Insuffisance surrénale et projet de grossesse

Il s'agit d'un ensemble de manifestations liées à une fabrication excessive de cortisone par l'organisme. Les causes sont diverses. On parle de MALADIE de Cushing lorsque le syndrome est du à une tumeur hypophysaire.

Insuffisance surrénale et projet de grossesse

Messagepar Nolor » Dim 26 Avr 2015 13:41

Bonjour,
Ayant été opérée d'un adénôme surrénalien en mars 2014 et je suis toujours en insuffisance corticotrope profonde car mon autre surrénale est toujours "au repos".
Après avoir fait des recherches on estime que je devais avoir la maladie depuis 5-6 ans, avant de l'avoir détectée.
J'ai perdu un premier bébé en 2013 à 3 mois 1/2 de grossesse et après en avoir recherché les causes et rien trouvé d'"anormale", je suis retombée enceinte fin 2013. C'est suite à différents problèmes s'accentuant pendant cette seconde grossesse qu'on a détecté que j'été atteinte du syndrôme de Cushing lors de mon 4ème mois de grossesse.
J'ai donc été opérée en mars 2014 et les différents symptômes de la maladie (notamment l'hypertension) n'ont pas disparus immédiatement et 15jrs après l'opération, j'ai fait une pré-éclampsie et j'ai dû accoucher par césarienne. Malheureusement notre petit garçon avait beaucoup souffert du Cushing pendant la grossesse et il n'a vécu que quelques heures.
Actuellement, un an après l'opération je suis toujours en insuffisance corticotrope profonde.
Mon désir de bébé est toujours d'actualité et je voudrais savoir si l'une d'entre vous a été enceinte alors qu'elle était en insuffisance surrénale et s'il n'a pas été trop compliqué d'adapter le traitement d'hydrocortisone et de gérer la grossesse dans de bonnes conditions ?
Je vous remercie d'avance pour vos retours
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Re: Insuffisance surrénale et projet de grossesse

Messagepar sealine » Sam 16 Mai 2015 22:00

Bonsoir Nolor,

Je suis vraiment désolée pour toi pour la perte de ton bébé..

J'ai 33 ans, opérée d'un adénome hypophysaire il y a 3 ans, maladie de cushing depuis au minimum 7 ans avant la pose du diagnostic; inutile de te dire que mon corps a changé, et certains dégâts sont irréversibles, il faut vivre avec

J'ai enchainé les soucis de santé suite à cela, ouverture du crane 2 fois puis radiothérapie pour autre tumeur cérébrale

le temps passe, et le projet bb fait son chemin; j'en ai parlé à plusieurs endocrinos, ils ont tous une réponse différente... dans tout les cas, il s'agira d'une grossesse à risque, et avec des doses d'hydrocortisone à augmenter et un suivi accru

En as tu parlé à ton médecin traitant ou à ton endocrino?

Ou es tu suivie?

A bientot
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Re: Insuffisance surrénale et projet de grossesse

Messagepar Modérateur » Lun 18 Mai 2015 11:10

Pour répondre à Nolor, il faut différencier le moment où le syndrome de Cushing n'était pas encore traité et où le risque d'une grossesse était alors très important à la fois pour le bébé et pour la mère et la période actuelle post traitement du syndrome de Cushing. En effet, il y a lors du syndrome de Cushing, un risque fœtal (fausses couches, retard de croissance intra-utérin, morts fœtales, malformations) et un risque maternel (HTA, diabète gestationnel, éclampsie). Après l'ablation de l'adénome surrénalien, il peut effectivement y avoir une période d'insuffisance surrénalienne qui ne contre-indique pas une grossesse. Il faut alors un suivi coordonné entre l'endocrinologue et l'obstétricien dans une maternité qui a l'habitude de gérer ce type de situation. Vous trouverez des informations sur le site suivant:
http://www.surrenales.com/maladie-d-addison
N'hésitez pas à discuter en premier lieu avec l'endocrinologue qui vous suit.
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Re: Insuffisance surrénale et projet de grossesse

Messagepar sealine » Sam 23 Mai 2015 21:49

Bonsoir,

Modérateur, etes vous endocrinologue?
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Re: Insuffisance surrénale et projet de grossesse

Messagepar Modérateur » Mar 26 Mai 2015 11:21

Notre équipe modère le forum chaque jour. Nous sommes des professionnels et nos réponses sont basées sur des connaissances et des informations validées. Il n'y a pas de médecin endocrinologue dans notre équipe.
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Re: Insuffisance surrénale et projet de grossesse

Messagepar sealine » Mar 26 Mai 2015 21:55

Merci pour votre réponse, je ne doute pas de vos compétences, je voulais juste savoir si vous etiez endocrinologue

Bonne soirée
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Re: Insuffisance surrénale et projet de grossesse

Messagepar Nolor » Mar 2 Juin 2015 21:54

Bonjour Saline
Désolée de ne pas avoir pu te répondre avant.
Pour répondre à ta question,oui j'ai déjà parlé de mon désir de grossesse avec mon endocrino,mon gynéco et mon médecin traitant,mais je voulais avoir les retours d'expérience de personnes en insuffisance ayant été enceinte pour savoir si c'est facilement retable.
On m'a déjà prévenu que ça serait une grossesse à risque et qu'il faudrait que je sois surveillée +++,mais pour revenir ce que disait le modérateur précédemment, pas facile de se faire suivre dans un centre expérimenté dans ce type de cas lorsqu'on habite en Bretagne à 5h de route du centre de référence de cochin à Paris où j'ai été opéré.
Je viens de repasser un scanner de contrôle pour voir si récidive.pas d'anomalie au scanner du coup je dois refaire un point avec mon endocrino pour me relancer dans un nouveau projet bébé.
J'espère que les nouvelles pour toi seront meilleures également.
A bientôt
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Re: Insuffisance surrénale et projet de grossesse

Messagepar sealine » Lun 8 Juin 2015 00:15

je t'ai répondu en Mp

A bientot
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Re: Insuffisance surrénale et projet de grossesse

Messagepar Modérateur » Lun 8 Juin 2015 10:18

Pour répondre à Nolor, il existe en Bretagne un centre de compétences pour les maladies endocriniennes rares à Brest:
Centre de compétences des maladies endocriniennes rares incluant les maladies rares du calcium et du phosphore
Service d'endocrinologie
Pôle Diabétologie-endocrinologie/maladies métaboliques
CHU de Brest - Hôpital de la Cavale Blanche
Boulevard Tanguy Prigent
29609 BREST CEDEX
FRANCE
Responsable de la consultation Pr Véronique KERLAN
Téléphone 33 (0)2 98 34 71 19

Le but des centres de compétences est de prendre le relai du centre de référence, au plus près du domicile du malade. Cependant, la Bretagne est une grande région et Brest n'est peut-être pas très près de chez vous. Il est aussi toujours possible de demander au centre de référence le nom de leurs correspondants proches de votre domicile.
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Re: Insuffisance surrénale et projet de grossesse

Messagepar Audlily » Mer 12 Oct 2016 21:50

Bonjour.

Je me permets de me joindre à la conversation qui date d'un an.

J'ai également été opérée d'un adénome sur une surennale. J'étais également atteinte d'un syndrome de Cushing. Je suis maintenant en insuffisance surenale. Nous souhaiterions maintenant faire un petit bébé.
Je suis assez inquiète sur ce sujet. Et je souhaiterais pouvoir communiquer avec vous afin de partager votre expérience sur le sujet .
Avez vous concrétisé votre projet?

Cordialement.
Audlily
 
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