Maladie, Au secours

Il s'agit de maladies avec des manifestations au niveau de plusieurs organes et qui restent sans diagnostic.

Maladie, Au secours

Messagepar sanbeverley » Dim 10 Mar 2019 17:05

Bonjour

J’aimerais savoir si vous pouvez me dire si vous vivez ce gende réactions indésirables qui m’a tellement aggravé mon état et depuis je suis en perte d’autonomie. Je ne suis toujours pas diagnostiqué car aucune prise en charge , les spécialistes me réfèrent à d’autres spécialistes et ainsi de suite car
mon cas est complexe. Mais cela va faire
15 mois que je vit à chaque jours des douleurs forte, malaises et cette fatigue intense qui ne cesse d’augmenter.
Si c’est possible d’avoir plus d’imformation sur cette maladie.
Je viens du Québec et je vous explique un peu l’histoire de ces réactions

ma maladie du systeme immunitaire réagit aux injections,aux medicamants et meme à des substances qui devraient être inoffensives en créant des reactions indésirables importantes retardées.

Suite à des violentes douleurs du à des manœuvres Kiro j’ai dû passer un angioscan et j’ai eu ma 1e réaction indésirable retardé pendant plusieurs jrs(rash, douleur(chaleur) aux épaule cou...) et apres 4jrs une injection d’epipen par mégarde dont j’ai eu une forte réaction de tremblement au bras pendant une dizaine de minutes ainsi qu’une douleur à la poitrine qui à rester plusieurs jours sinon l’epipen n’a pas diminué les réactions de l’iode à part de m’avoir crée pendant 2 jrs des sensations de piqûre d’aiguille dans les mains et dessous Pieds.
Et depuis cette semaine là j’ai vision double avec lettrage lumineux. ?????
Parcontre 2 mois plus tard suite à traitement de 9jrs a l’heparine Injection, ma réaction retardée a été après une vingtaine de jrs avec apparitions de plaies cutanées à la plante du pied et aussi depuis l’heparine ça été le début de mes épisodes de Livedo avec douleur de serrement à la poitrine.
Bref je ne sais pas si c’est causé par ma maladie rare ou à cause de l’iode qui a déclenché genre une neuropathie periferique mais je sais une chose c’est que ça affecte aussi mes propres tissus.

Je suis en attente pout test génétique et rhumatologie pour maladies auto-immune.
Mes tests sanguins sont tous normaux a part ANA ,B. henselae et toxoplasmose igG/igM qui sont a titre positif et anti-RNP faiblement positif.
Potentiel évoqué qui indique nerfs optique atteint comme l’on retrouve dans les maladie demyelinisante.
Sinon en novembre une biopsie des glandes salivaires avec nombreux plasmocytes et analyses urines avec proteines et cell epithelial ( 21-50).

Bref j'ai été par 3 fois en allergologie-immunolohie et malheureusement ils ne semblaient pas connaitre ce genre de réactions retardés mais je doit trouver le bon spécialiste pour ce problème qui m’est rendu très handicapant.

Je ne peu plus faire moi-même mes recherches car problème ma vision et concentration.
Merci pour vos conseils et infos
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sanbeverley
 
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