Lupus cutané

Le lupus érythémateux systémique ou lupus érythémateux disséminé est une maladie hétérogène, d'origine auto-immune, caractérisée par la présence d'auto-anticorps anti-nucléaires. Il peut atteindre tous les organes avec manifestations cliniques très variées. Les plus fréquentes sont un rash, une arthrite et une fatigue.

Lupus cutané

Messagepar soise » Sam 2 Mar 2013 14:49

Bonjours,
J'aimerai discuter avec une personne qui a un Lupus cutané et le syndrome de Gougerot,et une Fibromyalgie, pour savoir si les symptômes sont les mêmes et comment essayer de vivre pour le mieux avec ces maladies qui pour moi sont très invalidantes,
Merci
soise
 
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Re: Lupus cutané

Messagepar melle.floo » Mer 3 Avr 2013 01:22

Bonjour, j'ai moi même le syndrome du Gougerot si vous souhaitez en parler n'hésitez pas .
Bonne soirée.
melle.floo
 
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Re: Lupus cutané

Messagepar nicehope » Sam 13 Avr 2013 23:46

Bonsoir,

J'ai également un syndrome neuro-gougerot sjögren. Aprés 2 ans de corticothérapie, je suis actuellement sous immunosuppresseurs. J'avance au jour le jour. Je vis au jour le jour. Parfois je ne ressents plus rien j'en oublierais que je suis malade et puis les douleurs reviennent, la sensation de ne plus trouver la force pour avancer. J'ai considérablement réduit mes activités et la fatique est là, sans rien faire.....c'est difficile à comprendre et à accepter.....pourtant il faut avancer....sur d'autres bases. J'essaie de garder le moral mais dés qu'il y a une contrariété je ne peux m'empêcher de penser à cette maladie qui m'empêche d'avancer comme je l'aurais souhaité......Enfin n'hésitez pas à échanger ...il y a tellement d'interrogations sur cette maladie qui est au carrefour de tellement de pathologies on ne sait pas ce qui va nous tomber dessus demain, tous les organes sont menacés.......

Enfin, je pense qu'il faut garder le moral et s'accrocher à nos passions.......
nicehope
 
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Re: Lupus cutané

Messagepar Mél » Jeu 19 Déc 2013 14:26

Bonjour, j'ai 33 ans on vient de me diagnostiquer un lupus en avril de cette année. Je me suis sentie très fatiguée en mars, des douleurs articulaires, des maux de tête violents, beaucoup de température et des crises d'urticaire à répétition. Après plusieurs chutes dues aux malaises, aux pertes d'équilibre et aux vertiges, mon médecin m'a fait faire un bilan sanguin et là le verdict tombe. J'ai été hospitalisée durant 10 jours pour approfondir le diagnostique. Je passe des examens depuis ce temps tous les mois parce que pour les médecins j'aurai une autre maladie auto immune mais ils n'arrivent pas vraiment à trouver ce que j'ai! Je dois me faire opérer du canal caspien qui d'après les médecins serait très abîmé comme toutes mes articulations supérieures. Est ce que cela arrive t il à quelqu'un d'autre? Problèmes et douleurs articulaires? Je me sens tout le temps fatiguée, je me lève le matin en étant épuisée et je n'arrive quasiment pas à dormir. Est ce normal? Je suis sportive mais je ne peux plus bouger comme avant , je me fatigue vite, du coup je suis frustrée! Je mets ma vie entre parenthèses depuis le diagnostique, je ne sors quasiment plus, je travaille puis je rentre chez moi parce que soit la fatigue prend le dessus, soit les maux de tête sont tellement violents que le bruit et la lumière deviennent insupportables. Est ce qu'il y a d'autres personnes dans mon cas? Les médecins ont du mal à répondre à toutes mes questions en me notifiant que chaque cas est différent, chaque jour les douleurs seront variées. La seule chose qui me soulage pour l'instant c'est l'acupuncture mais c'est horriblement cher à force. J'ai besoin d'un peu de soutien ma famille m'aide beaucoup mais ont tendance à vouloir faire les choses à ma place pour éviter que je me fatigue ou c'est laisses on va s'en occuper vas te reposer!!! C'est gentil mais j'ai l'impression de ne plus servir à rien. Un petit message de votre part soit pour répondre à mes interrogations soit pour me remonter un peu le moral. Merci d'avance
Mél
 
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Re: Lupus cutané

Messagepar Madeleine Brouillon » Ven 31 Jan 2014 15:32

Mél a écrit:Bonjour, j'ai 33 ans on vient de me diagnostiquer un lupus en avril de cette année. Je me suis sentie très fatiguée en mars, des douleurs articulaires, des maux de tête violents, beaucoup de température et des crises d'urticaire à répétition. Après plusieurs chutes dues aux malaises, aux pertes d'équilibre et aux vertiges, mon médecin m'a fait faire un bilan sanguin et là le verdict tombe. J'ai été hospitalisée durant 10 jours pour approfondir le diagnostique. Je passe des examens depuis ce temps tous les mois parce que pour les médecins j'aurai une autre maladie auto immune mais ils n'arrivent pas vraiment à trouver ce que j'ai! Je dois me faire opérer du canal caspien qui d'après les médecins serait très abîmé comme toutes mes articulations supérieures. Est ce que cela arrive t il à quelqu'un d'autre? Problèmes et douleurs articulaires? Je me sens tout le temps fatiguée, je me lève le matin en étant épuisée et je n'arrive quasiment pas à dormir. Est ce normal? Je suis sportive mais je ne peux plus bouger comme avant , je me fatigue vite, du coup je suis frustrée! Je mets ma vie entre parenthèses depuis le diagnostique, je ne sors quasiment plus, je travaille puis je rentre chez moi parce que soit la fatigue prend le dessus, soit les maux de tête sont tellement violents que le bruit et la lumière deviennent insupportables. Est ce qu'il y a d'autres personnes dans mon cas? Les médecins ont du mal à répondre à toutes mes questions en me notifiant que chaque cas est différent, chaque jour les douleurs seront variées. La seule chose qui me soulage pour l'instant c'est l'acupuncture mais c'est horriblement cher à force. J'ai besoin d'un peu de soutien ma famille m'aide beaucoup mais ont tendance à vouloir faire les choses à ma place pour éviter que je me fatigue ou c'est laisses on va s'en occuper vas te reposer!!! C'est gentil mais j'ai l'impression de ne plus servir à rien. Un petit message de votre part soit pour répondre à mes interrogations soit pour me remonter un peu le moral. Merci d'avance


Bonjour Mél,
C'est marrant, je lis dans votre message qu'on vous à soupçonné un problème de canal carpien... On m'a dit la même chose en 2009, avant de diagnostiquer un syndrome de sharp (connectivite mixte). Gardez le moral. C'est déjà super si vous pouvez continuer à travailler. La fatigue est décrite chez tous. Alors, repos. Alimentation équilibrée, etc. Aujourd'hui, le rhumato vient de me dire que je ferai bien de me remettre au sport. Nickel. moi qui croyais que cela ne ferait qu'augmenter l'inflation articulaire.
Donnez de vos nouvelles...
Madeleine
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Re: Lupus cutané

Messagepar LEMANS1975 » Ven 27 Juin 2014 15:10

Bonjour,

Je suis actuellement en arrêt maladie depuis novembre 2012

Jusqu'à présent tout mes symptômes étaient "justifiés" par ma dépression alors que je suis sortie de cette dernière.
Je me bat toute seule depuis plus d'un an maintenant et j'ai réellement cru à un moment que je "m'inventais" tous ces symptômes
et que je ne souffrais d'aucune maladie réelle.

Mais suite à la consultation avec un médecin interniste j'ai pour la première fois pensée réellement que je souffrais d'une pathologie.
De plus suite à la consultation son compte rendu fait part de tests pour vérifier l'hypothèse du lupus.
S'il ne s'agit pas d'un lupus la possibilité de la fibromyalgie a été évoqué.

Ce matin le diagnostic est tombé : il s'agit d'un lupus.
Je commence le traitement demain mais le spécialiste m'a prévenu que cela ne résoudrais pas tout mes symptômes.

Je suis en Vendée et la ville la plus proche est Niort.
L'isolement est certainement le plus dur à supporter au quotidien (famille très proche mais éloignée géographiquement, peu de connaissances et beaucoup d'incompréhension...).

Merci d'avoir pris le temps de lire ce message et bon courage à tous.
LEMANS1975
 
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Re: Lupus cutané

Messagepar sylvie ange » Mar 14 Oct 2014 11:11

bonjour
moi je suis sylvie ange ,
je viens partager ma maladie du lupus , douleur depuis decembre 2013 , diagnostiquer en fevrier 2014 , j'ai fait des tas d'éxamens à l'hôpital depuis des mois , je suis tres fatiguée , je reste enfermer chez moi , j'ose plus sortir , c'est tres dur de marcher , tres mal aux articulations , et à mon rein droit , merci de partager cette maladie avec moi ,car je me sens seule .
Sylvie
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Re: Lupus cutané

Messagepar sissou79 » Mer 26 Nov 2014 08:20

Bonjour
Je me sens tout de suite moi seule car a vous lire je retrouve ma vie dans chacun de vos cas.
Depuis 2008 fatigue asthenie amaigrissement et en 2009 sur mes analyses plus de vitamine B12 donc diagnostic Anemie de Biermer, piqûre de B12 a fond, on va dire 2 années de repos pour mon corps puis rechute, douleurs, fatigue, amaigrissement, nouvelle recherche, toujours des choses qui vont pas mais on ne sait pas pourquoi, heureusement je suis suivi par un Gastro genial, qui a toujours cherché pour moi, il m'a toujours soutenu, envoyé en medecine interne a poitiers, rien de concluant, puis il decide au vue de mes symptomes et mes resultat sanguin de m'envoyer a Paris voir un Pr spécialiste du Lupus et le 1er octobre 2014, verdict, vous n'avez d'anemie de biermer mais un Lupus, arret de mon traitement actuellement et on demarre le Plaquenil depuis le 12 nov. Mais depuis c'est pire qu'avant les douleurs sont plus violentes plus invalidantes, le Pr. m'a dit compter entre 2 et 3 semaines pour commencer a sentir les effets mais pour l'instant c'est un calvaire, j'aimerai avoir votre vecu au debut du traitement et combien de temps avant l'amelioration? Merci a tous
sissou79
 
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