d'idées suicidaires, c'est juste comme ça que je vois les choses. Je sais que j'ai souvent choqué les gens avec qui il m'est arrivé de parler de ça, je préfère donc vous expliquer pour ne pas vous alarmer.
Dosto, j'aime beaucoup ta manière d'écrire. Tu parles de la nature environnant ta maison et j'ai l'impression d'y être. La campagne me manque. J'y vivais avant de me retrouver entourée de ces blocs de béton auxquels j'ai du mal à m'habituer. Je pense qu'il est inutile de parler du bruit de la circulation ...
Le week end n'a pas été très agréable pour moi. Beaucoup de difficultés pour respirer et ce n'est pas vraiment mieux aujourd'hui.
A plus tard