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[agnessa1]

bonjour, j'ai 3 enfants qui sont atteints : les 2 premiers de maladie de Crohn sévéres, la derniére de sep, et mon époux atteint du syndrome de sapho....on me dit toujours que ce sont des maladies auto imunes...qui se rejoignent, je ne sais pas que penser....peut etre quelqu'un pourrait me renseigner...maladies rares, maladies orphelines.....c'est quoi au juste, pourquoi ne sait on pas les soigner comme il faut??

merci a vous de m'avoir lue....a bientot j'espére

[Modérateur]

Ces trois maladies (Crohn, SEP et Sapho) ne sont pas des maladies à proprement parler génétiques. Cependant, elles ont toutes en commun un dérèglement du système immunitaire et il existe probablement dans certaines familles un terrain de prédisposition génétique. Ce terrain est insuffisant à lui seul pour expliquer l’apparition de la maladie mais il permet de comprendre que les membres d'une telle famille ont un risque plus important que la population générale d'être atteints.

[toutespoir]

Vous posez une question intéressante mais je n'ai pas la réponse. Est-ce que la maladie de Crohn peut-être considérée comme une maladie rare ou orpheline ? Dans la mesure ou les cas sont nombreux, la maladie n'est pas rare en tant que telle. Mais comme elle ne se guérit pas, même si les traitements sont efficaces, peut-on dire qu'elle est orpheline ? il s'agit bien d'un problème au niveau du système immunitaire (https://www.bioticla.fr/maladie-de-crohn) mais il y a beaucoup de facteurs qui semblent entrer en ligne de compte et pas seulement la génétique. L'environnement, l'alimentation et le mode vie ont peut-être des incidences.