une maladie rare ?
grossesse et angio-oedeme
grossesse et angio-oedeme
Il m'a été diagnostiqué, par un docteur de médecine interne, il y a 4 ans, un angio oedeme par déficit fonctionnel du C1 inhibiteur estérase (il a tout de suite trouvé l'origine de mes crises, confirmé par divers bilan sanguins).
J'étais à l'époque sous pilule œstroprogestative, et le docteur m'a mis sous progestatif en m'indiquant que ca irait mieux, que je n'aurais plus de crises.
Cependant, il s'est averé que, même si cela allait beaucoup mieux en prenant la pilule progestatif, j'avais également de très violentes crises provoquées par les anesthesies, par la prise de certains médicaments (codéine, advil, aspirine...).
Le docteur ne semble pas vraiment savoir quelle forme j'ai developpé... et chaque nouvelle crise est une surprise.
Il m'a indiqué qu'une éventuelle grossesse ne poserait aucun soucis car il s'agissait d'hormones naturelles... Mais je suis moins optimiste que lui. En effet, il pensait aussi que mes crises n'étaient due qu'à l'oestrogène, ce qui n'est visiblement pas le cas.
Quelqu'un pourrait il m'indiquer les "risques" ou conséquence d'une grossesse? J'ai beaucoup entendu parler de fausse couche...
Une péridurale ou meme une cesarienne est il envisageable?
J'espère que certaines personnes pourront m'aider, merci par avance.
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Re: grossesse et angio-oedeme
Vous pourrez trouver les recommandations sur la fiche orphanet :
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Dis ... URGENCE_A1
Vous verrez que la péridurale est recommandée et que des traitements préventifs sont possibles
Re: grossesse et angio-oedeme
Je vais imprimer la fiche que vous m'avez transmis, mon gynéco étant dans l'incapacité de me répondre.
Encore merci
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Re: grossesse et angio-oedeme
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Cli ... 18&Maladie(s
Re: grossesse et angio-oedeme
Ils veulent que je consulte leur dermato afin qu'il confirme qu'il s'agit d'allergies.
C'est déjà pas évident de vivre avec ce genre de maladie, alors repartir au point de départ d'il y a 4 ans....
Je me ferai donc une raison, je tenterai d'être enceinte sans un suivi particulier.
Vous remerciant encore pour avoir tenté de m'aider.
Cordialement.
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Re: grossesse et angio-oedeme
Re: grossesse et angio-oedeme
Merci pour votre écoute, et si j'ai du nouveau je vous tiendrai informé.
Encore merci.
Re: grossesse et angio-oedeme
Voilà je ne répond jamais au forum mais notre maladie étant pas très voir trop peu connu j'avais envie de vous aidé. Bonne continuation.