Hémoptysies (crachats de sang)

Hémoptysies (crachats de sang)

Messagepar Sacha » Lun 1 Mar 2021 11:08

Bonjour,
Je fais cette discussion dans le but de trouver des réponses et du soutien. Je souffre d'hémoptysies (crachats de sang) depuis septembre 2020, et je suis en errance de diagnostic.


Je souffre d'hémoptysies de faible abondance (d'une cuillère à soupe à un/deux verre par jour) depuis le mois de septembre 2020. J'ai eu trois hospitalisations de 10 jours chacune. J'ai eu droit à de l'Exacyl et de la Dicynone en perfusion, aux PDS, radio, angioscan et bronchoscopie systématiquement, et une embolisation en octobre. Malgré tout, les médecins (pneumo et medecine interne) n'en trouvent pas la cause (mis à part une hypervascularisation de la paroi des bronches mais uniquement visible à la dernière hospitalisation, qui ne l'était pas avant).
Ils m'ont dit de "vivre avec", mais les hémoptysies et douleurs ne cessent pas, et c'est mon médecin traitant qui a dû me prescrire de l'Exacyl afin de limiter les crises abondantes. J'ai vu des ORL, une dentiste et ai passé une gastroscopie par voie haute. Toutes les analyses, tous les examens sont totalement normaux mais les épisodes continuent.

Je ne sais plus quoi faire ni vers qui me tourner. Un coup les médecins veulent me garder hospitalisé, un coup on me met dehors. Un coup c'est grave, un coup ça ne l'est pas. Je viens d'avoir 20 ans, et pour eux, ils ne l'expliquerait que par une grande pise d'alcool, or je n'en bois pas une seule goutte.

Un coup on me conseille d'aller voir un autre hopital, un coup on me dit d'insister auprès des mêmes spécialistes, un coup on me dit de m'y habituer et d'envisager le fait que je pourrais faire des hémoptysies à vie.

Quel serait votre avis sur ce que je devrais faire ?
Sacha
 
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Re: Hémoptysies (crachats de sang)

Messagepar Modérateur » Lun 1 Mar 2021 12:41

Bonjour,

Vous ne précisez pas si vous avez consulté en CHU ou ailleurs, ni si les médecins vus ont pris un avis auprès de confrères ou consœurs.
Quoi qu'il en soit, vous pouvez tout à fait demander un autre avis.
Si vous nous indiquez votre département, nous chercherons le service adapté le plus proche.

Bien à vous,

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