maladie de Naxos

[françoise]

bonjour
ma petite fille âgée de 3 ans est atteinte de la maladie de Naxos . Pour le moment les symptômes sont cheveux laineux (elle a très peu de cheveux) , problèmes de peau dermoplantaire . A l'adolescence problème cardiaque avec syncope, et risque de mort subite . Elle a également des problèmes de fissures annales , fissures aux lèvres et une peau très très fragile qui marque beaucoup . Lorsqu'elle a des fissures et des crevasses elle souffre beaucoup . Ma fille est porteuse du gêne mais n'a aucun symptôme . Elle a 39 ans et est suivie donc maintenant au niveau cardiaque ( au cas où).
J'aimerai avoir des échanges avec des personnes ayant la même maladie car apparemment c'est très très rare . D'avance merci

[MottsB]

Bonjour Françoise, je viens de voir ton msg, que tu as écrit il y a 3 ans. J’habite au québec (canada). J’ai 39 ans et il y a 3 ans, j’ai été diagnostiqué d’une dysplasie arythmogène du ventricule droit. J’avais eu un premier test génétique au début sans résultat. Mais je viens d’en passer un autre et j’aurais possiblement certain aspect des gênes de la maladie de Naxos. J’ai les cheveux frisé et je fais de la kératose plantaire. J’ai mon rdv avec le généticiens pour avoir les confirmations et tout donc si tu veux parler de cette maladie, je pense bien être la personne car même en fouillant, les cas semblent vraiment très rare! Bye

[Maryse Bed]

Bonjour,

J'habite au Québec ,j'ai 50 ans et j'ai la maladie de Naxos . Cette maladie m'a été diagnostiquée il y a près de 3 ans après avoir fait une mort subite. J'ai eu la chance d'y survivre et c'est suite à des tests en génétique que j'ai su que c'est dû à cela. J'ai les cheveux très frisés et je fais de la kératose plantaire en plus de mon problème cardiaque. On m'a posé un défibrillateur interne afin de prévenir un autre arrêt cardiaque en plus d'une médication pour mon coeur . À part de cela tout va bien côté santé. Si vous voulez plus de détails n'hésitez pas. bye

[Liavdrch]

Je m'appelle Lia, j'ai 17 ans et je suis Belge. Je suis atteinte de la maladie de naxos avec une keratodermie palmo plantaire héréditaire sur les mains et sur les pieds que j'ai développé environ à mes 1 ans et des cheveux laineux qui sont apparu des que j'ai eu des cheveux :) Je suis également suivie depuis cette année pour un trouble arythmogene des ventricules. J'ai du mal à vivre cette maladie. Pas nécessairement la keratodermie qui ne se voit pas tellement sur mes mains et j'ai toujours des baskets donc elle ne se voit pas sur mes pieds. Par contre, mes cheveux me complexent enormement... J'ai fais ce témoignage car j'aimerai savoir si d'autre personne ont cette maladie et échanger sur comment ils la vivent et l'assume.
Merci de vos réponses :)

[Pab]

Bonjour, mon nom est Paul-André, je suis canadien. Je viens de me faire diagnostiquer le syndrome de Naxos (maladie de Naxos) et j'ai 59 ans. Je ne suis pas transplanté et je n'ai pas de défibrillateur interne. J'ai commencé à avoir des problèmes cardiaques récemment. J'ai cependant toujours eu les cheveux laineux et des problèmes de peau. J'ai été enseignant, directeur d'école, je suis maintenant semi-retraité et je travaille comme coach professionnel et directeur des ressources humaines dans une compagnie canadienne. J'ai été très touché par vos textes celles et ceux qui sont également atteints de cette maladie. N'hésitez pas à me contacter si vous le désirez.

[Framboise33240]

Bonjour à tous
Je suis Françoise, la grand mère qui a écrit en 2015. Au bout de 3 ans j'ai laissé tomber car je ne pensais plus avoir des retours. J'espère que vous lirez ces quelques mots et si cela vous intéresse, nous pourrions créer un groupe watsap pour faire de nos échanges une communauté grandissante. Nous pourrions communiquer sur le développement de la maladie (on se sent moins seul). Je viendrai régulièrement sur le forum pour avoir de vos nouvelles. Maïlys qui habite Bordeaux en France, aura maintenant 12 ans le 3 octobre et vit sa maladie relativement bien. C'est une jeune fille pétillante. Une infirmière vient tous les mercredis pour soigner ses pieds.
Son cœur est surveillé chaque année et pour le moment tout va bien.
Au plaisir de vous lire
Je vois laisse mon adresse mail
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