Maladie de hirschsprung

Maladie de hirschsprung

Messagepar Magalie7 » Sam 9 Nov 2019 11:29

Bonjour
Mon fils de 1mois et demi passe actuellement suspicion de maladie de hirschsprung...
A priori ça serait une forme courte... plutôt que de lire tout sur internet, je cherche des témoignages plutôt positif pck je suis déjà dans le négatif donc j'aimerais avoir des versions pas trop dures de cette maladie...
Si certains peuvent témoigner?
Jai peur de la biopsie et de tout ce qui arrivera après...
Merci par avance
Magalie7
 
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Re: Maladie de hirschsprung

Messagepar Samoli » Jeu 19 Déc 2019 21:55

Bonsoir,

Mon fils a la maladie de Hirschsprung. Il a été opéré au Kremlin Bicêtre quand il avait un mois et demi.

Nous sommes restés deux mois à l'hôpital, où je suis restée avec lui h-24, puis retour à la maison avec les infirmières à domicile.
Dans l'attente de l'opération il avait deux à trois nursings par jour que nous faisions nous mêmes. Les chirurgiens et les internes nous ont appris. Je tiens à dire que les chirurgiens, les internes et les infirmières de chirurgie pédiatrique du Kremlin sont exceptionnels.

L'opération en elle-même a durée six heures. Cela s'est très bien passé, quinze centimètres d'intestin lui ont été retirés.
Le réveil a été plus difficille et il a fallu régulièrement élevé la voix pour qu'il soit soulagé correctement.
Il avait une péridurale, une sonde gastrique, des "moustaches" pour être oxygèné correctement, un catheter dans la tête et sur les deux mains, une sonde gastrique dans le nez. Il avait du paracétamol, du nubin et du spafon.

C'est très choquant à voir, et ses râles de douleur me resteront en mémoire jusqu'à la fin de ma vie. Mais.... en une semaine il allait très bien! Impossible de se dire que cet enfant avait été opéré depuis si peu de temps!
Enfin il réclamait à manger, nous qui rêvions de voir une couche sale, au tout début il en faisait quinze par jour!

Aujourd'hui notre fils a huit mois, il a un solide appétit, mange absolument de tout. A des selles deux à trois par jour, bien pateuses! C'est un bébé comme les autres.

Il a un rendez vous à l'hôpital tous les deux mois pour vérifier sa cicatrice et tout va très bien.
Vous vivez des moments extrêmement difficile et je vous envoie tout mon soutien.
Samoli
 
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Re: Maladie de hirschsprung

Messagepar Magalie7 » Sam 21 Déc 2019 07:51

Bonjour,
Deja merci pour la réponse!
2 mois d'hospitalisation? En fait il a été dépisté dès sa naissance ?
Ici nous sommes rentrés.. il aurait une forme courte (savez vous qu'elle était la sienne pour 20cm?) et on lui fait du nursing également tous les jours, 1 à 3 fois, mais n'évacue ses selles qu'exceptionnellement...
De ce que je comprends il n'a eu que 1 semaine d'hospitalisation post opération ? Et cest là qu'il était très douloureux ? Mon cœur de maman aura du mal en effet...
Cependant vos conclusions sur la sortie et la suite sont optimistes et donnent espoir!!
Merci vraiment pour votre témoignage ! Nous serons à notre hôpital au Havre (76) et mes angoisses portent sur lui et sur son grand frère qui a tjrs des troubles du sommeil suite à l'hospitalisation d'urgence et donc j'espère que nous arriverons à l'apaiser malgré la situation..
Merci encore !
Magalie7
 
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Re: Maladie de hirschsprung

Messagepar Samoli » Sam 21 Déc 2019 18:37

Quel âge a votre fils? Avez vous une date pour l'opération?

Les débuts ont été compliqué, la maternité où j'ai accouché est de niveau 1.
Dès que l'on a posé mon fils sur mon ventre je savais que quelque chose n'allait pas, même s'il a exprimé son méconium lui même.
J'avais beau insister auprès du personnel soignant, que je sentais que mon fils allait mourir, ils ne me croyaient pas, j'étais selon eux en plein baby blues.

Arrivé le jour prévu de ma sortie, au trois jours de vie de mon fils, j'ai fait un tel scandale en menaçant de tous les poursuivre si mon fils venait à décéder, qu'ils ont finalement accepté de nous transférer au Kremlin.
Là bas nous avons été pris en charge immédiatement, après plusieurs examens, ils nous ont dit que si nous étions arrivé 12 heures plus tard il serait mort. Il était en état d'occlusion.
Le lendemain, biopsie et 5 jours plus tard confirmation du Hirschsprung.

Oui mon fils à la chance de n'avoir que la forme courte de la maladie 4 centimètres totalement "morts" et 11 centimètres nébuleux que la chirurgienne a préféré retirer. Vous serez ce qu'il en est le jour de l'opération, ça peut être plus ou moins.
Mais le fait qu'il arrive à exprimer, même rarement, des selles par lui même est très bon signe.

Nous sommes rentrés le dimanche, préparation dans la nuit, opération le lundi matin et le samedi nous étions chez nous avec quelques visites des infirmières à domicile.

Il a beaucoup souffert au réveil car ils n'ont pas vu que la péridurale n'était plus dans son dos, tout coulait sur le matelas voilà pourquoi ses rales de douleur! Une fois sous nubin et spafon il était vraiment soulagé, mais il a fallut insister lourdement!

Vraiment son rétablissement a été fulgurant. Son visage a complètement changé, il n'était plus "plissé" par la douleur. Il a réclamé a mangé dès le deuxième jour, un pur plaisir! Énormément de selles au début (une quinzaine sur 24 heures) aujourd'hui 2 à 3 dans la journée, sans aucune douleur juste en poussant un peu.

Par contre attention, ses fesses ne sont pas tannées, armez vous de crème orabase et de crème contre les mycoses.

J'ai aussi une fille de six ans qui a extrêmement mal vécu la situation vu que je suis restée h-24 avec son frère.
Mais une fois rentrée à la maison elle était terrorisée à l'idée que nous puissions retourner à l'hôpital et vérifiait à chaque fois les selles de son frère.
Avec le temps cela s'est apaisée et même si elle m'en parle encore souvent elle va beaucoup mieux et surtout elle voit de ses yeux que son frère va très bien!
N'hésitez pas à le faire consulter un pédopsychiatre ou à le faire parler directement avec les chirurgiens de votre fils.

Je suis de tout coeur avec vous.
Samoli
 
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Re: Maladie de hirschsprung

Messagepar Magalie7 » Dim 22 Déc 2019 08:05

Comme je vous remercie pour vos explications !!
Je pense et j'espère que mon filsest moins touché que le vôtre puisque nous sommes à la maison, qu'il mange, et qu'il a déjà réussi à faire...
Ce sera une étape, mais une semaine en sachant la fin sera plus facile que 5 jours dans l'incertitude totale de diagnostic et de sortie... surtout s'il récupère vite!!
J'imagine l'épreuve pour votre fille également... le seul point par rapport au votre qui me rassure cest que cette fois ci ce sera programmé... donc organisé!
Je ne sais pas le degré d'informations qu'il doit avoir ... il n'a que 3 ans donc du mal à trouver la limite entre dit et non dit... mais on a encore un peu de temps pour reflechir: le résultats de la biopsie sera le 7janvier... et après sera programmé si besoin l'opération...
Donc vous me dites qu'aujourd'hui votre fils est comme tous les enfant de son âge mis à part les rdv médicaux de surveillance ?
Vraiment merci, en cette période surtout vos messages me permettent de voir + clair...
Magalie7
 
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Re: Maladie de hirschsprung

Messagepar SNB17 » Sam 4 Jan 2020 19:22

Bonjour

Mon enfant actuellement âgé de 4 mois a été opéré de la maladie de Hirschsprung il y a 4 semaines.
L'opération c'est bien passé. Il a été hospitalisé 1 semaine post-operatoire. Au bout de 48h son transit était retabli et nous avions des selles quotidiennement ( 10 a 15 couches par jours).
Malheureusement quelques jours après, il a eu le virus de la gastro-entérite,il s'est mis à vomir et ne plus s'alimenter. Au niveau de ses selles, plus rien, le virus a stoppé le processus, seulement quelques traces légères dans ces couches

Je souhaite savoir si une personne a vécu ce cas de figure? quels traitements ont été mis en place? Quels ont été les évolutions?

Je vous remercie
SNB17
 
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Re: Maladie de hirschsprung

Messagepar Magalie7 » Dim 5 Jan 2020 15:21

Aie.. bon courage a vous... et cest le virus qui a stoppé le virus? Que disent les médecins ? Bon courage
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Re: Maladie de hirschsprung

Messagepar SNB17 » Dim 5 Jan 2020 23:08

Bonjour Magalie7,

Les médecins nous parlent de gastro-entérite, mais ce qui m'inquiète c'est que cela a freiné son transit, je suis passé de 10 couches pleines par jours avec des gaz, a quelques traces de selles dans les couches, et plus de gaz. Cela fait 2 semaines et il n'y a pas de changement sans son état....nous avons du reprendre les nursing pour le soulager.
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Re: Maladie de hirschsprung

Messagepar Magalie7 » Lun 6 Jan 2020 11:50

Aie.. pas évident... de notre côté nous avons rdv demain pour le résultat de la biopsie et programmer si besoin l'opération... si tel est bien le cas (je pense car nous faisons des sondes tous les jours...) j'essaierai de poser la question du risque de la gastro avant et après opération pour voir ce qu'ils me diront et si ça peut vous renseigner...vu que jai mon grand qui va a lecole cest fort probable qu'il l'attrape un moment donné ! Je vous écris si jai une info !
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Re: Maladie de hirschsprung

Messagepar Samoli » Lun 6 Jan 2020 15:23

Bonjour Snb17,

C'est vraiment étonnant qu'il n'y ai plus de selles et surtout plus de gaz.
Les médecins ne vous ont rien dis mis à part que c'était une gastro? Et c'est eux qui vous ont demandé de recommencer les nursings?

Magali bon courage pour demain.
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