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Maladie de Dercum et non obésité ni lymphoedème !

Maladie rare du tissu sous-cutané de cause encore inconnue caractérisée par le développement d'un tissu adipeux douloureux avec de multiples lipomes sous-cutanés, associée au surpoids ou à l'obésité. La maladie est plus fréquente chez les femmes. La majorité des cas rapportés sont sporadiques mais des cas de transmission selon le mode autosomique dominant sont également décrits.

Maladie de Dercum et non obésité ni lymphoedème !

Messagepar Sunray » Ven 5 Mar 2021 23:01

Bonsoir !
Je lance cette discussion pour recenser et apporter mon soutien à des patients en errance diagnostique ou dont les symptômes sont confondus avec ceux de l'obésité, du lymphoedème voire de la fibromyalgie.
Je suis moi-même atteinte de la lipomatose de Dercum. Après plus de 8 ans d'errance diagnostique, 2 médecins ont confirmé la maladie. Elle serait due à une stase lymphatique, c-est-à-dire que la lymphe ne circule pas et donc, s'accumule, d'où plaques graisseuses et/ou lipomes et oedèmes.
Les premiers symptômes visibles sont apparus à la pré-ménopause et vont crescendo. Je n'ai pas de lipomes palpables. En revanche, je présente des plaques graisseuses à la face externe des bras, à l'estomac, à l'abdomen et aux racines des cuisses avec atteinte progressive des cuisses et des genoux. Tout ceci s'accompagne d'une prise de poids progressive, de douleurs quotidiennes de diverses natures et d'un état dépressif réactionnel.
Par ailleurs, j'ai récemment fait connaissance avec une personne des Pyrénées-Orientales qui souffre de la même maladie. Contrairement à moi, cette femme présente de multiples lipomes de différentes tailles et a déjà subi des chirurgies. Certains lipomes sont malheureusement revenus.
Cette maladie rare et orpheline (sans traitement à ce jour et très peu de recherche en cours) s'accompagne également d'un état de fatigue persistante, voire d'épuisement et d'autres manifestations possibles.
C'est pourquoi je suis en train de monter une association pour faire reconnaître cette maladie et pour qu'elle soit mieux connue auprès du corps médical et du milieu de la recherche et ce, afin d'aider au mieux les patients pour leur prise en charge.
Aussi, n'hésitez pas à intervenir sur ce forum pour parler de votre cas, témoigner, échanger et pour nous rejoindre ultérieurement dans l'association.
Prenez grand soin de vous et des vôtres et à bientôt !
Sunray
 
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Re: Maladie de Dercum et non obésité ni lymphoedème !

Messagepar Cyprien65 » Ven 28 Mai 2021 23:48

Bonsoir,

Je suis atteint de lipomatose symétrique à capsule aux jambes, avant-bras et hanches. Donc vraiment rien de très grave ni très gênant. Je compatis néanmoins sincèrement à votre situation et je me permets de vous parler d'une possible solution qui m'a permis de réduire très légèrement la taille de certains de mes lipomes et d'avoir stoppé leur croissance pour d'autres.

J'ai découvert cela par hasard, je pratique la musculation depuis des années et je test depuis février une méthode de perte de poids par le jeûne de courte durée. Je me suis rendu compte de l'effet positif du jeûne sur la taille de mes lipomes et sur l'évolution de ceux ci.

Face à l'absence de traitement je ne peux que vous encourager d'essayer et de voir si comme moi vous avez une amélioration de vos lipomes. Il s'agit d'un jeûne de courte durée, entre un et deux jours par semaine voire tous les dix jours.

Pour ma part je pratique le jeûne pour obtenir une meilleure définition musculaire, donc perte de poids. j'ai trouvé une méthode de perte de graisse sans perte de muscle grâce au jeûne sur le site de la bête musclée ici https://betemusclee.com/perte-graisse-sans-perte-muscle/
Mais je suis sûr qu'il est possible de réduire la fréquence des jeûnes afin de ne pas emporter une trop forte perte de poids si votre IMC est normal. Cela pourrait permettre de stopper le développement des lipomes sans créer de perte de poids néfaste pour la santé.

Pour optimiser mon jeûne j'utilise aussi de la caféine et du thé vert qui sont connus pour stimuler la sortie des graisses des adipocytes. Ici aussi il est possible que cela vous aide à freiner la croissance de vos lipomes si vous utilisez ces substances. Attention cela n'a pas d'effet en temps normal car les adipocytes ne peuvent se vider qu'en l'absence d'insuline ET en situation de déficit calorique, donc régime ou encore mieux un jeûne.

Je vous déconseille le régime car dans les semaines qui suivent la fin du régime le corps cherche à compenser le poids perdu via une hausse d'appétit, d'où les rapides reprises de poids post régime. Je doute fort que cela soit conseillé en cas de lipomes. A l'inverse je ne ressent pas de hausse d'appétit dans les jours qui suivent la fin du jeûne, au contraire je dois me forcer à manger le premier jour.

Bon courage.
Modifié en dernier par Cyprien65 le Mer 2 Juin 2021 03:22, modifié 1 fois.
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Re: Maladie de Dercum et non obésité ni lymphoedème !

Messagepar Modérateur » Lun 31 Mai 2021 12:32

Bonjour,

Nous vous remercions pour votre témoignage.
Le jeûne, quel que soit sa forme, est un procédé assez médiatisé ces temps-ci. Cependant, il n'a pas de validation scientifique publiée dans la littérature pour la maladie de Dercum.

Afin d'éviter un déséquilibre et de trouver ce qui vous convient, il est important de se faire accompagner par un professionnel de santé (diététicien ou nutritionniste).

Cordialement,

Les modérateurs.
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Re: Maladie de Dercum et non obésité ni lymphoedème !

Messagepar Sunray » Ven 25 Juin 2021 19:49

Bonsoir !

J'espère que tout le monde se porte le mieux possible ! Merci Cyprien65 et les modérateurs pour vos réponses respectives.

Personnellement, mes handicaps et douleurs dus à la polypathologie chronique dont Dercum ne permettent plus de faire de l'activité physique "à sec" tant les douleurs sont fortes. Donc je marche selon mon état du moment.
J'attends aussi de pouvoir reprendre l'aquagym pour pouvoir travailler sur le corps entier car douleurs moindres ds l'eau.

Pour la nutrition, en l'absence de prise en charge médicale et sans anomalie au niveau blian sanguin, j'ai appris à écouter mon intuition.
J'ai donc modifié mon alimentation depuis avril 2021 et j'ai perdu 4 kg à raison d'1kg/mois environ, ce que je trouve raisonnable ds le cadre d'une polypathologie chronique.

Le « menu type » sachant que je ne mange que qd j'ai faim et donc un jeûne qui dure de facto entre 10h à 16h sans faim ni hypoglycémie :

- 3 gélules d'Omega 7/j (huile d'argousier) (****)
-,un demi-litre quotidien de smoothie de légumes et de fruits bio (autant que possible) avec un extracteur de jus (moins de 120€ avec 3 tamis : jus, smoothie et sorbet)
- collation si nécessaire : oléagineux voire œufs en omelette avec bacon !
- repas chaud le soir avec légumes, un peu de légumineuses, un peu de glucides, viande ou poisson ou œufs ou plateau fromages, dips de légumes, guacamole, etc
- eau, infusion, thé.

Grâce à l'Omega 7, j'expérimente la satiété. Et surtout, je sais QUAND j'ai réellement faim.
Depuis ce mode alimentaire, mon goût pr le sucre a bp diminué et je trouve même que tt est trop sucré désormais.
Je bois également moins d'alcool car je n'en ai plus envie, donc ça reste occasionnel.
Je pense que smoothies et Omega 7 me nettoient l'organisme – notamment le foie – en douceur.

En revanche, je limite au mieux les glucides et sucres car dès que j'avale des glucides lents, même à base de farines anciennes et complètes, je prends directement du poids.
Je dois probablement avoir un problème métabolique ds la conversion des glucides, d'où gras supplémentaire (en plus du gras lymphatique propre à Dercum ds mon cas).

Par ailleurs, depuis cette alimentation sans frustration ni privation drastique, j'ai moins de RGO et moins de douleurs gastriques.

Donc, je vais continuer sur cette lancée car une perte de poids lente ms durable sera aussi bénéfique pr mes articulations mises à rude épreuve et douloureuses H24. Et même si cette perte de poids n'agit pas directement sur les lésions liées à Dercum, je me remercie de cette initiative et de me faire confiance.
Ma généraliste et mon algologue sont par ailleurs au courant de ces modifications.

Voilà ce que je peux en dire à ce jour. Mais comme le disent les modérateurs, si vous décidez de modifier votre alimentation ou votre mode alimentaire, parlez-en avec vos médecins car il est important d'éviter les carences, les frustrations et autres dégâts collatéraux.

Sur ce, excellent WE à toutes et tous et prenez grand soin de vous !
Bel été également et au plaisir de vous lire pr se soutenir et se donner du courage ds ce parcours Dercum !

Edit: conformément à notre Charte, nous avons supprimé le lien vers le site mentionné
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Re: Maladie de Dercum et non obésité ni lymphoedème !

Messagepar Carosun » Mar 14 Déc 2021 11:29

J ai tellement besoin d aide. Aucun médecin ne prend au sérieux cette maladie invalidante. J ai besoin de vos conseils afin de rencontrer un médecin vraiment spécialisé dans cette maladie.
J ai déjà enlevés de 20 lipomes et autant sont déjà revenus. Douleurs constantes (lyrica).
Carosun
 
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Re: Maladie de Dercum et non obésité ni lymphoedème !

Messagepar EB31 » Mer 23 Mar 2022 13:20

Bonjour,
Mon conjoint soupçonne avoir la maladie de Dercum après de nombreuses recherches, des examens médicaux sans résultats et des médecins qui conçoivent qu'il a mal mais disent ne rien pouvoir faire pour lui. Il a de nouveaux rendez-vous à venir avec d'autres spécialistes mais personne ne connaît la maladie.
Je viens vers vous pour connaître les noms des médecins qui ont pu vous poser ce diagnostic, nous sommes prêts à faire des heures de route pour pouvoir voir quelqu'un qui puisse lui confirmer ou infirmer qu'il a bien cette maladie ou si on doit poursuivre les recherches dans une direction différente.
Merci d'avance pour votre aide.
EB31
 
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Re: Maladie de Dercum et non obésité ni lymphoedème !

Messagepar Modérateur » Mer 23 Mar 2022 16:30

Bonjour, nous vous proposons de contacter la consultation du CHU de Toulouse - Hôpital Larrey
Service de dermatologie
Secrétariat
Tél. : 05 67 77 81 34
E-mail : larreycrmr.sec@chu-toulouse.fr
Cette consultation est Centre de référence des maladies rares de la peau et des muqueuses ; nous reviendrons vers vous si nous avons une précision à apporter.
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Re: Maladie de Dercum et non obésité ni lymphoedème !

Messagepar Modérateur » Mar 5 Avr 2022 17:20

Modérateur a écrit:Bonjour, nous vous proposons de contacter la consultation du CHU de Toulouse - Hôpital Larrey
Service de dermatologie
Secrétariat
Tél. : 05 67 77 81 34
E-mail : larreycrmr.sec@chu-toulouse.fr
Cette consultation est Centre de référence des maladies rares de la peau et des muqueuses ; nous reviendrons vers vous si nous avons une précision à apporter.


Voici des précisions par la Filière FIMARD :
- Consultation à Bordeaux avec le Dr Fanny Morice Picard. 05 56 79 49 62/63
- Consultation à Toulouse avec le Dr Tauber. 05 67 77 81 40
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Re: Maladie de Dercum et non obésité ni lymphoedème !

Messagepar Sunray » Jeu 14 Avr 2022 23:25

Carosun a écrit:J ai tellement besoin d aide. Aucun médecin ne prend au sérieux cette maladie invalidante. J ai besoin de vos conseils afin de rencontrer un médecin vraiment spécialisé dans cette maladie.
J ai déjà enlevés de 20 lipomes et autant sont déjà revenus. Douleurs constantes (lyrica).



Bonsoir Carosun,
Merci pour votre message et pardon pour le long délai de réponse car cette maladie (dans le cadre d'une polypathologique chronique pour ma part) phagocyte et épuise.

Je ne sais dans quelle ville vous résidez.
Pour ma part, j'ai dû monter à Paris à l'hôpital St-Antoine pour être diagnostiquée par le Dr Camille Vatier (femme médecin spécialiste des maladies rares en lien avec l'obésité).
Par la suite, j'ai vu un endocrino au CHU de Montpellier qui est devenu mon médecin référent à défaut d'un spécialiste de Dercum.
Peut-être pourriez-vous vous rapprocher d'un CETD (centre anti-douleur) ?
En effet, il n'y a ni médecin spécialiste ni CRMR dédié (centre de référence) pour Dercum.
Tout reste à faire mais difficile et usant de mobiliser les patients, soignants et chercheurs.
Personnellement, je n'ai pas de lipomes mais des plaques un peu partout.
Je me fais d'ailleurs opérer des bras en mai 2022 surtout à cause du poids des bras, des douleurs et des dégâts collatéraux (tendinite aux épaules et arthrite aux coudes). A suivre.
Je vous souhaite patience et courage Carosun et j'espère que les infos données par les modérateurs et ma réponse vous donneront des pistes.
Prenez grand soin de vous,
Sunray
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Re: Maladie de Dercum et non obésité ni lymphoedème !

Messagepar Sunray » Jeu 14 Avr 2022 23:32

EB31 a écrit:Bonjour,
Mon conjoint soupçonne avoir la maladie de Dercum après de nombreuses recherches, des examens médicaux sans résultats et des médecins qui conçoivent qu'il a mal mais disent ne rien pouvoir faire pour lui. Il a de nouveaux rendez-vous à venir avec d'autres spécialistes mais personne ne connaît la maladie.
Je viens vers vous pour connaître les noms des médecins qui ont pu vous poser ce diagnostic, nous sommes prêts à faire des heures de route pour pouvoir voir quelqu'un qui puisse lui confirmer ou infirmer qu'il a bien cette maladie ou si on doit poursuivre les recherches dans une direction différente.
Merci d'avance pour votre aide.



Bonsoir EB31,
Comme je l'ai écrit à Carosun à l'instant, je suis montée à Paris à l'hôpital St-Antoine avec le Dr Camille Vatier (endocrino) pour me faire diagnostiquer.
Ensuite, j'ai vu le Pr Eric Renard (chef du service endocrino) au CHU de Montepllier. Il est à présent mon référent pour Dercum mais c'est plus pour des besoins administratifs qu'un suivi médical. J'ai également vu un médecin interniste mais pas plus de réponse.
En effet, il n'y a pas de spécialiste de Dercum et encore moins de la recherche concernant cette maladie en France.
Il n'y a pas non plus de traitement. La seule chose que je fais c'est du DLM (drainage lymphatique manuel) 1à 2fois/semaine.
Si vous êtes reconnu (e) ALD pour Dercum, il faut le mettre sur la prescription de DLM pour que les séances soient prises en charge par la sécu.
Bonne continuation à vous et j'espère que vous aurez des réponses prochainement et tenez-nous au courant !
Prenez soin de vous,
Sunray
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