Maladie de Dercum et non obésité ni lymphoedème !

Maladie rare du tissu sous-cutané de cause encore inconnue caractérisée par le développement d'un tissu adipeux douloureux avec de multiples lipomes sous-cutanés, associée au surpoids ou à l'obésité. La maladie est plus fréquente chez les femmes. La majorité des cas rapportés sont sporadiques mais des cas de transmission selon le mode autosomique dominant sont également décrits.

Maladie de Dercum et non obésité ni lymphoedème !

Messagepar Sunray » Ven 5 Mar 2021 23:01

Bonsoir !
Je lance cette discussion pour recenser et apporter mon soutien à des patients en errance diagnostique ou dont les symptômes sont confondus avec ceux de l'obésité, du lymphoedème voire de la fibromyalgie.
Je suis moi-même atteinte de la lipomatose de Dercum. Après plus de 8 ans d'errance diagnostique, 2 médecins ont confirmé la maladie. Elle serait due à une stase lymphatique, c-est-à-dire que la lymphe ne circule pas et donc, s'accumule, d'où plaques graisseuses et/ou lipomes et oedèmes.
Les premiers symptômes visibles sont apparus à la pré-ménopause et vont crescendo. Je n'ai pas de lipomes palpables. En revanche, je présente des plaques graisseuses à la face externe des bras, à l'estomac, à l'abdomen et aux racines des cuisses avec atteinte progressive des cuisses et des genoux. Tout ceci s'accompagne d'une prise de poids progressive, de douleurs quotidiennes de diverses natures et d'un état dépressif réactionnel.
Par ailleurs, j'ai récemment fait connaissance avec une personne des Pyrénées-Orientales qui souffre de la même maladie. Contrairement à moi, cette femme présente de multiples lipomes de différentes tailles et a déjà subi des chirurgies. Certains lipomes sont malheureusement revenus.
Cette maladie rare et orpheline (sans traitement à ce jour et très peu de recherche en cours) s'accompagne également d'un état de fatigue persistante, voire d'épuisement et d'autres manifestations possibles.
C'est pourquoi je suis en train de monter une association pour faire reconnaître cette maladie et pour qu'elle soit mieux connue auprès du corps médical et du milieu de la recherche et ce, afin d'aider au mieux les patients pour leur prise en charge.
Aussi, n'hésitez pas à intervenir sur ce forum pour parler de votre cas, témoigner, échanger et pour nous rejoindre ultérieurement dans l'association.
Prenez grand soin de vous et des vôtres et à bientôt !
Sunray
 
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Enregistré le: Mer 3 Mar 2021 11:06

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