gougerot negatif, mais qu'est ce que ça peu etre?

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des auto-anticorps retrouvés dans les bilans biologiques mais dont le diagnostic précis n'est pas encore fait. Les médecins ne peuvent pas donner de nom.

gougerot negatif, mais qu'est ce que ça peu etre?

Messagepar dodies » Dim 2 Avr 2017 21:45

bonjour,

merci de me lire et de vous pencher sur mon problème.
je m'excuse par avance pour la longueur de ma question, je ne sais pas quel symptômes sont important ou non...


ma fille à 14 ans, est très sportive, elle est jsp et monte à cheval, elle est physiquement en forme sans exagérer dans la pratique des sports qu'elle fait...
elle est toujours encadré par des professionnelles qui savent qu'elle a des problèmes physiques et donc ne la pousse pas lorsqu'elle commence à saloir trop mal...
à savoir que lorsque ça ne va pas, elle n'en fait pas, point!
aujourd'hui ma fille a des difficultés à écrire, ou à porter son plateau à la cantine, même si elle a des forces pour le faire, elle a des douleurs très fortes...

elle a des douleurs musculaires et articulaires très violentes et très persistantes depuis 4 ans en plus des autres symptômes moins handicapant comme les plaies sur les mains et du visage avec la peau qui pelle bcp ou encore la perte des cheveux. les douleurs et la fatigue, elles, se sont presque totalement endormies après la puberté pour revenir en force il y a 6 mois. les anti-corps nucléaires étaient alors à 2/300 il y a 4 ans pour arrivé aujourd'hui à 1/600.
petit détail, les analyses de sang semblent bonnes en dehors de ça et d'un manque de vitamine d ( alors qu'elle a de la vitamine d tout les 2 mois en ampoules )...

ma fille a tout les symptômes du syndrome de gougerot niveau 1 pourtant les analyses de la biopsie semble négative
le courrier du labo indique :

inflammation chronique minime interstitielle ( de grade l dans la classification de chisholm et mason ).
selon mon médecin cela prouve qu'il n'y a pas de gougerot...


je précise que ma fille a vu un professeur en pédiatrie réputés dans un CHU qui a dit que c'était la puberté...
qu'elle est suivit par un orl et par une très bonne rhumatologue rééducatrice...
mais les rendez vous sont toujours très éloignés les uns des autres et ma fille n'en peu plus d'attendre et de chercher de l'aide en vain...
radio et ecco en boucle avec des résultats toujours négatif, prises de sang chaque mois et autres examens lui font manquer l'école bien trop souvent...

je désespère, ma fille entre en bac s, il va falloir écrire un maximum dès l'année prochaine, pour le moment elle n'a pas d'aide ( photocopie des cours ) pour suivre en cours parce que la cpe ( que j'adore ) l'accuse ouvertement d’être malade imaginaire et de vouloir se faire plaindre...
moi j'entant ma fille pleurer la nuit, je la vois partir se coucher à 8h le soir parce qu'elle est épuisée, je la vois renoncer à ses passions parce qu'elle à trop mal ou qu'elle est a bout de force... que faire pour l'aider?

elle a apranax ou doliprane 1000 pour la douleur
et piasclédine pour les articulations
elle a aussi des cures de vitamines et/ou forcapil
elle est suivit par une kiné aussi
elle fait des entorses a répétition sans raison, aux chevilles, aux poignets, aux coudes...


si ce n'est pas un syndrome de gougerot, pouvez vous nous aider à orienter les analyses pour poser enfin un diagnostique?
vers quels autres médecins puis-je me tourner pour accélérer la pose d'un diagnostique et commencer, enfin, a la soulager et la soigner?

je ne me fais pas d'illusion, je sais bien que ce forum n'a rien d'une consultation physique...
je ne cherche pas de miracles bien-sur, je cherche juste des pistes pour regrouper au maximum les examens et éviter que ma fille ne subissent trop d'examens répétitifs identiques pour des nouvelles analyses...
à ce jour, les médecins partent dans toutes les directions pour essayer de trouver des anomalies...


​​​​​​​
dans tout les cas, je tiens a tous vous remercier, je vous remercie de donner votre temps pour nous venir en aide, nous conseiller et nous rassurer! l'attente de résultats peut être angoissant et je suis très contente de pouvoir me tourner vers quelqu'un entre 2 rdv...
merci pour votre temps!

je vous invite à me poser les questions que vous jugerez utile et j’essaierai d'y répondre au mieux

merci encore
cdt
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Re: gougerot negatif, mais qu'est ce que ça peu etre?

Messagepar Modérateur » Lun 3 Avr 2017 10:02

Bonjour

Vu les manifestations que présente votre fille la meilleure orientation est la rhumatologie pédiatrique. Si vous nous indiquez votre département, nous pourrons vous donner des coordonnées. Cependant si des bilans complets ont déjà été faits ce n'est pas forcément nécessaire de recommencer. Il existe des situations de douleurs chroniques où l'on ne trouve pas de cause. A ce moment là, une aide précieuse peut être apportée par les centres anti-douleur.
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Re: gougerot negatif, mais qu'est ce que ça peu etre?

Messagepar dodies » Mar 4 Avr 2017 16:03

merci



j'habite dans le département 67, si vous avez, dans votre répertoire, un ou médecin spécialisé dans ce type de pathologie et compréhensif avec les enfants qui souffrent de problèmes non diagnostiqués de ce type et sont donc sensibles à l'attitude des médecins, je veux bien connaitre ses coordonnées...
je n'ai pas envie de soumettre ma fille à un médecin qui pourrait la culpabiliser à nouveau...

j'ai besoin d'être soutenu par un médecin pour mettre en place l'aide approprié lors des cours et surtout pour expliquer que ma fille peut faire du sport et avoir des activités alors qu'une heure avant elle ne pouvait même pas tenir son stylo! ( elle rattrape tous les cours par écrit les jours de crise, pourquoi s'infliger de réécrire chaque cours durant des heures si elle n'a pas réellement mal? )

merci dans tout les cas pour votre aide, je suis contente d'avoir eu une réponse :)
merci encore!
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Re: gougerot negatif, mais qu'est ce que ça peu etre?

Messagepar Modérateur » Mar 4 Avr 2017 16:42

Voici les coordonnées du centre de compétences maladies rares pour les arthrites juvéniles en Alsace:
Centre de compétences des maladies auto-inflammatoires et arthrites juvéniles
Rhumatologie pédiatrique
Pédiatrie médico-chirurgicale
CHU de Strasbourg - Hôpital de Hautepierre
1 Avenue Molière
67200
STRASBOURG
FRANCE
Responsable de la consultation : Pr Michel FISCHBACH
Téléphone : 33 (0)3 88 12 77 43
Cordialement
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Re: gougerot negatif, mais qu'est ce que ça peu etre?

Messagepar dodies » Mar 4 Avr 2017 19:23

c'est là ou ma fille a rendez-vous ...

elle a vu le responsable il y a 4 ans déjà, c'est lui qui a dit que ça passera tout seul dans quelques mois, ça n'a pas été le cas...

ma fille a prochainement un nouveau rendez vous, prit par mon médecin directement, en juillet,
mais avec le dr Higel, l'autre médecin n'étant pas libre, mais y a 6 mois d'attente chez elle aussi entre chaque visite...
(enfin si elle ne reporte pas encore...)

je croise les doigts pour obtenir quelque chose de plus cette fois...
j'aurai souhaité trouver un bon spécialiste dans le privé, les rendez-vous sont souvent plus rapproché...

merci quand même
dodies
 
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Re: gougerot negatif, mais qu'est ce que ça peu etre?

Messagepar Laetou12 » Mar 5 Fév 2019 10:11

Bonjour, avez trouver ce qu'a votre fille ?
Pour ma part on m'a suspecté un gougerot car grosse secheresse oculaire, et craquement et douleurs articulaires. Les tests sont ressortis négatifs.
Mais diagnostic et tombé par la suite ; j'ai le syndrome ehlers danlos. C'est peut être une piste a explorer pour votre fille...
Bon courage
Laetou12
 
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Re: gougerot negatif, mais qu'est ce que ça peu etre?

Messagepar minahuet35 » Dim 10 Fév 2019 17:32

Bonjour j'ai lu plusieurs messages concernant la maladie de gougerot. Je suis atteinte de la maladie et récemment depuis le mois d'aout 2019 mais les médecins disent que la maladie a débuté bien avant et ca remonte à 2016. Je précise que j'ai une prédisposition génétique je souffre déjà d'une rhinite allergique depuis l'enfance .Je ne sais pas comment j'ai chopé cette maladie car dans mon pays d'origine l'Algérie j'étais en bonne santé et même très sportive , les problèmes ont commencé quand j'ai rejoint mon mari en France ma situation a détérioré car il a des chiens à la maison certes ils sont sur le balcon mais je ne supportais pas leurs odeurs plus les microbes qui les dégagent vue mon allergie .J'avais contacté mon médecin en Algérie je lui avais expliqués les sympthômes que j'avais ,il m'avait dit que mon allergie se développe à cause de l'environnement non sain ou je avec des chiens et des chats et mon état allez se détériorer d'ici trois ans . Tout ce qu'il avait annoncé hélas m'est arrivée et je paye très cher aujourd'hui car je n'avais pas pris ses conseils en considération, J'aurai du m'éloigner plus vite de l'environnement hostile dans je vivais. Trois médecins dont deux généralistes à Rennes m'ont traîtée avec les médicaments de la gale pendant 4 mois . Elles s'étaient excusés car elles avait commis un faux diagnostique alors que c'était tait l'urticaire. cette dernière a été déterminé par un dermathologue qui m'avaient informée que j'ai aussi contracté un problème de thyroide et tout ca à cause d'un virus. J'étais très fatiguée perte de mémoire, douleurs au niveau de l'articulation, stress des conjonctivites récidivistes , fausse couche n novembre 2017, heureusement j'ai continué à pratiquer du sport ce qui m'avait soulagée un peu.J'ai continué à souffrir jusqu'au moi d'août 2018 ma situation s'est empirée , des angines récidivistes, des fortes grippes, des douleurs partout dans le corps , je n'arrivais pas à marche, enfermée à la maison, incapable de sortir sans accompagnement, incapable de faire du sport, essouflée tout le temps, des tachycardies, je disais à mon mari que c'était l'effet du Levothyrox Après j'étais voir mon medecin généraliste pour un contrôle de la thyroide, elle avait constaté mon état de fatigue et essouflement, elle a statué sur plusieurs inflammations pulmonaire plus une tachycardite . elle avait fait plsudieurs examens , avec un traîtementqui n'avait rien donné.Orienté vers un hôpital privé pour plus amples examens, impossoblede déterminer la cause de mes souffrances , les médecins me disaient que c'est un virus. Ma situation s'était dégradée, un samedi du 24 septembre 2018, alors que mon mari était absent, ma soeur était venue me voir , elle m'avait trouvée très souffrante , direction les urgences ?. transférée vers l'hôpital Sud de Rennes service Médecine générale et immunologie, et après plusieurs hôspitalisations et des examens douleureus avec essaie de divers médicaments , les médecins ont pu déterminer ma maladie le syndrome de Gougerot le mois de janvier 2019.J'étais bien prise en charge par les 2 CHU De Rennes Hôpital de Pontchaillou et Hopital Sud de Rennes; Chapeau à tout les médecins et en particulier à mmon médecin Référent DR BALLERIE Hôpital sud de Rennes.Je suis sous traîtement il fait son effet mais je souffre encore, je ne sors que accompagnée demon mari ou de ma soeur.On va voir d'ici - mois l'éfficacité de traîtement. Je souffre ces derniers temps de diahrrées aigue et une grande fatigue, douleurs partout dans le corps, nausées mal être et je suis très déconcentrée. Un rdv fixé avec mon médecin généraliste pour faire le point sur ces syptômes .
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Re: gougerot negatif, mais qu'est ce que ça peu etre?

Messagepar Ophel49 » Sam 1 Juin 2019 06:33

Bonjour voilà j'ai ma. Maman qui est atteint de la maladie gougerot aujourd'hui depuis plus de 1 ans elle a tellement mal et sa la. Ronge chaque jours elle a été voir des spécialistes elle a un médicament du a cette maladie cela. Ne fait pas forcément effais elle ne provoque plus de salives je voudrais savoir si vous avez des conseiller ou des choses à nous dire car elle en n'a marre de souffrir en permanence.
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