Maladie auto immune et mais prise de sang normale possible ?

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des auto-anticorps retrouvés dans les bilans biologiques mais dont le diagnostic précis n'est pas encore fait. Les médecins ne peuvent pas donner de nom.

Maladie auto immune et mais prise de sang normale possible ?

Messagepar MaellaChance » Dim 23 Déc 2018 11:45

Bonjour,

Je suis une jeune femme de 19 ans.

Je me permets de m’adresser à vous car je suis désespérée.
Ma maladie s’aggrave et pourtant je n’ai toujours pas de diagnostique. Les symptômes sont pourtant visibles mais les analyses ne donnent rien, notamment au niveau de la recherches d’anticorps d’une maladie auto immune.
Mes symptômes sont multiples et variés, ils comprennent notamment ;
- palpitations cardiaques (tachycardie) et douleur au coeur (poitrine)
- Petites zones de pétéchies (2x au cours des 6 mois)
- Mal à l’estomac
- Sang rouge dans les selles
- parfois Selles mal formées grises et mal odorantes présence de glaires
- Atteinte du cerveau : troubles neurologiques d’aspect psychiatrique ? (examen neuro normal) mais déformation visuelles, confusion, ralentissement dans la vision, notamment lors de malaises de types palpitations hallucination auditive ? (Rarement)
- Très Grande faiblesse, malaises à répétition et plusieurs fois par jour
- Syndrome de Raynaud au niveau des mains, mains marbrées
- Œdème œil gauche et moitié gauche de la face,
- Acouphènes
- Mal de tête en passant en position debout avec sensation de pression
- Migraine sur côté gauche de la tête et douleur pulsatile
- Spasme côté gauche du corps
- Veines apparentes sur les mains
- Douleur mâchoire, dents
- Impossible ou très grande difficulté d’effectuer des actions simples sinon malaise ; sortir, marcher, parler longuement et vite
- Crampes et raideurs articulaires pieds, mains, etc... craquement, raideur articulaire au niveau des épaules, jambes, colonne
- Spasmes divers dans le corps surtout du côté gauche
- Chaleur pieds et mains (parfois mains qui brulent)
- Jambes lourdes et lourdeur ayant évoluée à l’ensemble du corps
- Engourdissement des membres (bras) notamment lors de malaises
- Malaises ayant lieu le plus souvent lors de l’activité
-Paumes des mains oranges et sentent le henné de façon chronique
J’ai des moments où je me sens « partir » avec les yeux dans le vide...

Je ne sais plus quoi faire, je n’ai aucun traitement. Mon médecin me dit « je ne suis que généraliste » « c’est très bizarre » « pourtant vos analyses de sang sont bonnes ».

Je compte sur vous pour m’orienter vers les services compétents et également si vous pouviez me donner des pistes de maladies ou au moins du types de maladies auquel ça fait penser, afin d’aider les médecins.

Récemment on m’a parlé de la maladie de Lyme qu’en pensez vous ?

Mon médecin trouvait que ça ressemblait fortement à une auto immunité pourtant les prises de sang que j’ai effectuées ; bilan NFS, iono, recherches d’anticorps ANCA, AAN (maladies auto-immunes), recherches d’hépatites, recherches de MST etc... sont négatifs.

Scanner et IRM normaux il y a 6 mois également. Radio du thorax normale.

Tracé de l’EGG normal effectué aux urgences selon l’urgentiste.

J’ai ces symptômes qui sont fluctuants depuis 8 mois maintenant.

Je n’ai que 19 ans tout ce que je souhaite c’est de sortir de là et reprendre ma vie et mes études. S’il vous plaît, toute aide sera la bienvenue.

Ps : a force qu’on ne trouve rien je me sens vraiment mal, ça me pousse à douter de moi surtout qu’on me renvoie toujours au psychosomatique que faire :(
Modifié en dernier par MaellaChance le Dim 24 Fév 2019 06:13, modifié 2 fois.
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Re: Maladie auto immune et mais prise de sang normale possib

Messagepar Breizinette » Lun 21 Jan 2019 19:16

Bonjour j'ai quasi les mêmes symptômes que vous et ça fait 18 ans que je souffre et je ne sais pas ce que j'ai.. J'ai une anémie récalcitrante et pas d'anticorps.. Je vous fais pas état de mes symptômes (c'est trop long) avez vous eu des nouvelles ?
Breizinette
 
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Re: Maladie auto immune et mais prise de sang normale possib

Messagepar MaellaChance » Lun 4 Fév 2019 19:27

Breizinette a écrit:Bonjour j'ai quasi les mêmes symptômes que vous et ça fait 18 ans que je souffre et je ne sais pas ce que j'ai.. J'ai une anémie récalcitrante et pas d'anticorps.. Je vous fais pas état de mes symptômes (c'est trop long) avez vous eu des nouvelles ?


Bonjour ! Je suis également toujours anémiée (visible dans les prises de sang) ! Non toujours pas de nouvelles :( pour l’instant je m’oriente vers un lyme...
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Re: Maladie auto immune et mais prise de sang normale possib

Messagepar beaujolais » Mar 19 Fév 2019 13:32

Bonjour,

Je me suis reconnu dans vos symptôme.
Je ne les ai pas tous, mais pétéchie, migraine, problème de vision parfois, bleu voir hématome qui apparaisse subitement, fatigue extreme.
Ceci est apparue il y a 2 ans et demi, une amie ma forcé a descendre au urgence et je lui en suis reconnaissante a vie.
Il mon découvert une maladie auto immune, une MAT ( Micro Angiopathie Trombitique).
Plus précisément je produit un mauvais anti corps qui détruit l'adamst13 protéine qui crée les plaquettes, globules rouges et anti corps.
Mes résultats d'analyse peuvent etre bon mais parfois mes plaquettes chutes.
Je ne sais pas si j'ai été bien précise dans mes explications ou cela vous correspond mais si ca peut vous aider je serais ravis.
Bonne journee a vous et bon courage
beaujolais
 
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Re: Maladie auto immune et mais prise de sang normale possib

Messagepar MaellaChance » Mer 20 Fév 2019 15:53

beaujolais a écrit:Bonjour,

Je me suis reconnu dans vos symptôme.
Je ne les ai pas tous, mais pétéchie, migraine, problème de vision parfois, bleu voir hématome qui apparaisse subitement, fatigue extreme.
Ceci est apparue il y a 2 ans et demi, une amie ma forcé a descendre au urgence et je lui en suis reconnaissante a vie.
Il mon découvert une maladie auto immune, une MAT ( Micro Angiopathie Trombitique).
Plus précisément je produit un mauvais anti corps qui détruit l'adamst13 protéine qui crée les plaquettes, globules rouges et anti corps.
Mes résultats d'analyse peuvent etre bon mais parfois mes plaquettes chutes.
Je ne sais pas si j'ai été bien précise dans mes explications ou cela vous correspond mais si ca peut vous aider je serais ravis.
Bonne journee a vous et bon courage


Bonjour merci beaucoup pour votre message.
Cependant je ne suis que légèrement anémiée ?
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Re: Maladie auto immune et mais prise de sang normale possib

Messagepar Ghalia » Jeu 4 Avr 2019 12:53

Bonjour Maellachance
J'espère que vous allez un peu mieux ?
Je vous comprends je suis moi même en plein diagnostic mais cela n'avance pas d'un yota....
Dîtes moi avez vous fait une biopsie des glandes salivaires ??? ( Morceau prélevé dans la bouche)
??
Et la ponction lombaire ?
Et aussi ont-ils exclu la sarcoïdose ?
Lupus ?
Vous parlez de Lyme mais ça ne se voit pas dans vos prises de sang je pense que si ??
Le thorax est bon pour moi aussi
Prises de sang aussi. J'attends les glandes salivaires..
Je suis fatiguée de tous ça moralement car personne ne ressens les fourmillements que j'ai à longueur de journée partout.
IRM cérébrale est bon j'ai juste une lésion médullaire.
Je suis vite fatiguée, j'ai quelque fois un œdème à l'oeil pourtant j'ai passé des pev ( normaux) et j'ai vu des ophtalmologues en urgence ya rien dans mes yeux.
J'ai des sensations de brûlures dans mes jambes et paresthésie du bras droit si je l'agite fortement.
J'espère qu'il ne vont pas m dire sep car il procède par élimination
La ' sep' est en point d'interrogation mais pas trop evoquateur d'après le neurologue ...
Je ne sais plus quoi penser je veux juste un nom sur ma maladie............
Ghalia
 
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