Le Forum maladies rares

[ide53]

Bonsoir.Notre fils de 14 ans est né avec cette malformation.Aujourd'hui, la scolarisation devient compliquée malgrè tout ce qui est mis en place.Nous aimerions discuter avec des parents ou des adultes nés avec cette malformation.Merci.

[Modérateur]

[*]Nous profitons de l'été pour réactualiser notre forum et répondre aux messages restés silencieux.
Même si la MDPH reste votre interlocuteur privilégié, n'hésitez pas à utiliser le site "handiscol "http://media.education.gouv.fr/file/41/3/1413.pdf, ce site de l'éducation nationale est riche en informations.
Vous pourriez aussi contacter l'association "Spina Bifida et handicap associés" car même s' il ne s'agit pas exactement de la même maladie, les situations au quotidien peuvent avoir des similitudes et l'échange avec d'autres parents peut être utile.
Nous souhaitons que ces informations vous soient utiles.