maladie neuromusculaire sans l'ombre d'un début de piste

[Julius Caesar]

Bonjour j'ai 28 ans voilà quelques années que les médecins essaie de comprendre se qui m'arrive j'ai une neuropathie périphérique demyenelisente des 4 menbres avec conduction nerveuse ralentie et cpk élevé max atteint 690 avec des douleurs.raideur musculaires et une fatiguabilité des muscles. mollets et cuisse hypertrophier je suis souvent fatiguée

Concrètement je souffre d'un peut partout de douleur neuropathique j'ai du mal à utilise mes mains sans souffrir
l'intensité de la douleurs et variable j'ai du mal à maintenir un effort ou des gestes répéter je marche mal change une ampoule est un challenge j'ai l'impression qu'on me casse la main quand je tiens un sachet de pain de mie par exemple .

Les médecins sèche complètement depuis 2012 les tests génétiques reviennent négatif biopsie négatif IRM négatif il est question de m'envoyer faire un tour à l'Institut de myologie à Paris mais sa risque d'être une perte de temps comme d'habitude.

mes spécialistes pensent vraiment que quelques choses se cache la dessous mais les médecins rééducateur me prennent pour un cinglés ce qui m'a poussé à annuler tout mes rendez vous avec kiné ergo pour bilan plus balnéo comment voulez vous acceptez de l'aide quand on vous prend pour un timbré.

Bref quelqu'un a t'il des symptômes similaires pour savoir se qui en est sortie perso j'ai abandonné toute espoir de diagnostic.

merci pour vos réponses

[PINUPBECOMING]

Bonsoir,

Je me permets d'intervenir car mes symptômes sont similaires. Mais que le centre anti douleur a préféré me coller l'étiquette de fibromyalgie.

J'ai peur car j'ai de moins en moins de faciliter au quotidien. Je vois une nette dégradation de mon état. Et pourtant je fais tout pour continuer mon travail et m'occuper de mes enfants.

Tout comme vous. J'ai tout arrêté. Kiné balnéo etc... Je ne me sens pas écouter. Et pourtant c'est bien moi qui suis dans ce corps. On a même osé me dire que j'étais trop en colère pour accepter mes douleurs. Mais oui je suis en colère. J'ai décidé a la rentrée de retourner voir ma généraliste pour une orientation en CHU.

J'aimzrai beaucoup échanger avec vous pour la suite de vos analyses.

[Julius Caesar]

Pour le moment rien de nouveau pas de nouvelles de l'Institut de myologie qui devais me contacter mais bon je pense que je ne perds pas Grand chose je repasse un emg de contrôle en août pour voir ou en est la neuropathie et sa s'arrêtera la à mon avis la réponse à tout sa ne tombera visiblement jamais

[Julius Caesar]

J'ajoute que je souffre en plus d'une cataracte congénitale se qui est hautement suspects mais rien ne reviens positif ma neurologue m'a confié qu'il aurais du trouver devant ces éléments organique objectif mais pas de bol

[Julius Caesar]

voila j'ai eu ma consultation à l’hôpital Raymond Poincaré de garches il y a quelques jours et même les plus grand spécialiste français ne peuvent m'en dire plus sur ma maladie ils ne comprennent pas mes raideurs musculaire et intolérance à l'effort et ne peuvent toujours pas me dire d'ou sort ma neuropathie périphérique demiénélisente des 4 membres qui elle même et assez spéciale car il faut envoyer une forte charge Electrique pour que mes nerfs commence à réagir à l'emg.

les médecins vont faire de nouvelles recherches génétiques mais son assez pessimiste quand à l’établissement d'un diagnostique pour eux c'est une maladie inconnue car ils sont totalement largué ils ont jamais vue un cas comme celui la.

De toute façon pour moi c’était la dernière chance car je suis épuisé de tout sa et j'ai plus envie de remettre une pièce dans la machines c'est dur psychologiquement de retourner voir des médecins qui poussent plus loin des examens qui ont déjà été fait constate que sa va pas mais ne parviennent pas à trouver l a cause tant pis pour moi

[Lulu721511]

Ont ils pensé à la maladie de Charcot (sclérose latérale amyotrophique)? Moi aussi je n’ai pas de diagnostique et une faiblesse musculaire progressive.. mais ts les examens reviennent négatifs..
Plein de courage à toi

[Figure]

Bonjour à tous !! Je me présente figure !! Tout à commence il y a 5 mois alors que j'allai bien, ça a commencer par des sensations de piqures vivent occasionnels au bout des doigts puis au pieds , cela ne m'inquiéter pas plus que ca, puis jai commencer a ressentir comme des decharge dans les mains les pieds, sensations d'eau qui coule le long des jambes puis bras !! La javoue que je me suis mis en tête davoir une sep !! Donc irm cerebral et medullaire à passer mais ras !! En janvier j'ai commencer à avoir des piqures de plus en plus violentes et dans d'autre zone ( omoplate , ventre ,bras ,jambes , pieds ,mains) à deux reprise decharge electrique dans la tête!! J'ai aussi depuis tout ce temps des fasciculation de partout et comme des contracture dans certains muscles !! De temps en temps des crampes sous les pieds , et aducteur !! Donc j'ai passer mon emg qui n'a rien donner ras , le médecin a marquer probable dystonie neurovegetative à soigner par le sport d'endurance car je fait du vélo depuis quelques temps !! Après j'ai eu rdv chez un neuro qui n'a rien trouver de spéciale et me dit mener votre vie le plus normalement possible et on se renvois dans 3 mois c'est à dire le 28 mai !! Mais rien ne passe !! Du coup sur les conseils de ma toubib consultation psy pour mettre en route un traitement !! Même si elle m'a déjà prescrit du liryca depuis fin janvier pour ces douleurs neuropathique!! Pour le psy c'est une depression masqué avec douleurs somatise !! Et maintenant depuis une bonne semaine j'ai l'impression que mon bras gauche est bizarre surtout la main quand je men serre j'ai l'impression quelle ce dessere moins bien et mes doigt bougent tous seul !! Je précise que ma grand à était atteinte de la sla mais les docteur me disent que ce n'ai pas héréditaire alors que j'ai lu le contraire même si ça reste un faible pourcentage!! Alors je fait une fixation avec ça !! Le neuro m'a dit depuis 5 mois que tous vs symptome dure j'aurais vu quelques chose à l'examen clinique !! Voilà pour mon histoire !!

[Lulu721511]

Malheureusement pour diagnostiquer certaines maladies des fois il faut attendre que les symptômes évoluent.. ce qui est mon cas en attendant je compose avec en essayant de vivre le plus normalement possible et de savourer encore plus chaque moment ne sachant pas ce qui m’attends dans l’avenir. En tout cas ça fait du bien de se sentir moins seule en voyant ttes ses errances médicales et ces nombreux témoignages mais en mm temps tellement peur que cela s’eternise