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une maladie rare ?
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Maladie sans diagnostique

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.
Audrrey
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Maladie sans diagnostique

Message par Audrrey »

Bonjour,
Voilà j'ai un souci qui dure depuis 18 mois age de mon petit garcon accouchement compliquer bébé sorti par ventouse mais qui ne passer pas on ma appuyer sur le ventre pour le faire sortir, il est sorti au bout de 30 minute apres un gros claque qui ne venait pas du petit mais bien de moi mais jamais su d'ou sa provenait .
Mes douleurs ont commencer en bas du dos puis au fur à mesure je les ai senti dans les jambes. la nuit je reste bloquer pu moyen de me retourner.
J'ai vu 2 ostéopathe 3 médecin un rhumatologue un kiné. j'ai fait 2 IRM 2 radio, prise de sang. En vain il n'y a rien .
Au jour d'aujourd'hui je souffre toute les nuit mes jambes sont rempli de bleu les douleurs dans le dos sont tout le temps présente rien ne les soulage . Et les médecins sont au point mort. Je ne sais plu du tout ou me tourner. Et le moral en prend un coup je suis en arrêt depuis un mois et la médecine du travail m'a mis inapte à mon poste.
Désolé du roman. Merci de me lire et je ne dit pas non à quelque conseil


Maev0317
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Re: Maladie sans diagnostique

Message par Maev0317 »

Bonjour,
Vous n'êtes pas toute seule je suis moi même maman de 2 enfants un petit garçon de 3 ans et une petite fille de 6 mois. Jai eu des symptômes neurologique 7 mois après la naissance de mon fils qui sont heureusement passé après un rendez vous chez le neuro et un traitement corticoïdes. On m'avais quelque examen qui n'ont rien révélé et on en est resté la.

Pour ma fille 5 mois après ça naissance fin février 2018. Des symptômes similaire à 2018 on commence fourmillement dans les mains engourdissement et puis un soir après le travail j'ai commencé à avoir du mal à marcher. Le lendemain je pars en consultation en maison médicale qui me renvoi aux urgences. Au urgence je repars avec une prescription d'irm a faire en externe. Le lendemain je n'arrive plus à tenir debout par moment je repars au urgence pour une hospitalisation avec suspicion de sclerose en plaque mon pere en est atteint. Et c'est partie pour les examens prise de sang IRM potentiel évoqué de la vison. Les IRM sont normal le potentiel évoqué de la vision en attente de lecture. Je repars avec des examens a faire en externe et le doux mot comme quoi c'est peut être psychosomatique. Je fais un examens qui s'appel les potentiel evoque somesthesique qui ressorte anormal.

2 semaines plus tard ma vu se modifie j'ai comme une tâche dans l'oeil gauche en périphérie et c'est repartie pour aller au urgence qui me redirige sur Paris au 15 20 ophtalmologie. Au 15 20 on regarde si c'est pas un problème ophtalmo tout va bien on me fait encore une IRM cérébrale . La on voie quelque chose on me dis c'est soit infectieux soit inflammatoire. On m'envoie en consultation médecine interne qui me dit qu'il faut traité tout de suite avec des corticoïdes je suis de nouveau hospitalisée je me suis dis chouette on me prends enfin au sérieux. Je passe plusieurs examens ophtalmique plus encore une IRM medullaire une prise de sang on me fait une dose de corticoïdes. Le lendemain je voie la neurologie de l'hôpital elle m'osculte, regarde mes examens et arrete les corticoïdes disant que c'est pas une inflammation. Je fais une ponction lombaire qui ressors normal. Je ressors donc avec une consultation dans deux mois et le potentiel diagnostic que c'est du au stress...

Aujourd'hui j'ai fais un electromyogramme qui ressort normal. J'en ai un peu assez de passer des examens qui ne montre rien . Jai une IRM des nerfs optique qui montre des anomalie et des potentiel évoqué anormal mais c'est tout rien de parlant pour les médecins. Jai toujours mon problème de marche qui s'accentue a l'effort avec des douleurs dans les mains et les jambes la plupart du temps. Je travail debout donc je suis en arrêt depuis plus d'un mois...
Tout ça pour dire que les impasses médicales il y en a beaucoup. Et que les grossesses quoi qu'on dise modifie le corps. Essaie peut être de voir pour une consultation douleur a l'hôpital parfois ça aide mais ne renonce pas et sonne les cloches aux médecins malheureusement si on ne les sollicites pas c'est pas eux qui vont bouger.

Merci à ceux qui on lit mon histoire jusqu'au bout

J'espère qu'on trouvera tous une solution on est beaucoup dans ce cas là.

Au plaisir d'avoir des nouvelles
elle
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Re: Maladie sans diagnostique

Message par elle »

Bonjour, j'ai eu ma fille à décembre, après ça naissance j'ai eu des symptômes similaire https://hommemuscle.com/categorie-produ ... xemestane/ , j'en ai encore des douleurs au bas ventre et un peu de mal en marcher, mais j'ai pas fait attention, maintenent je commence à m'inquiéter, surtout que la douleur ne cesse pas et est assez fort surtout apres que je reste immobile pour un moment
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