Bonjour,
Je suis atteint de la maladie de Kennedy appelée aussi Amyotrophie bulbo-spinale liée à l'X, pour laquelle il n'y a pas de traitement. je suis suivi à la >SALPETERIERE
il semble que pour chaque patient l'évolution soit différente.
en ce qui me concerne j'ai des faiblesses accentuées dans les membres, des fasculations variables, selon les jours et même les moments de la journée. Des crampes et des contractions opposées apportent des douleurs.
Concernant le traitement de confort j'ai des séances de kiné passive qui m'apportent souvent des soulagements et des séances d'électrothérapie antalgique.
Je suis sous TANAKAN pour la circulation veineuse des pieds. Depuis le début de l'année alors que je ne prenais que du paracétamol pour les douleurs (DAFALGAN) il m'a prescrit du tramadol ( X-PRIM). Ces composants à base de morphine me font craindre l'accoutumance.
Est ce quelqu'un atteint de la maladie a d'autres traitements et une évolution même différente?