Bonjous à tous,
Je veux témoigner sur les pathologies,qui me concerne car je sait que je trouverai une écoute concernée.
J'ai 50 ans et trois enfants et deux petite filles.
Voici mes pathologies:
Spondilartrite anquilosante,prothèse totale des deux hanches,sacro ilite bilatéral,coccycodimi, maladie des nerfs pudendal bilatéral,diabète de type deux, et pour finir de la tension.
Ce qui me fait le plus soufrir c'est les nerfs pudendal dont les symptômes sont: impossibilité de rester assi plus de cinq minutes sans avoir une brûlure intense au niveau des deux fesses et aussi dans le dessou des cuisse et une partie du bas du bassin.
Avec tout ça la marche et devenu très difficile,mettre mes chaussures ou me laver les pieds est très difficile.
Je prend de la morphine(actiq)et du lyrica 100 matin et soir rien enlève la douleur.
Je vous remerci de m'avoir lu et j'espère avoir des messages de soutien.
Concerné par
une maladie rare ?
une maladie rare ?
Information Orientation Soutien Maladie rare mais pas reconnue,
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Re: Maladie rare mais pas reconnue,
Maladie rare mais pas reconnue...
Ces maladies sont bien "connues" des spécialistes... même si on ne connait pas toujours bien leur cause et si on est parfois démuni pour bien les prendre en charge...
Les maladies qui vous touchent peuvent peut être "reconnues" par le système de santé, comme Affection de Longue Durée (ALD) . L'ALD concerne les maladies comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse. Il est possible d'en faire la demande par l’intermédiaire de son médecin traitant : il remplit alors une demande de prise en charge à 100% . Le document doit ensuite être envoyé au médecin conseil de la caisse de sécurité sociale.
Dans votre cas, deux possibilités :
- l'ALD 30 pour la spondylatrite ankylosante en fonction de sa gravité
- l'ALD32 pour l'ensemble de vos pathologies, vous êtes atteint de plusieurs affections caractérisées, entraînant un état pathologique invalidant et nécessitant des soins d'une durée prévisible supérieure à six mois.
Ces maladies ne sont pas "rares" au sens statistique du terme puisque leur fréquence est supérieure a 1/2000 mais votre situation est unique, difficile à vivre et à partager, la douleur isole et l'exprimer est quelque fois une autre souffrance.
Merci pour votre témoignage.
Ces maladies sont bien "connues" des spécialistes... même si on ne connait pas toujours bien leur cause et si on est parfois démuni pour bien les prendre en charge...
Les maladies qui vous touchent peuvent peut être "reconnues" par le système de santé, comme Affection de Longue Durée (ALD) . L'ALD concerne les maladies comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse. Il est possible d'en faire la demande par l’intermédiaire de son médecin traitant : il remplit alors une demande de prise en charge à 100% . Le document doit ensuite être envoyé au médecin conseil de la caisse de sécurité sociale.
Dans votre cas, deux possibilités :
- l'ALD 30 pour la spondylatrite ankylosante en fonction de sa gravité
- l'ALD32 pour l'ensemble de vos pathologies, vous êtes atteint de plusieurs affections caractérisées, entraînant un état pathologique invalidant et nécessitant des soins d'une durée prévisible supérieure à six mois.
Ces maladies ne sont pas "rares" au sens statistique du terme puisque leur fréquence est supérieure a 1/2000 mais votre situation est unique, difficile à vivre et à partager, la douleur isole et l'exprimer est quelque fois une autre souffrance.
Merci pour votre témoignage.
Re: Maladie rare mais pas reconnue,
Je recherche une personne qui ait une maladie rare, orpheline qui puisse m'aider et me dire à qui je dois m'adresser afin de faire des recherches sur ma maladie destructrice et incomprise par le corps médical.
On ne vous juge que par votre morphologie.
Moi c'est anorexique, anorexique mentale, c'est psychologique.
Ce qui n'est pas la réalité. Ceci a débuté en 2003 lors de la prise de la pilule Dian 35 pendant deux mois. Ca a été l'enfer; Ce n'était pas possible.
J'ai eu du feu dans tout l'organisme, une torche vivante.
C'était horrible et depuis j'ai fait une intolérance à tous les aliments avec ses conséquences très préjudiciables.
Je n'en peux plus, je n'ai plus de vie de couple. Je n'en peux plus, je n'intéresse personne.
Je suis toute seule à tout assumer.
Vu que je suis un cas, je suis folle, psychiatrique (si l'on veut).
Merci, si quelqu'un pourrait venir à mon secours.
Je ne sais pas combien de temps je vais tenir ainsi.
Je suis à bout de force.
J'aimerais que quelqu'un m'aide pour les démarches car c'est très dur pour moi.
Toute ma gratitude par avance.
On ne vous juge que par votre morphologie.
Moi c'est anorexique, anorexique mentale, c'est psychologique.
Ce qui n'est pas la réalité. Ceci a débuté en 2003 lors de la prise de la pilule Dian 35 pendant deux mois. Ca a été l'enfer; Ce n'était pas possible.
J'ai eu du feu dans tout l'organisme, une torche vivante.
C'était horrible et depuis j'ai fait une intolérance à tous les aliments avec ses conséquences très préjudiciables.
Je n'en peux plus, je n'ai plus de vie de couple. Je n'en peux plus, je n'intéresse personne.
Je suis toute seule à tout assumer.
Vu que je suis un cas, je suis folle, psychiatrique (si l'on veut).
Merci, si quelqu'un pourrait venir à mon secours.
Je ne sais pas combien de temps je vais tenir ainsi.
Je suis à bout de force.
J'aimerais que quelqu'un m'aide pour les démarches car c'est très dur pour moi.
Toute ma gratitude par avance.
Re: Maladie rare mais pas reconnue,
Bonjour Cindy,
Je vous sens paniquée et démoralisée. Nous avons tous sur ce forum une maladie rare. Il faut d'abord examiner votre situation. Par qui êtes-soignée? généraliste, spécialiste.... Il existe des centres de référence et de compétences des maladies rares compétents en ce domaine complexe. Il y en a dans chaque région : dans les CHU . Moi je suis suivie par un CHU à LYON OU SE TROUVE UN SERVICE POUR LES MALADIES RARES. Dans votre région il doit y en avoir un auquel vous devez vous adresser. Vous y trouverez des gens très compétents. Le modérateur du forum peut vous en indiquer.
Je vous souhaite bon courage et pensez à trouver un spécialiste à la hauteur de vos problèmes de santé car vous reprendrez ainsi confiance.
A bientôt
ARLETTE
Je vous sens paniquée et démoralisée. Nous avons tous sur ce forum une maladie rare. Il faut d'abord examiner votre situation. Par qui êtes-soignée? généraliste, spécialiste.... Il existe des centres de référence et de compétences des maladies rares compétents en ce domaine complexe. Il y en a dans chaque région : dans les CHU . Moi je suis suivie par un CHU à LYON OU SE TROUVE UN SERVICE POUR LES MALADIES RARES. Dans votre région il doit y en avoir un auquel vous devez vous adresser. Vous y trouverez des gens très compétents. Le modérateur du forum peut vous en indiquer.
Je vous souhaite bon courage et pensez à trouver un spécialiste à la hauteur de vos problèmes de santé car vous reprendrez ainsi confiance.
A bientôt
ARLETTE
Re: Maladie rare mais pas reconnue,
Bonjour Arlette, merci de m'avoir répondue , et de vos conseils.
Je suis prête à aller à Lyon, si vous me donnez de bonnes références sur votre spécialiste, car ici je suis seule et dans l'incapacité, vu l'état de ma santé déplorable, qui ne me permet pas de faire les démarches.
Je viens tout juste de m'initier à l'ordinateur, ce qui est très complexe pour moi.
Je recherche également une association où je pourrais parler avec des personnes dans le même cas que moi, ainsi que me faire des amis pour me sortir de la solitude, vu que mon mari me délaisse avec insultes et vexations constantes, je ne lui sers à rien; il n'y a plus d'amour du tout, je suis moins que rien, je suis une gêne, un obstacle pour lui.
Vous m'avez apporté un peu d'espoir.
Je suis prête à aller à Lyon, si vous me donnez de bonnes références sur votre spécialiste, car ici je suis seule et dans l'incapacité, vu l'état de ma santé déplorable, qui ne me permet pas de faire les démarches.
Je viens tout juste de m'initier à l'ordinateur, ce qui est très complexe pour moi.
Je recherche également une association où je pourrais parler avec des personnes dans le même cas que moi, ainsi que me faire des amis pour me sortir de la solitude, vu que mon mari me délaisse avec insultes et vexations constantes, je ne lui sers à rien; il n'y a plus d'amour du tout, je suis moins que rien, je suis une gêne, un obstacle pour lui.
Vous m'avez apporté un peu d'espoir.
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Modérateur
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Re: Maladie rare mais pas reconnue,
Nous avons lu vos échanges et nous vous rappelons que ce forum est destiné aux maladies rares.
Vous décrivez des épisodes douloureux et nous comprenons votre désarroi.
Cependant, vous nommez " l'anorexie' , cette maladie délicate n'est pas rare, voici un site internet qui peut vous être utile: http://www.anorexie-et-boulimie.fr/
Cependant, n'oublions pas le sujet même de ce forum.
Merci à Arlette toujours disponible et attentive mais l'anorexie n'est vraiment pas une maladie rare et le service de Lyon ne nous semble pas adapté.
Vous décrivez des épisodes douloureux et nous comprenons votre désarroi.
Cependant, vous nommez " l'anorexie' , cette maladie délicate n'est pas rare, voici un site internet qui peut vous être utile: http://www.anorexie-et-boulimie.fr/
Cependant, n'oublions pas le sujet même de ce forum.
Merci à Arlette toujours disponible et attentive mais l'anorexie n'est vraiment pas une maladie rare et le service de Lyon ne nous semble pas adapté.
Re: Maladie rare mais pas reconnue,
J’ai une myélite transverse due à un herpès chronique depuis 38 ans (devenue problématique par une erreur chirurgicale) qui , au fil des années, s’est attaquée au bas de la colonne( queue de cheval) et vient de passer un mur qui reste sans retour depuis 1 mois : soit une atteinte motrice . J’ai vu un spécialiste microbiologiste qui, comme il m’avais jamais vu ça en 36 ans de pratique, m’a gentiment retournée chez moi!!!! C’est moi qui viens de découvrir tous mes symptômes pareils à ceux de la myélite sacrée (maladie rare) causée entre autre, par ce virus . Incapacité de marcher, de me tenir debout plus qu’une heure par jour. Bas de la colonne en feu et faiblesse conséquentes des tendons et muscles des jambes . Je survis depuis 3semaines en me rendant en 10 minutes difficilement , debout dans le bus, à la piscine Je flotte et nage en eau tiède et une fois ressortie , je ne peux être debout sans que les symptômes recommencent par le poids par gravité sur le bas du dos. J’espère avoir du soutien ou infos de personnes vivant le même drame . J’ai évidemment une atteinte du nerf pudendal depuis 30 ans m’empêchant de m’asseoir . Le problème est que l’atteinte demeure active dans sa cause puisque virale toujours en action des l’assise. Coussins de toutes sortes essayés sans succès!
