Mais que faire ?

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.

Mais que faire ?

Messagepar OrionTT » Lun 12 Oct 2020 13:00

Bonjour,

J'écris dans l'espoir d'avoir des témoignages (peut-être) similaires au mien et, pourquoi pas, des pistes.
Voilà plus de six mois que je suis en errance médicale et dans une détresse qui me ronge chaque jour davantage.
J'ai 24 ans et ma vie est désormais un enfer.
Tout a débuté par une sensation étrange à ma jambe droite, comme une barre de fer qui par la suite s'est étendue à la jambe entière. J'ai l'impression d'avoir une jambe en carton avec régulièrement des douleurs jusqu'au pieds.
J'ai également des fasciculations diffuses qui ne s'arrêtent presque jamais, c'est toute la journée, un véritable concert ...
Des fourmillements, sensations de ruissellement, de "courants d'air" dans les deux pieds et les deux jambes.
Une fatigabilité très marquée à la marche, faire 1km c'est comme faire un petit marathon ...
Des douleurs diffuses, lancinantes, à topographie variable dans la journée : une fois les mains, les omoplates, le haut du dos, le bas du dos ... et parfois rien du tout ...
Une immense fatigue et des difficultés croissantes à l'endormissement, des insomnies à répétition, j'ai perdu le sommeil pendant plus de quatre semaines même si aujourd'hui ça va mieux.
J'ai consulté plus de cinq neurologues et tous me disent la même chose : il n'y a rien, c'est le stress, l'anxiété. Pas possible ... Je refuse ces diagnostics à la hâte.
J'ai fais 5 IRM, cerveau, lombaire, cervical, dos complet, médullaire : RIEN du tout.
J'ai fais des analyses de sang avec anti-corps pour lupus/gougerot : RIEN.
J'ai fais le test ELISA de Lyme : RIEN.
J'ai passé un EMG : RIEN.

Je ne sais plus quoi faire. Je veux en finir avec tout ça, au point de commettre l'irréparable ...
Une bouteille à la mer ... Une fois encore.
OrionTT
 
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Re: Mais que faire ?

Messagepar jeanlebon » Jeu 10 Déc 2020 10:38

bonjour
j 'ai 3 maladies autimmune sclerodermie en plaque a lage de 4 ans parsonage turner ,gougerot , et une berylliose a 59 ans
la recherche est tres longue ont poses une question et au lieu d'avoir une reponse on a troi nouvelles questions on a l'impression de passer pour des menteur .il faut se battre et croire en son corp on devien alors une machine de guerre et on sort grandi de cette epreuve
je pense qu on passent tous par cette etape tres deprimante ce qui ma fait beaucoup de bien c est la famille proche la kine plusieur sceances et le service de medecine interne monpelier saint eloi ils mon cru je mentais plus ils on etaient energique rapide efficasse malgre covid

courage bonnes fetes a tous
jeanlebon
 
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Re: Mais que faire ?

Messagepar OrionTT » Ven 15 Jan 2021 19:39

Bonjour Jean,

Merci de votre message mais malheureusement je suis toujours en errance à l'heure ou j'écris ces lignes.
Depuis j'ai fais de multiples examens qui se révèlent négatifs.
J'ai une élévation isolée des CPK (250) soit le double de la normale : myosite, myopathie ? J'attend d'avoir des réponses mais les médecins ne m'expliquent rien, ne me rassurent pas, ne guident pas les examens et, le plus difficile, ne veulent pas m'hospitaliser pour que j'ai un bilan dans un centre référencé.
J'ai vu un interniste début décembre 2020 qui pense à un SED (Ehlers-Danlos) mais sans grandes convictions (moi-même je suis quelque peu suspicieux envers ce diagnostic, n'étant hyperlaxe que sur les petites articulations et n'ayant jamais fait de luxations/subluxations).
Je pense que mon problème est d'ordre neuro-musculaire mais mes examens cliniques sont toujours normaux.
- ROTS vifs aux deux jambes, pas de particularités.
- Pas de signes de Babinski, ni de signes de Hoffman.
- Autres réflexes normaux.
- ASAT / ALAT / CPK en augmentation.
- Pas d'amyotrophie.
- Force jugée normale par les examinateurs.
-
ET pourtant ... les symptômes sont là :

- sensation que mes deux jambes sont en carton, je ne sens pas mes jambes comme je devrais les sentir
- importante fatigabilité musculaire
- douleurs en bas du dos et aux fesses (droite/gauche)
- douleurs insupportables aux chevilles et aux pieds
- insomnies
- RGO
- paresthésies aux deux pieds, remontant parfois vers les cuisses
OrionTT
 
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Re: Mais que faire ?

Messagepar Jambes de bois » Mer 24 Fév 2021 12:04

Bonjour ORION,
J'ai exactement le même soucis que vous.
Concernant les examens réalisés, tout est OK sauf les CPK, augmentés d'une fois et demi le seuil normal.
J'aimerais vous communiquer des pistes mais pour l'instant je n'en ai aucune valable. Cela s'apparente à de la dysautonomie.
Bien à vous,
JdB
Jambes de bois
 
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Re: Mais que faire ?

Messagepar musicien » Mer 24 Fév 2021 13:06

Bonjour,
J'ai depuis des années des douleurs très fortes dans les dents.
on m'a extrait depuis de nombreuses dents côté gauche.
Depuis plus de 2 mois les douleurs ont reprises avec mal dans les cervicales et la face gauche du visage et aussi dans l'oreille gauche.
Plusieurs dentistes disent que je n'ai rien aux dents et que c'est une douleur chronique.
Mon médecin traitant m'a donné des médoc pour des névralgies faciales, aucune amélioration.
J'ai déjà effectué 2 séances chez des ostéos et Chiropracteur, aucune amélioration. J'ai l'impression qu'on m'arrache la gencive.
que faire ? je n'en peux plus de ses douleurs qui ne s'arrêtent jamais. J'ai mal en permanence même quand je prends des anti douleurs.
Quelqu'un peut m'aider ?
musicien
 
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