Mais que faire ?

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.

Mais que faire ?

Messagepar OrionTT » Lun 12 Oct 2020 13:00

Bonjour,

J'écris dans l'espoir d'avoir des témoignages (peut-être) similaires au mien et, pourquoi pas, des pistes.
Voilà plus de six mois que je suis en errance médicale et dans une détresse qui me ronge chaque jour davantage.
J'ai 24 ans et ma vie est désormais un enfer.
Tout a débuté par une sensation étrange à ma jambe droite, comme une barre de fer qui par la suite s'est étendue à la jambe entière. J'ai l'impression d'avoir une jambe en carton avec régulièrement des douleurs jusqu'au pieds.
J'ai également des fasciculations diffuses qui ne s'arrêtent presque jamais, c'est toute la journée, un véritable concert ...
Des fourmillements, sensations de ruissellement, de "courants d'air" dans les deux pieds et les deux jambes.
Une fatigabilité très marquée à la marche, faire 1km c'est comme faire un petit marathon ...
Des douleurs diffuses, lancinantes, à topographie variable dans la journée : une fois les mains, les omoplates, le haut du dos, le bas du dos ... et parfois rien du tout ...
Une immense fatigue et des difficultés croissantes à l'endormissement, des insomnies à répétition, j'ai perdu le sommeil pendant plus de quatre semaines même si aujourd'hui ça va mieux.
J'ai consulté plus de cinq neurologues et tous me disent la même chose : il n'y a rien, c'est le stress, l'anxiété. Pas possible ... Je refuse ces diagnostics à la hâte.
J'ai fais 5 IRM, cerveau, lombaire, cervical, dos complet, médullaire : RIEN du tout.
J'ai fais des analyses de sang avec anti-corps pour lupus/gougerot : RIEN.
J'ai fais le test ELISA de Lyme : RIEN.
J'ai passé un EMG : RIEN.

Je ne sais plus quoi faire. Je veux en finir avec tout ça, au point de commettre l'irréparable ...
Une bouteille à la mer ... Une fois encore.
OrionTT
 
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Enregistré le: Ven 2 Oct 2020 16:47

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