Concerné par
une maladie rare ?
Information Orientation Soutien

Handicap et divers problème neurologique

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.
Alexis_
Messages : 1
Inscription : 26 juil. 2021 10:57
Contact :

Handicap et divers problème neurologique

Message par Alexis_ »

Bonjour j'ai trouvé ce forum en essayant d'aider la situation de mon frère de 22 ans et je m'adresse à ceux qui voudraient bien répondre car c'est un cas difficile ma famille d'ailleurs essaie de trouver une solution pour le soigner depuis quelques années.
Tout à commencer vers 2017/ 2018 où il a commencé à avoir des pertes de mobilité dans ses bras, son bras bougeait, tremblait tout seul et faisait des mouvements très brusque à chaque fois qui rentrait du travail ( il était cuisinier et devait avoir environ 19 ans).
À cause de son état il a dû arrêter le travail, nous avons donc consulté beaucoup de médecin sans beaucoup de réponses..
Son cas a alors commencé à doucement s'empirer jusqu'à que cela atteigne les jambes.
Ils ne pouvaient plus marcher correctement sans s'appuyer sur quelque chose ( il essayait de faire de l'exercice tous les jours dehors mais rien à faire).
Nous avons dû donc il y a déjà 2 ans de cela lui acheter un fauteuil roulant pour qu'il puisse se déplacer sans réel effort.
On passait toujours en agréable moment avec lui malgré son handicap et pouvait toujours rire et s'amuser tous ensemble donc tout allait bien.
Et puis un moment tout à commencer à s'enchainer ces derniers temps il fut atteint d'une petite fièvre qui lui a faits perdre la capacité de parler correctement.
Malgré la difficulté du langage tout ce qui nous importait et qu'il se sente bien mais il est devenu très fatigué, chaque action lui faisait consommer une quantité monstre d'énergie.
Il commençait alors à devenir isolé dans sa chambre aménager et, plusieurs mois plus tard (au début de ce mois ce mai précisément ) il ne pouvait même plus percevoir la lumière du soleil a moins de faire comme une crise d'épilepsie.
Et maintenant il n'arrive même plus à respirer correctement et doit le faire manuellement ( nous avons d'ailleurs appeler le samu qui l'a envoyer a l'hôpital ( cela fut d'ailleurs d'autant plus compliqué du a son intolérance au soleil) qui le renvoya le soir même ).
Il n'arrive pas non plus à mâcher les aliments ont doit alors tout lui faire en soupe et n'a plus aucune énergie et reste la journée dans son lit en dormant où sois sur son portable.
Nous pouvons donc même plus sortir ni lui parler car cela lui coute trop d'énergie et doit se concentrer sur sa respiration.
Aidez-moi et ma famille s'il vous plaît.


J'ai ici fait le gros de l'histoire il s'est bien sur passé beaucoup d'étape entre-temps nous avons visité beaucoup de docteur et avons passé beaucoup de temps a l'hôpital.
Il a fais beaucoup de méthodes que ce soit vers le domaine médical jusqu'à la médecine traditionnelle et tout ce qui se porte sur l'énergie.
La plupart des médecins ne trouvant pas ce que c'est juste dise que c'est psychologique et que s'il voulait guérir il guérirait.
Il n'y a aucun problème physique sur son corps alors c'est pour ça que je me penche vers la neurologie.
De plus ma famille en elle-même ces temps-ci à des tensions.
Vraiment je vous en supplie aidez nous


En ligne
Modérateur
Messages : 2095
Inscription : 12 sept. 2012 09:43
Contact :

Re: Handicap et divers problème neurologique

Message par Modérateur »

Merci pour ce témoignage difficile. Nous sommes à votre disposition pour en parler et réfléchir avec vous au parcours de votre frère, n’hésitez pas à nous contacter par téléphone 01 56 53 81 36
Répondre

Revenir à « Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic »