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une maladie rare ?
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Kératodermie aquagénique palmaire
Kératodermie aquagénique palmaire
...La keratodermie AQUAGENIQUE palmaire (KAP) comme son nom l'indique se déclenche en reaction avec toute source d'humidité (eau, fruit, salive, transpiration etc...). En effet au contact de l'humidité, la peau des mains se ride, la paume devient blanche et gonflée et parfois il y a meme desquamation. Ce phénomene doit faire rechercher la mutation du gene CFTR impliqué dans la mucoviscidose. En effet s'il s'avere que le gene a bien muté, la personne atteinte serait porteuse saine de la mucoviscidose... mais les probabilités de déclencher la maladie sont tres faibles. Il se pose plus la question pour la descendance. Je suis atteinte de la KAP depuis 7 mois, je suis une jeune femme de 27 ans et j'ai rendez vous prochainement avec un geneticien pour voir si le gene CFTR a muté et si je suis porteuse saine de la mucoviscidose. En esperant avoir été clair et vous avoir aidé. Cordialement.
Re: Kératodermie aquagénique palmaire
Bonjour tout le monde,
Je suis nouvelle sur ce forum (nouvelle sur un forum tout court) et je viens juste de découvrir l’existence de cette maladie.
Je ne sais pas si j’en suis atteinte mais je voulais avoir quelques renseignements, je vous explique donc.
Depuis quelques années (2 ou 3 je pense), j’ai cette espèce de peau dure et blanche dans la paume de ma main droite principalement et un peu la main gauche. C’est toujours présent mais ça se développe énormément au contact de l’eau. J’ai longtemps pensé que ce n’etait pas grave, que ça finirait par partir, à part l’aspect, ça ne me gêne pas, ça ne démange pas, ne fait pas mal. Mais ça continue de se développer, ça monte jusqu’à la base des doigts maintenant. Alors j’ai pensé à un champignon, j’ai donc cherché sur internet mais ne trouvais aucune mycose qui ressemble à ça. Et puis je suis tombée sur la KAP et surprise, tout correspond, l’aspect, le contact de l’eau, la perte de sensibilité, j’ai même des bouts qui s’enlèvent quand je gratte.
J’ai donc continué mes recherches et je suis arrivée sur ce forum, j’ai lu beaucoup de vos messages mais tous parlent d’enfants en bas âge ou de personnes ayant ça depuis toujours.
Je me demandais donc s’il était possible que cette maladie se développe chez l’adulte ? J’ai 25 ans et j’ai ce truc sur la main depuis mes 22 ans je pense.
Alors bien sûr j’ai l’intention de prendre rdv chez un dermato pour être sure, je ne demande pas un avis médical, juste quelques renseignements.
Merci pour vos réponse,
Ida
Je suis nouvelle sur ce forum (nouvelle sur un forum tout court) et je viens juste de découvrir l’existence de cette maladie.
Je ne sais pas si j’en suis atteinte mais je voulais avoir quelques renseignements, je vous explique donc.
Depuis quelques années (2 ou 3 je pense), j’ai cette espèce de peau dure et blanche dans la paume de ma main droite principalement et un peu la main gauche. C’est toujours présent mais ça se développe énormément au contact de l’eau. J’ai longtemps pensé que ce n’etait pas grave, que ça finirait par partir, à part l’aspect, ça ne me gêne pas, ça ne démange pas, ne fait pas mal. Mais ça continue de se développer, ça monte jusqu’à la base des doigts maintenant. Alors j’ai pensé à un champignon, j’ai donc cherché sur internet mais ne trouvais aucune mycose qui ressemble à ça. Et puis je suis tombée sur la KAP et surprise, tout correspond, l’aspect, le contact de l’eau, la perte de sensibilité, j’ai même des bouts qui s’enlèvent quand je gratte.
J’ai donc continué mes recherches et je suis arrivée sur ce forum, j’ai lu beaucoup de vos messages mais tous parlent d’enfants en bas âge ou de personnes ayant ça depuis toujours.
Je me demandais donc s’il était possible que cette maladie se développe chez l’adulte ? J’ai 25 ans et j’ai ce truc sur la main depuis mes 22 ans je pense.
Alors bien sûr j’ai l’intention de prendre rdv chez un dermato pour être sure, je ne demande pas un avis médical, juste quelques renseignements.
Merci pour vos réponse,
Ida
Re: kératodermie palmo plantaire génétique
Bonsoir
J'ai 29 ans et j'ai appris le mois dernier que j'ai cette maladie. Ni ma mère ni mon père l'ont je pense être la première...
Le dermato m'as donné une crème a mettre 1 fois tous les deux jours.
Je ne sais pas si je dois faire des prises de sang ou autres..
C'est surtout ma main droite je n'ose meme plus faire quoi que ce soit avec l'eau... Je met des gants quand je sais que je dois "toucher" l'eau assez longtemps (comme se laver les cheveux) mais c'est embêtant car je ne supporte pas les porter... Maintenant les traces restent et ma main gauche commence un peu
Pouvez vous m'aider sur les demarches que je dois faire...
Contente d'avoir trouvé ce forum je me sens moins seule...
Bonne soirée
J'ai 29 ans et j'ai appris le mois dernier que j'ai cette maladie. Ni ma mère ni mon père l'ont je pense être la première...
Le dermato m'as donné une crème a mettre 1 fois tous les deux jours.
Je ne sais pas si je dois faire des prises de sang ou autres..
C'est surtout ma main droite je n'ose meme plus faire quoi que ce soit avec l'eau... Je met des gants quand je sais que je dois "toucher" l'eau assez longtemps (comme se laver les cheveux) mais c'est embêtant car je ne supporte pas les porter... Maintenant les traces restent et ma main gauche commence un peu
Pouvez vous m'aider sur les demarches que je dois faire...
Contente d'avoir trouvé ce forum je me sens moins seule...
Bonne soirée
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Re: Kératodermie aquagénique palmaire
Bonjour
La kératodermie palmoplantaire aquagénique survient plus volontiers chez des personnes porteuses d'une mutation dans le gène CFTR responsable de la mucoviscidose. Le plus souvent ces personnes sont porteuses saines et ne sont pas malades. Cependant, il est utile de savoir si l'on est porteur de cette mutation lorsque l'on désire avoir un enfant car il y a alors un risque de mucoviscidose chez l'enfant mais uniquement si le conjoint est aussi porteur.
Discutez de cela avec votre dermatologue. Si vous désirez rechercher cette mutation il faut vous rendre dans une consultation de génétique.
Cordialement
Les modérateurs
La kératodermie palmoplantaire aquagénique survient plus volontiers chez des personnes porteuses d'une mutation dans le gène CFTR responsable de la mucoviscidose. Le plus souvent ces personnes sont porteuses saines et ne sont pas malades. Cependant, il est utile de savoir si l'on est porteur de cette mutation lorsque l'on désire avoir un enfant car il y a alors un risque de mucoviscidose chez l'enfant mais uniquement si le conjoint est aussi porteur.
Discutez de cela avec votre dermatologue. Si vous désirez rechercher cette mutation il faut vous rendre dans une consultation de génétique.
Cordialement
Les modérateurs
Re: Kératodermie aquagénique palmaire
Bonjour j ai 69 ans je suis atteint depuis la naissance de la KAP au pieds et mains, mes enfants et petit enfants non pas eu cette maladie, je suis suivi en dermatologie CHU de nice comme medicament je prend du SORIATANE 25ml et j ai des super résultat cordialement
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Re: Kératodermie aquagénique palmaire
Le Soriatane est prescrit dans les dermatoses liées à des troubles importants de la kératinisation comme les kératodermies palmo-plantaires. Cependant vous écrivez ici dans un sujet consacré aux kératodermies palmaires aquagéniques qui sont des affections un peu différentes. La kératodermie palmaire aquagénique se manifeste par l'apparition de papules blanches avec augmentation des plis des paumes des mains ou des plantes des pieds après un contact avec l'eau. Les symptômes disparaissent lorsque le contact avec l'eau cesse. Dans cette affection le traitement ne repose habituellement pas sur le Soriatane (acitrétine).
Re: Kératodermie aquagénique palmaire
Bonjour,
Avez-vous plus de nouvelles à propos de cette maladie ?
Comment la déceler, d'où vient-elle et surtout y a t'il un traitement ?
J'aimerais en savoir plus, merci pour votre aide.
Cordialement,
Avez-vous plus de nouvelles à propos de cette maladie ?
Comment la déceler, d'où vient-elle et surtout y a t'il un traitement ?
J'aimerais en savoir plus, merci pour votre aide.
Cordialement,
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Modérateur
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Re: Kératodermie aquagénique palmaire
Bonjour
Vous pourrez trouver des informations dans le premier post de ce forum qui propose un bon résumé.
Pour répondre à vos questions, le diagnostic de cette maladie se fait avant tout sur les signes cliniques. L'origine est pour un certain nombre de cas génétique car on retrouve souvent une mutation dans le gène CFTR, d'où l'intérêt de consulter en génétique surtout si l'on a un projet d'enfant.
Enfin, il n'y a pas pour le moment de traitement recommandé.
Cordialement
les modérateurs.
Vous pourrez trouver des informations dans le premier post de ce forum qui propose un bon résumé.
Pour répondre à vos questions, le diagnostic de cette maladie se fait avant tout sur les signes cliniques. L'origine est pour un certain nombre de cas génétique car on retrouve souvent une mutation dans le gène CFTR, d'où l'intérêt de consulter en génétique surtout si l'on a un projet d'enfant.
Enfin, il n'y a pas pour le moment de traitement recommandé.
Cordialement
les modérateurs.
Re: Kératodermie aquagénique palmaire
Bonjour On vient de diagnostiquer la kératodermie aquagénique à ma fille âgée de 18ans. Je suis inquiété de savoir si cette maladie peut partir ou si elle l aura à vie.
Comment vivez vous au quotidien ? L eau est partout dans nos actes de tous les jours. Comment faites vous?
Et pour ce qui est du travail...elle voudrai être infirmière ; cela risque de l handicaper..
Merci pour votre aide et soutien.
I
Comment vivez vous au quotidien ? L eau est partout dans nos actes de tous les jours. Comment faites vous?
Et pour ce qui est du travail...elle voudrai être infirmière ; cela risque de l handicaper..
Merci pour votre aide et soutien.
I
Re: Kératodermie aquagénique palmaire
Bonjour,
Certains d’entre vous ont ils eu les éventuels résultats d’un test génétique?
Je suis en homme de 38 ans et j’ai la KAP depuis au moins deux ans cependant il a fallu que je consulte plusieurs dermatos avant de mettre un nom sur cette chose.
Je passe un test génétique bientôt je vous tiendrai au courant.
Mon généraliste pense également que je suis porteur sain car je n’ai aucun antécédent qui pourrait faire pense à une muco hormis une pneumonie il y a 5 ans, et aussi car j’ai des enfants alors que la majorité des hommes atteints sont stériles.
Merci pour vos partages.
Certains d’entre vous ont ils eu les éventuels résultats d’un test génétique?
Je suis en homme de 38 ans et j’ai la KAP depuis au moins deux ans cependant il a fallu que je consulte plusieurs dermatos avant de mettre un nom sur cette chose.
Je passe un test génétique bientôt je vous tiendrai au courant.
Mon généraliste pense également que je suis porteur sain car je n’ai aucun antécédent qui pourrait faire pense à une muco hormis une pneumonie il y a 5 ans, et aussi car j’ai des enfants alors que la majorité des hommes atteints sont stériles.
Merci pour vos partages.
