Insuffisance surrénale

L'insuffisance surrénale (IS) est liée à un manque de production hormonale, cortisol en particulier, par la glande surrénale. Il y a plusieurs causes à cette IS. Il peut s'agir d'un mauvais fonctionnement de la glande elle même, soit lors de l'arrêt d'un traitement prolongé à la cortisone, soit après traitement d'une maladie de Cushing, soit par maladie d'addison, ou d'une insuffisance de stimulation de la surrénale par manque d'ACTH (IS secondaire). Le traitement de l'IS repose sur l'hydrocortisone.

Insuffisance surrénale

Messagepar mimidu71 » Jeu 2 Nov 2017 13:53

Bonjour,

Je me permets de me présenter. Je m'appelle Amélie. J'ai 32 ans. Je suis atteinte d'une Insuffisance surrénale et j'aimerais discuter avec des gens qui ont cette maladie afin d'en apprendre d'avantage et de mon coté aussi pouvoir donner mes conseils a d'autres qui ont la même maladie afin de les aider.

A bientôt
mimidu71
 
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Re: Insuffisance surrénale

Messagepar MarjorieB60 » Ven 3 Nov 2017 20:57

Bonjour Amélie,

Je n'ai pas ta maladie, j'ai la maladie de Cushing.
Mais par contre je serais intéressée de discuter avec toi à propos de ta maladie car je me suis faite opérée en décembre de l'année dernière (adénome sur la glande hypophysaire) mais l'opération n'a pas fonctionné à 100%, je ne suis plus opérable et je ne supporte, pour le moment, aucun traitement depuis mon opération.
Alors j'ai deux choix, soit la radiothérapie soit l'ablation de mes glandes surrénales (ce qui fait que je serais en insuffisance surrénale jusqu’à la fin de ma vie). Autrement dire je dois choisir entre la peste et le choléra...
Peux-tu m'en dire un peu plus sur ta maladie? Comment elle se présente? Comment as-tu été diagnostiquée? Aujourd'hui à quoi ressemble ta vie de tous les jours? As-tu un traitement? Les effets secondaires? As-tu une vie "normale"? Peux-tu avoir des enfants?

J'ai beaucoup de question mais je pense que tes explications pourraient beaucoup m'aider dans le choix que je vais devoir faire...

Merci d'avance et bonne soirée!
Marjorie
MarjorieB60
 
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Re: Insuffisance surrénale

Messagepar Moustique » Mer 14 Nov 2018 16:17

Bonjour,

je suis atteinte depuis ma naissance d'insuffisance surrénale et si vous le souhaiter encore, je peux volontiers partager mon expérience avec vous.

A bientôt.
Moustique
 
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Re: Insuffisance surrénale

Messagepar Furie » Sam 17 Nov 2018 08:54

Je suis en insuffisance surénalienne et en hypothyroïdie depuis une opération de Cushing il y a 5 ans.
Je suis aussi fibromyalgique. ( maladie qui provoque des douleurs diffuses et beaucoup de fatigue ).
Ma vie se passe au ralenti. Un peu d'effort et du repos après. Comme je suis en invalidité et que mon mari est à la retraite et très présent, je le vis pas trop mal malgré des moments de grandes déprimes qui ne durent pas.
Voilà mon témoignage. Le
Courage à toutes les personnes qui sont en galère médicale.
Furie
 
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