Maladie génétique rare

[Amandineshelsy]

Bonjours à tous, je suis maman d’une petite fille de 10 mois atteinte d’une maladie génétique rare du gène Smarc B1, les symptômes de cette maladie son un trouble neurologique sévère , elle a donc une hypotonie sévère, problème de respiration, retard du développement moteur, retard de croissance, trait du visage différent, problème d’alimentation, perte auditive.
Je voudrais savoir si des parent ou des personnes proche de vous on l’a même maladie que ma fille et comment à t’il évoluer, le suivie qu’il a eux.
Merci pour vos réponse