Bonjour,
J'ai fait plusieurs crises, allant de quelques mois à plusieurs années (en continu), dans lesquelles je retrouve certains symptômes de l'hydrops :
- Sensation d'oreille pleine
- Distorsions sonores
- Acouphènes (légers)
- Vertiges (légers, état d'ébriété)
Cependant, tous les examens que j'ai réalisés, de l'audiogramme à l'IRM vestibulaire, sont normaux.
Est-ce que quelqu'un est dans mon cas ? Et si oui, avez-vous des conseils à me donner ?
Merci beaucoup,
Thomas
Hydrops ou pas hydrops ?
Re: Hydrops ou pas hydrops ?
Bonsoir,
Mon histoire est triste mais je vous la livre pour faire avancer l’information sur l’hydrops et ses conséquences, pour inciter les medecins à chercher et à mieux nous accompagner, car maladie rare veut dire qu’on nous soigne comme on veut, comme on peut, sans avoir de compte à rendre à personne et parfois donc, mal.
J’allais bien. Un jour à 9h du matin au bureau, léger sifflement, et perte auditive legere à l’oreille droite. Le le demain, je cours chez l’ORL car toujours pas d’audition à 100%. « Vous faites un burn-out de l’oreille » me dit-il… prenez 10 jours de cortisone, si ca je revient pas, c’est que c’est foutu. Au revoir, merci.
10 jours après, bien seule avec internet, et obsédée par l’appareillage pour pouvoir faire face à mes obligations professionnelles, je me dis quand meme, on ne fait pas tout pour m’aider à récupérer. L’ORL, un peu bousculé, m’envoie au CHR.
Là, le médecin me dit qu’il est trop tard pour faire des injections transtapaniques et m’avertis « Mme, il faut trouver la cause ». Avec plaisir, allons-y vite, svp. Malheureusement, intervient le Covid. Fermeture du service, plus d’IRM, je suis oubliee. Mes relances et mes mails restent sans reponse. Je retourne voir l’ORL de ville.
Et patatras, un an après, après 15 jours de vertiges, ce que je n’avais jamais eu de ma vie, et un mieux apres prise de cortisone prescrite par un généraliste, je me couche et en pleine nuit reveil: plus d’audition. Direction les urgences du CHR. Cortisone a gogo. Rien ne change. Bonjour tristesse. Bizarre. Je n’ai plus de vertige, mais je suis sourde.
J’ai imploré qu’on m’implante un implant cochléaire. Chose faite 4 mois apres.
En effet, mon « originalité » c’est que j’ai une surdité de transmission à gauche, qui date de ma jeunesse et qui n’a rien a voir avec l’oreille droite. J’ai vecu 45 ans avec une seule oreille, sans me plaindre, sans jamais me considérer comme handicapee. J’ai gravi beaucoup d’echelons, j’ai des responsabilités et soudain, clac, la droite lache !!!
S’en suivent apres l’opération des crises épouvantables de vertiges, pendàt une convalescence eprouvante et une volonté de ne pas lâcher ma vie professionnelle, je crois mourir, les médecins sont laconiques, peu empathiques, peu sympathique ne disent pas grand chose. Face à tant de comportement et de faits limites déontologiquement (être débordé et tres haut dans la hiérarchie de la chirurgie de l’oreille n’excuse pas tout), et réellement épuisée, au bout de moi-même, je decide d’aller voir un autre hôpital spécialisé à Paris. Verdict: la technique d’opération employee diffère beaucoup ! Les electrodes dépassent ! C’est ce qui provoque les vertiges à répétition. Qu’est-ce que c’est que cette histoire ? En fait j’ai un hydrops endolymphatique dont la cause n’est pas determinee, mais qui dans mon cas, au bout de 15 jours de vertiges a abouti à une surdité profonde. Voilà, fin de l’histoire. Le reste n’est que fatigue, souffrance, lutte pour survivre, et maintien aux prix d’efforts exorbitants d’une vie professionnelle qui de toute facon s’apparente à un chemin de croix. Aucune considération par les médecins pour ce combat pour rester un peu ce qu’on etait avant. Pour eux, c’est du privé, et limite, ca les emm… car on n’est pas un patient docile qui attend sagement. On se bat quoi.
Moralité: si vous avez des vertiges, courrez faire un IRM, suggerez un hydrops, faites vous rlescrire tout de suite une cure de cortisone, et n’attendez pas’ tant que vous n’avez pas le vrai crac devant leur nez, ils se font toujours rassurants, après, c’est pourtant trop tard. Ces maladies sont sournoises et indolores. Meconnues aussi. C’est HORRIBLE. Vous passez du monde des biens portants aux handicapes en une seconde. A ce jour on me dit que j’ai surement une maladie auto-immune, mais j’ai fait toutes les analyses possibles, rien. Un accident? Oui, c’est possible aussi. « Vous etiez fatiguée et stressée ». Certes. Mais je suis surtout FOUTUE.
Mon histoire est triste mais je vous la livre pour faire avancer l’information sur l’hydrops et ses conséquences, pour inciter les medecins à chercher et à mieux nous accompagner, car maladie rare veut dire qu’on nous soigne comme on veut, comme on peut, sans avoir de compte à rendre à personne et parfois donc, mal.
J’allais bien. Un jour à 9h du matin au bureau, léger sifflement, et perte auditive legere à l’oreille droite. Le le demain, je cours chez l’ORL car toujours pas d’audition à 100%. « Vous faites un burn-out de l’oreille » me dit-il… prenez 10 jours de cortisone, si ca je revient pas, c’est que c’est foutu. Au revoir, merci.
10 jours après, bien seule avec internet, et obsédée par l’appareillage pour pouvoir faire face à mes obligations professionnelles, je me dis quand meme, on ne fait pas tout pour m’aider à récupérer. L’ORL, un peu bousculé, m’envoie au CHR.
Là, le médecin me dit qu’il est trop tard pour faire des injections transtapaniques et m’avertis « Mme, il faut trouver la cause ». Avec plaisir, allons-y vite, svp. Malheureusement, intervient le Covid. Fermeture du service, plus d’IRM, je suis oubliee. Mes relances et mes mails restent sans reponse. Je retourne voir l’ORL de ville.
Et patatras, un an après, après 15 jours de vertiges, ce que je n’avais jamais eu de ma vie, et un mieux apres prise de cortisone prescrite par un généraliste, je me couche et en pleine nuit reveil: plus d’audition. Direction les urgences du CHR. Cortisone a gogo. Rien ne change. Bonjour tristesse. Bizarre. Je n’ai plus de vertige, mais je suis sourde.
J’ai imploré qu’on m’implante un implant cochléaire. Chose faite 4 mois apres.
En effet, mon « originalité » c’est que j’ai une surdité de transmission à gauche, qui date de ma jeunesse et qui n’a rien a voir avec l’oreille droite. J’ai vecu 45 ans avec une seule oreille, sans me plaindre, sans jamais me considérer comme handicapee. J’ai gravi beaucoup d’echelons, j’ai des responsabilités et soudain, clac, la droite lache !!!
S’en suivent apres l’opération des crises épouvantables de vertiges, pendàt une convalescence eprouvante et une volonté de ne pas lâcher ma vie professionnelle, je crois mourir, les médecins sont laconiques, peu empathiques, peu sympathique ne disent pas grand chose. Face à tant de comportement et de faits limites déontologiquement (être débordé et tres haut dans la hiérarchie de la chirurgie de l’oreille n’excuse pas tout), et réellement épuisée, au bout de moi-même, je decide d’aller voir un autre hôpital spécialisé à Paris. Verdict: la technique d’opération employee diffère beaucoup ! Les electrodes dépassent ! C’est ce qui provoque les vertiges à répétition. Qu’est-ce que c’est que cette histoire ? En fait j’ai un hydrops endolymphatique dont la cause n’est pas determinee, mais qui dans mon cas, au bout de 15 jours de vertiges a abouti à une surdité profonde. Voilà, fin de l’histoire. Le reste n’est que fatigue, souffrance, lutte pour survivre, et maintien aux prix d’efforts exorbitants d’une vie professionnelle qui de toute facon s’apparente à un chemin de croix. Aucune considération par les médecins pour ce combat pour rester un peu ce qu’on etait avant. Pour eux, c’est du privé, et limite, ca les emm… car on n’est pas un patient docile qui attend sagement. On se bat quoi.
Moralité: si vous avez des vertiges, courrez faire un IRM, suggerez un hydrops, faites vous rlescrire tout de suite une cure de cortisone, et n’attendez pas’ tant que vous n’avez pas le vrai crac devant leur nez, ils se font toujours rassurants, après, c’est pourtant trop tard. Ces maladies sont sournoises et indolores. Meconnues aussi. C’est HORRIBLE. Vous passez du monde des biens portants aux handicapes en une seconde. A ce jour on me dit que j’ai surement une maladie auto-immune, mais j’ai fait toutes les analyses possibles, rien. Un accident? Oui, c’est possible aussi. « Vous etiez fatiguée et stressée ». Certes. Mais je suis surtout FOUTUE.
Re: Hydrops ou pas hydrops ?
Bonjour, hydrops des suite d'un traumatisme sonore (airbag), Kalium Muriaticum ( sels de schüsslers) en 6DH (ou 6X) m'a beaucoup aidé 3 pastilles par jour pendant 7 jours. Il y aussi jaborandi 6DH ou 6 X en cas d'échec.
Vous les trouverez sur helios homoeopathy bonne qualité sinon rocal.
Bon courage.
Vous les trouverez sur helios homoeopathy bonne qualité sinon rocal.
Bon courage.
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- Inscription : 12 sept. 2012 09:43
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Re: Hydrops ou pas hydrops ?
Bonjour,
merci pour vos différents témoignages, qui nous touchent.
Peut-être pourriez vous contacter l'association suivante :
France Acouphènes
https://www.france-acouphenes.fr/meniere.html
merci pour vos différents témoignages, qui nous touchent.
Peut-être pourriez vous contacter l'association suivante :
France Acouphènes
https://www.france-acouphenes.fr/meniere.html
