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une maladie rare ?
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Information Orientation Soutien
impuissante face aux douleurs de mon mari
Il s'agit de maladies avec des manifestations au niveau de plusieurs organes et qui restent sans diagnostic.
impuissante face aux douleurs de mon mari
bonjour a toutes et tous qui me lirez
je me decide a parler de ce que je vis a travers mon mari depuis le mois de novembre 2011
il a developper une infection diffuse, on ne connait pas le point de depart de celle ci mais elle a ete enrayée par un traitement antibiotique en 3 semaines
sauf que la suite ne s'est pas passer comme on l'imaginais...
il a eut des douleurs dans les 4 membres, il n'avait plus de force du tout et n'arrivait plus a monter les escaliers
il dormait la journée et restait devant la tv ou l'ordinateur la nuit...
les douleurs etaient de plus en plus fortes et invalidante
il decrivait celles ci comme de crampes permanentes dans les differents muscles de ses 4 membres
le medecin generaliste a essayé des traitements, prescrits des prises de sang mais rien
il l'a envoyé vers un medecin du CHU qui l'a hospitalisé a plusieurs reprises, plusieurs examens differents :
- prise de sang diverses et completes
- ponction de moelle osseuses dans le sternum
- myogramme
- biospie musculaire
et tout les resultats sont revenus normaux
ils ont decouverts que mon mari souffrais quand meme d'apnée du sommeil ( 39 / heure) donc il a une machine qui lutte contre ca depuis le mois de juin 2012
et voila une reprise en mi temps therapeutique en juillet et la reprise complete en septembre qui a suivi
mon mari a des jours moins douleureux que d'autres mais la ce soir il a mis 10 minute pour monter l'escalier...
il a retrouver un peu de force mais juste assez pour faire sa journée de boulot et c'est tout...
il est fatigué en permanence mais n'arrive pas a s'endormir certaine nuit
je suis desemparee et je ne sais plus quoi faire
actuellement il a un anti douleurs a diffusion prolongé plus un anti migraineux car les migraines sont arrivees forte et longues depuis plusieurs mois deja
la souci c'est qu'il ne croit plus en la medecine pour lui il dit "j'ai rien vu qu'ils ont rien trouvé"
j'aimerai du soutien afin de l'aider
merci de m'avoir lu
bonne nuit
je me decide a parler de ce que je vis a travers mon mari depuis le mois de novembre 2011
il a developper une infection diffuse, on ne connait pas le point de depart de celle ci mais elle a ete enrayée par un traitement antibiotique en 3 semaines
sauf que la suite ne s'est pas passer comme on l'imaginais...
il a eut des douleurs dans les 4 membres, il n'avait plus de force du tout et n'arrivait plus a monter les escaliers
il dormait la journée et restait devant la tv ou l'ordinateur la nuit...
les douleurs etaient de plus en plus fortes et invalidante
il decrivait celles ci comme de crampes permanentes dans les differents muscles de ses 4 membres
le medecin generaliste a essayé des traitements, prescrits des prises de sang mais rien
il l'a envoyé vers un medecin du CHU qui l'a hospitalisé a plusieurs reprises, plusieurs examens differents :
- prise de sang diverses et completes
- ponction de moelle osseuses dans le sternum
- myogramme
- biospie musculaire
et tout les resultats sont revenus normaux
ils ont decouverts que mon mari souffrais quand meme d'apnée du sommeil ( 39 / heure) donc il a une machine qui lutte contre ca depuis le mois de juin 2012
et voila une reprise en mi temps therapeutique en juillet et la reprise complete en septembre qui a suivi
mon mari a des jours moins douleureux que d'autres mais la ce soir il a mis 10 minute pour monter l'escalier...
il a retrouver un peu de force mais juste assez pour faire sa journée de boulot et c'est tout...
il est fatigué en permanence mais n'arrive pas a s'endormir certaine nuit
je suis desemparee et je ne sais plus quoi faire
actuellement il a un anti douleurs a diffusion prolongé plus un anti migraineux car les migraines sont arrivees forte et longues depuis plusieurs mois deja
la souci c'est qu'il ne croit plus en la medecine pour lui il dit "j'ai rien vu qu'ils ont rien trouvé"
j'aimerai du soutien afin de l'aider
merci de m'avoir lu
bonne nuit
Re: impuissante face aux douleurs de mon mari
J'ai Lu et j'ai ressenti votre souffrance face à la maladie de votre conjoint et je tiens à vous dire que je suis passée moi même par les même étapes que lui depuis novembre 2011 suite à une forte pression professionnelle un matin je me suis réveillée avec une douleur atroce au bas du dos et je ne pouvais plus me lever comme avant j'ai du garde le lit la matinée et la douleur ne m'a plus quittée plus des crampes aux jambes et aux mains je me suis rendue chez plusieurs docteurs entre rhumatologues et plu tard un neurologue m'a demande de faire une IRM celle ci a décelé des kystes de tarlov et une hernie discale j'ai du avaler toutes sortes de calmants pendant plus d'une année sans résultat raison pour laquelle j'ai arrête les médicaments et j'essaie d'éviter tout stress dans mon cas mon travail je suis en invalidité et j'ai commencé du sport qui correspond à mon cas sous surveillance médicale et crois moi c'est mieux quand les douleurs sont la je m'allonge et j'arrête tout mouvement j'essaie d'écouter mon corps voilà mon histoire en gros le soutien familial est très important dans ce cas faites le et aidez le à passer ce cap certes très difficile mais tout peut s'arranger ne baissez pas les bras courage!
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- ↳ maladies oculaires sans diagnostic
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- ↳ Iridocyclite hétérochromique de Fuchs
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- ↳ Microphtalmie Anophtalmie
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- ↳ Rosacée oculaire
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- ↳ Maladies de la sphère ORL sans diagnostic
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- ↳ Maladie du débarquement.
- ↳ Déhiscence du canal semi circulaire supérieur
- ↳ Hydrops endolymphatique
- ↳ Laryngomalacie congénitale
- ↳ Neurinome de l'acoustique
- ↳ Syndrome de Pendred
- ↳ Sténose sous-glottique congénitale
- ↳ syndromes de Waardenburg
- Maladies de la peau et du cuir chevelu
- ↳ Cutis marmorata telengiectatica congenita
- ↳ Dermatose auto-immune à la progestérone (DAIP)
- ↳ Dermatose bulleuse à IgA linéaire
- ↳ Epidermolyses bulleuses
- ↳ Syndrome de Gardner-Diamond
- ↳ Hydroa vacciniforme
- ↳ Kératodermies palmo-plantaires
- ↳ Lichen plan pilaire
- ↳ Lipomatose douloureuse de Dercum
- ↳ Syndrome de Melkersson-Rosenthal
- ↳ Naevus sébacé et syndrome de Schimmelpenning
- ↳ Syndrome de Netherton
- ↳ Neurofibromatose NF1
- ↳ Panniculite de Weber-Christian
- ↳ Papillomatose confluente et réticulée de Gougerot et Carteaud
- ↳ Syndrome de Parry Romberg
- ↳ Pelade universelle
- ↳ Pemphigoïde bulleuse
- ↳ Pemphigoïde cicatricielle
- ↳ Pemphigus
- ↳ Porokératose actinique superfielle disséminée
- ↳ Pityriasis rubra pilaire
- ↳ Pseudoxanthome Elastique
- ↳ Syndrome de Sweet
- ↳ Vasculopathie Cutanée Collagénique
- ↳ Maladie de Verneuil
- Maladies pulmonaires et respiratoires
- ↳ Bronchiolite obstructive
- ↳ Maladie de Carrington
- ↳ Fibrose interstitielle centrée sur les voies respiratoires (ACIF pour Airway-Centered Interstitial Fibrosis en anglais)
- ↳ Fibrose pulmonaire idiopathique
- ↳ Infection pulmonaire à mycobactéries atypiques
- ↳ Syndrome d'Ondine
- ↳ Papillomatose respiratoire récurrente
- ↳ Pneumopathie interstitielle granulomato-lymphocytaire
- ↳ Pneumopathie interstitielle non spécifique
- ↳ Protéinose alvéolaire
- Maladies rénales
- ↳ Acidose tubulaire rénale distale
- ↳ Angiomyolipome rénal
- ↳ Syndrome d'Alport
- ↳ Syndrome de Bartter
- ↳ Maladie de Cacchi Ricci
- ↳ Maladies de Dent de type 1 et de type 2
- ↳ Diabète insipide néphrogénique
- ↳ Syndrome de Gitelman
- ↳ Néphrocalcinose
- ↳ Néphronophtise
- ↳ Syndrome Nutcracker - [et syndrome de Cockett]
- ↳ Valves urètre postérieur
- Maladies sanguines et déficits immunitaires
- ↳ Maladies du sang et déficits immunitaires sans diagnostic
- ↳ Agammaglobulinémie liée à l'X type Bruton (ou XLA)
- ↳ Anémie Dysérythropoïétique Congénitale (CDA)
- ↳ Anémie Hémolytique Auto-Immune (AHAI)
- ↳ Anémies sidéroblastiques congénitales
- ↳ Aplasie médullaire idiopathique
- ↳ Buckley (Syndrome)
- ↳ Déficit immunitaire commun variable
- ↳ Déficit en pyruvate kinase dans les globules rouges
- ↳ Drépanocytose
- ↳ Leucémie chronique à neutrophiles
- ↳ Lymphohistiocytose familiale
- ↳ Lymphoprolifératif auto-immun (Syndrome)
- ↳ Mastocytose et pathologies mastocytaires
- ↳ Minkowski Chauffard (Maladie)
- ↳ Neutropénie congénitale sévère
- ↳ Purpura Thrombopénique Immunologique
- ↳ Willebrand (Maladie)