L'hôpital Necker

L'ostéogénèse imparfaite est une maladie génétique caractérisée par une fragilité osseuse et une tendance aux fractures. Il en existe plusieurs types de gravité variable.

L'hôpital Necker

Messagepar Petitsucre3859 » Mar 24 Nov 2015 14:24

Bonjour je suis atteinte de l'ostéogénèse imparfaite et je dois me rendre sur Paris l'année prochaine à l'hôpital Necker je voulais savoir si des gens étaient déjà allé là bas et me renseigner et aussi parler un peu entre nous de notre ressenti face à cette maladie. Merci bonne journée à tous
Petitsucre3859
 
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Re: L'hôpital Necker

Messagepar Sonia 67 » Sam 16 Jan 2016 18:15

Bonjour,
Je suis aussi atteinte d’ostéogenèse imparfaite mais je ne me suis pas rendu à l'hôpital Necker mais j'ai souhaité te répondre si jamais mon témoignage pourrait t'aider !
J'ai patienté 4 mois pour avoir mon rendez-vous de lundi dernier avec une généticienne je ne savais pas trop à quoi m'attendre car je n'avais jamais réussi à obtenir des éléments de réponses claires et nettes sur ma situation et à ma grande surprise j'ai senti une réelle implication de la part de la généticienne qui m'a reçue. On a pu faire le point sur le passé, le présent et le futur.
J'ai eu beaucoup d'explications sur la maladie, son évolution au cours d'une vie, les risques de transmissions, la prise en charge actuelle et sur ce que réserve le futur quand on songe à devenir parent alors qu'on a une pathologie génétique.
En bref vraiment un entretien personnalisé, j'ai beaucoup apprécié le fait qu'elle cherchait beaucoup d'informations sur mon cas pour mieux me répondre, elle a beaucoup insisté aussi sur le fait que chaque patient est différent tout dépend du vécu, du ressenti, ce qui est totalement vrai !
Elle a su me diriger vers des interlocuteurs spécialisés dans la pathologie et m'a suggéré de rencontrer la psychologue du service de génétique, qui est spécialisée dans les maladies rares, je pense prochainement prendre rendez-vous, je suis très fataliste à ce sujet car seule personne atteinte de toute ma famille, donc pourquoi pas apprendre à relativiser et/ou voir les choses autrement.
En tous cas, en sortant je me suis sentie moins seule dans cette maladie et je te souhaite de connaître le même ressenti !
Bonne fin de journée !
Sonia 67
 
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Re: L'hôpital Necker

Messagepar Amouna98 » Mar 22 Mai 2018 00:24

Bonjour
J ai aussi l'ostéogénèse imparfaite et je suis la seule dans ma famille qui a cette maladie et j ai besoin d avoir des contactes des médecins spécialisés généticiens ou psychologues. J ai aussi peur d avoir des enfants malades.
J aimerai avoir le retour des mamans qui ont fait le pas et le choix d en avoir
Merci d'avance pour vos retours
Amouna98
 
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