Insuffisance surrénale

L'insuffisance surrénale (IS) est liée à un manque de production hormonale, cortisol en particulier, par la glande surrénale. Il y a plusieurs causes à cette IS. Il peut s'agir d'un mauvais fonctionnement de la glande elle même, soit lors de l'arrêt d'un traitement prolongé à la cortisone, soit après traitement d'une maladie de Cushing, soit par maladie d'addison, ou d'une insuffisance de stimulation de la surrénale par manque d'ACTH (IS secondaire). Le traitement de l'IS repose sur l'hydrocortisone.

Insuffisance surrénale

Messagepar mimidu71 » Jeu 2 Nov 2017 13:53

Bonjour,

Je me permets de me présenter. Je m'appelle Amélie. J'ai 32 ans. Je suis atteinte d'une Insuffisance surrénale et j'aimerais discuter avec des gens qui ont cette maladie afin d'en apprendre d'avantage et de mon coté aussi pouvoir donner mes conseils a d'autres qui ont la même maladie afin de les aider.

A bientôt
mimidu71
 
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Re: Insuffisance surrénale

Messagepar MarjorieB60 » Ven 3 Nov 2017 20:57

Bonjour Amélie,

Je n'ai pas ta maladie, j'ai la maladie de Cushing.
Mais par contre je serais intéressée de discuter avec toi à propos de ta maladie car je me suis faite opérée en décembre de l'année dernière (adénome sur la glande hypophysaire) mais l'opération n'a pas fonctionné à 100%, je ne suis plus opérable et je ne supporte, pour le moment, aucun traitement depuis mon opération.
Alors j'ai deux choix, soit la radiothérapie soit l'ablation de mes glandes surrénales (ce qui fait que je serais en insuffisance surrénale jusqu’à la fin de ma vie). Autrement dire je dois choisir entre la peste et le choléra...
Peux-tu m'en dire un peu plus sur ta maladie? Comment elle se présente? Comment as-tu été diagnostiquée? Aujourd'hui à quoi ressemble ta vie de tous les jours? As-tu un traitement? Les effets secondaires? As-tu une vie "normale"? Peux-tu avoir des enfants?

J'ai beaucoup de question mais je pense que tes explications pourraient beaucoup m'aider dans le choix que je vais devoir faire...

Merci d'avance et bonne soirée!
Marjorie
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Re: Insuffisance surrénale

Messagepar Moustique » Mer 14 Nov 2018 16:17

Bonjour,

je suis atteinte depuis ma naissance d'insuffisance surrénale et si vous le souhaiter encore, je peux volontiers partager mon expérience avec vous.

A bientôt.
Moustique
 
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Re: Insuffisance surrénale

Messagepar Furie » Sam 17 Nov 2018 08:54

Je suis en insuffisance surénalienne et en hypothyroïdie depuis une opération de Cushing il y a 5 ans.
Je suis aussi fibromyalgique. ( maladie qui provoque des douleurs diffuses et beaucoup de fatigue ).
Ma vie se passe au ralenti. Un peu d'effort et du repos après. Comme je suis en invalidité et que mon mari est à la retraite et très présent, je le vis pas trop mal malgré des moments de grandes déprimes qui ne durent pas.
Voilà mon témoignage. Le
Courage à toutes les personnes qui sont en galère médicale.
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Re: Insuffisance surrénale

Messagepar Sosomimi » Dim 7 Avr 2019 23:57

Bonjour on m’a diagnostiquer « suspicion de la maladie d’addison » et j'aurais aimer avoir des témoignages puis échanger avec quelqu’un si possible
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Re: Insuffisance surrénale

Messagepar Myriamelfy » Lun 29 Juil 2019 23:06

Bonjour tout le monde,
Je viens d'accoucher il y a 16 mois depuis je suis prise par une fatigue extrême des maux de têtes et des vertiges et j'ai un taux de cortisol très bas mais mes taux d aldosterone et mon acth sont normaux....
Il y aurait il des gens dans ce cas ?
J'ai aussi une présence d'anticorps anti nucléaires sous aspect mouchetés.
Merci beaucoup !!!!!
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Re: Insuffisance surrénale

Messagepar Katkat » Jeu 14 Nov 2019 11:24

Bonjour, j'ai été opérée d'un adénome hypophysaire en juillet. Après l'opération, je suis devenue insuffisante surrenalienne, mais est ce possible, qu'en fait, je sois insuffisante depuis longtemps sans le savoir ? En effet, j'ai depuis plusieurs années une hyperpigmentation au visage et haut du dos et des gencives noircies. Est ce que quelqu'un a vu ce symptôme disparaître avec la prise d'hydrocortisone ?
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Re: Insuffisance surrénale

Messagepar Minamalv » Sam 14 Déc 2019 22:30

Bonjour, j'ai 32 ans. Il y a 4 ans à 5 mois de grossesse j'ai été hospitalisée pour des points dans le haut du dos. Après 4 jours à hurler de douleur et à passer une batterie d'examens on me diagnostic une insuffisance surrénale bilatérale aïgue. On m'a donner un traitement d'hydrocorte que je devais doubler tripler selon mes etats du jour : fièvre, vaumissement, fatigue ect et si gros coup dur une injection. Ma fin de grossesse fut très épuisante mais mon fils va très bien à ce jour.
J'ai pris le traitement pendant 2 ans jusqu'à que je décide de tester de l'arrêté par moi même parce que je travaillais en décalée et que je n'arrivais pas gérer mon sommeil. Du coup peu de temps après un soir direction les urgences où ils ont considére que comme j'avais arrêté mon traitement depuis 1 à 2 semaine j'en avais plus besoin donc seuvrage... Sauf que j'ai été traumatisé de ses deux nuits aux urgences. Du coup je suis sans traitement depuis plus d'un an et je viens d'apprendre que je suis enceinte. C'est super comme nouvelle mais je ne contrôle plus aucune émotion, je n'ai plus rien envie de la journée sauf dormir. J'aimerai savoir si il y a des personnes dans mon cas qui ont vécu une grossesse avec cette maladie ? Et aussi si des autres personnes ont arrêté leur traitement ? Merci de vos réponses
Minamalv
 
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Re: Insuffisance surrénale

Messagepar Sosomimi » Dim 15 Déc 2019 13:23

Bonjour actuellement enceinte de 2mois avec la maladie d’addition qui est tous nouveau pour moi. Je suis cette fatigué mais pour le moment sa va et je prend 10mg d’hydrocortisone
Sosomimi
 
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Re: Insuffisance surrénale

Messagepar MarjorieB60 » Dim 15 Déc 2019 16:55

Minamalv a écrit:Bonjour, j'ai 32 ans. Il y a 4 ans à 5 mois de grossesse j'ai été hospitalisée pour des points dans le haut du dos. Après 4 jours à hurler de douleur et à passer une batterie d'examens on me diagnostic une insuffisance surrénale bilatérale aïgue. On m'a donner un traitement d'hydrocorte que je devais doubler tripler selon mes etats du jour : fièvre, vaumissement, fatigue ect et si gros coup dur une injection. Ma fin de grossesse fut très épuisante mais mon fils va très bien à ce jour.
J'ai pris le traitement pendant 2 ans jusqu'à que je décide de tester de l'arrêté par moi même parce que je travaillais en décalée et que je n'arrivais pas gérer mon sommeil. Du coup peu de temps après un soir direction les urgences où ils ont considére que comme j'avais arrêté mon traitement depuis 1 à 2 semaine j'en avais plus besoin donc seuvrage... Sauf que j'ai été traumatisé de ses deux nuits aux urgences. Du coup je suis sans traitement depuis plus d'un an et je viens d'apprendre que je suis enceinte. C'est super comme nouvelle mais je ne contrôle plus aucune émotion, je n'ai plus rien envie de la journée sauf dormir. J'aimerai savoir si il y a des personnes dans mon cas qui ont vécu une grossesse avec cette maladie ? Et aussi si des autres personnes ont arrêté leur traitement ? Merci de vos réponses


Bonjour,
Suite a une maladie de Cushing non opérable j'ai subi une ablation bilatérale des surrénales et suit depuis en insuffisance, contrairement a vous je ne peux pas arrêter mon traitement car j'ai une production inexistante de cortisol.
Je sors tout juste d'une grossesse, j'ai accouché il y a un peu plus de 2 semaines.
En temps normal je prends 20mg par jour d'hydro et je prends aussi du fludrocrotisone.
Pour la grossesse j'ai augmenté l'hydro a 30mg, je suis encore a cette dose le temps de me remettre de l'accouchement et que bebe fasse ses nuits.
Globalement ma grossesse s'est bien passée, j'ai été en arrêt maladie a partir du 2e mois et je n'ai fait que 2 crises d'insuffisance pendant les périodes de canicule cet été. Je n'avais pas beaucoup d'energie, surtout les 3 premiers mois et les 3 derniers aussi, je dormais beaucoup.
L'accouchement s'est cliniquement bien passé, je n'ai eu qu'a doubler mes doses quand les contractions on commencées. La fin de la grossesse a cependant été compliquée, j'ai perdu les eaux un mois et demi avant terme et j'ai du rester hospitalisée sous antibio jusqu'au debut de ma 37e semaine, ce qui fait que j'ai donné naissance a une presque prema.
La maladie d'Adisson et le reste de Cushing ont aussi fait que j'ai eu eu diabète gestationnel pour lequel j'ai du prendre des doses d'insuline et bebe est n'est en hypoglycémie.

La grossesse et l'accouchement sont donc faisable avec cette maladie (et dans mon cas un traitement adapté) mais ça reste très fatiguant et il faut beaucoup écouter son corps
MarjorieB60
 
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