Maladie rare et errance médicale

[Lili R.]

Bonjour, je me présente, Elodie de mon vrai prénom. Je viens tout juste de m'inscrire sur ce forum et ça fait déjà un moment que je cherche un endroit comme celui-ci pour pouvoir échanger avec d'autres personnes dans mon cas.

En juillet 2023 tout a basculé. Aphtes buccaux, érythèmes sur les jambes, énorme fatigue, boutons sur tout le corps, douleurs musculaires, crampes dans les mains, les jambes et les pieds, genoux qui gonflent, ... je finis hospitalisée avec suspicion de Behçet, ensuite ils me disent que ça ne doit pas être ça. Depuis je suis suivi par le centre des maladies rares de ma région mais rien avance. Mes symptômes arrivent par crises plus ou moins longues, plus ou moins violentes. Je me sens diminuée et je n'en peux plus de cette fatigue permanente...
Je suis sous colchicine depuis plusieurs mois.

Est-ce que des personnes vivent la même chose avec plus ou moins les mêmes symptômes ? Qu'en est-il de votre côté ?

Merci de m'avoir lu et force à toutes les personnes qui vivent une longue errance médicale.

[Modérateur]

Bonjour Lili R./Elodie, bienvenue sur le Forum.
Votre parcours médical est éprouvant et malgré un suivi dans un centre d'expertise maladies rares, un diagnostic n'a pas pu être confirmé. Le traitement par colchicine soulage t-il certains symptômes ?
Nous espérons que d'autres internautes pourront venir échanger avec vous sur ce sujet. Vous pouvez aussi trouver quelques ressources intéressantes pour prendre soin de vous malgré la maladie sur le site de la filière des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares FAI²R:
https://www.fai2r.org/vie-quotidienne/t ... bien-etre/

[Lili R.]

Bonsoir, merci beaucoup.

Au début j'étais hospitalisée dans un hôpital classique puis plus récemment nous nous sommes réorienté aux maladies rares la ou j'ai désormais mon suivi.

Je n'ai pas supporté la Colchicine donc on m'a fait passer à Colchimax que je n'ai pas supporté non plus du coup je prend qu'un demi cachet par jour. Mais visiblement cela m'aide un minimum bien que la quasi-totalité des symptômes sont toujours bien présents.

Merci pour le lien, je vais aller voir ça.

Cordialement, Elodie.