Malformation d'Arnold Chiari

Il s'agit d'une malformation présente dès la naissance et où la partie basse du cervelet s'engage dans le trou occipital au lieu de reposer sur la base du crâne. Il en existe trois types (1,2 et 3) en fonction de la sévérité.

Re: Malformation d'Arnold Chiari

Messagepar Cec79 » Jeu 30 Aoû 2018 22:53

Bonsoir,
En réponse à Popiette, il y a d'excellents neurologues et neurochirurgiens en Seine Maritime, que ce soit au Havre (à Monot) ou à Rouen (à Charles Nicolle).
On m'a diagnostiqué mon Chiari en 2008, mais comme je n avais pas de symptômes associés à l époque, cela en est resté là. Il y a maintenant presque 1 an, suite à des gros problèmes d équilibre, j'ai consulté un ophtalmologue, puis un ORL qui m ont tous 2 conseillée de passer un IRM du crâne. Cet examen a mis en évidence que le Chiari progressait, descente plus prononcée (par rapport à il y a 10ans) de la partie basse du cervelet. Suite à celà j'ai consulté 1 excellent neurologue et 1 excellent neurochirurgien au Havre (CH de Monot). Ils m'ont tout de suite bien expliqué le syndrome et les symptômes associés ainsi que l intervention chirurgicale à faire et les risques qui en découle. Ils m'ont tout de suite l un et l autre mise en confiance, ont pris le temps de répondre à mes questions et m ont rassurée. Les 1ers rdv avec eux datent du mois de février et j'ai été opérée début juin. L opération (qui s est faite au CHU de Rouen s est très bien passée, de grosses douleurs les 2 1ers jours, puis une récupération progressive cet été. Je viens de passer 2 irms de contrôle qui sont bons et je m apprête à reprendre mon travail dans 10 jours. Voilà.
Étant passée moi aussi par une phase de doutes et de questions au départ, je comprends tout à fait les appréhensions que l on peut avoir. J espère donc que mon témoignage positif pourra remonter le moral de certains. Et je confirme à nouveau qu au Havre et à Rouen, il y a des spécialistes qui connaissent et traitent très bien ce syndrome.
Cec79
 
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Re: Malformation d'Arnold Chiari

Messagepar Bubu » Dim 2 Sep 2018 23:42

Bonsoir, je suis atteinte d une malformation de Chiari détecté lors d un scanner le 20/01/18 à la suite d un accident de voiture. (Depuis plusieurs années j avais des douleurs dans les cervicales, épaule gauche et les jambes très douloureuses mais vu que je suis en sur poids tous mes maux sont forcément dû à mon état !!!)
Mon médecin m envoie passer un IRM en juin qui diagnostique le Chiari type 1 et la syringomyelie, Rdv chez un neurochirurgien qui me fixe une craniectomie le 19/11/18 et il me demande un irm de la moelle épinière résultât syringomyelie de la C3 à la C6/7.
Depuis le 21 août je ne vis plus ! Je souffre bcp j ai du mal à me déplacer j ai un manque d équilibre et des douleurs dans les jambes je suis bien allongée, J ai déposé mon dossier le 22/8 au secrétariat du neurochirurgien car vu le résultat c peut-être trop loin novembre mais je n ai tjs pas de retour, car depuis 2 mois je vois bien que mon corps me làche ! Je met enfin des mots à mes maux !!!
Mon médecin m a fait une déclaration d Ald, je prends des antidouleurs avec du doliprane entre 2, je pleure bcp,je me sens inutile. J ai du mal à conduire... ma vie s effondre !
Mon médecin a voulu m arrêter mais je ne voulais pas me couper de ma vie sociale mais cette semaine je ne pouvais presque plus marcher car j ai une sciatique, chaque jour vos sa peine !
Ma demande est surtout les risques d avoir cette syringomyelie de la C3 à la C6/7
Dans l attente d une réponse
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Re: Malformation d'Arnold Chiari

Messagepar Pedro76 » Mer 12 Sep 2018 23:57

Cec79 a écrit:Bonsoir,
En réponse à Popiette, il y a d'excellents neurologues et neurochirurgiens en Seine Maritime, que ce soit au Havre (à Monot) ou à Rouen (à Charles Nicolle).
On m'a diagnostiqué mon Chiari en 2008, mais comme je n avais pas de symptômes associés à l époque, cela en est resté là. Il y a maintenant presque 1 an, suite à des gros problèmes d équilibre, j'ai consulté un ophtalmologue, puis un ORL qui m ont tous 2 conseillée de passer un IRM du crâne. Cet examen a mis en évidence que le Chiari progressait, descente plus prononcée (par rapport à il y a 10ans) de la partie basse du cervelet. Suite à celà j'ai consulté 1 excellent neurologue et 1 excellent neurochirurgien au Havre (CH de Monot). Ils m'ont tout de suite bien expliqué le syndrome et les symptômes associés ainsi que l intervention chirurgicale à faire et les risques qui en découle. Ils m'ont tout de suite l un et l autre mise en confiance, ont pris le temps de répondre à mes questions et m ont rassurée. Les 1ers rdv avec eux datent du mois de février et j'ai été opérée début juin. L opération (qui s est faite au CHU de Rouen s est très bien passée, de grosses douleurs les 2 1ers jours, puis une récupération progressive cet été. Je viens de passer 2 irms de contrôle qui sont bons et je m apprête à reprendre mon travail dans 10 jours. Voilà.
Étant passée moi aussi par une phase de doutes et de questions au départ, je comprends tout à fait les appréhensions que l on peut avoir. J espère donc que mon témoignage positif pourra remonter le moral de certains. Et je confirme à nouveau qu au Havre et à Rouen, il y a des spécialistes qui connaissent et traitent très bien ce syndrome.


Bonjour,

Je suis du havre, on m'a diagnostiqué un chiari type 1 au mois de juin, j'aurais voulu prendre contact avec vous pour en savoir un peu plus sur votre parcours et comment tout a été géré pour vous. Pour ma part j'attend un rdv avec un neurochirurgien à rouen le 20 septembre, pour l'instant je suis encore un peu dans le flou. J'espère que vous verrez mon message car je ne peux pas faire de Mp étant nouveau sur le forum.
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Re: Malformation d'Arnold Chiari

Messagepar maman60 » Mar 2 Oct 2018 14:51

Bonjour je viens vers vous afin d avoir des réponses à mes questions.
Ma fille de 11 ans se plaignait de maux de tête ainsi qu à la nuque depuis de nombreux mois.
Fin d années scolaire compliqué pour elle. Un contrôle ophtalmo n avait rien montré d anormal pas d oedeme papillaire notamment.
Un scanner à été réalisé et n à rien révélé non plus. Devant la persistance de ses douleurs mon neuropediatre à décidé de faire réalisé une IRM qui a montré une hydrocephalie triventriculaire modérée mais sans cause exac'est.
Il a donc été décidé de prendre rdv en neurochirurgie à necker.
Le rdv à eu lieu en août 2018 et en regardant de plus près les images il a été démontré que ma fille avait une hernie des amygdales cerebelleuses.
Un examen polysomnographique va être réalisé ces jours ci.
Mais les symptômes de ma fille se sont amplifiés elle souffre énormément de ses jambes et de son dos en plus de la tête et de la nuque.
Elle perd aussi en motricité de ses mains.
Je m inquiéte vraiment.
Est ce qu une telle hernie peut être comparable à un syndrome de Chiari.
Quelles sont les évolutions de cette maladie.
Merci de me répondre.
Une maman inquiète.
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Re: Malformation d'Arnold Chiari

Messagepar Modérateur » Mer 3 Oct 2018 12:19

Nous comprenons bien votre inquiétude et votre démarche, cependant, il faut attendre le résultat du bilan encore en cours et la conclusion du neurochirurgien de Necker.
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Re: Malformation d'Arnold Chiari

Messagepar maman60 » Jeu 4 Oct 2018 15:01

Bonjour le diagnostic de ma fille a été confirmé syndrome de chiari stade Il la polysomnographie a révélé des perturbations neurologique de nombreux spasmes musculaires une apnée du sommeil et de la tachycardie.
J attends le rdv à Necker mais je voulais savoir si je devais faire réaliser une irm de la colonne vertébrale.
Je ne veux pas retarder plus longtemps le neurochirurgien.
Merci de vos réponses.
Maman60
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Re: Malformation d'Arnold Chiari

Messagepar Modérateur » Jeu 4 Oct 2018 17:58

Vous êtes dans l'attente de rdv et vous souhaitez préparer au mieux cette consultation mais il est difficile d'anticiper les demandes du médecin qui peuvent être très précises. Les examens à effectuer vous seront précisés si nécessaire lors de la convocation.
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Re: Malformation d'Arnold Chiari

Messagepar maman60 » Sam 6 Oct 2018 13:16

Bonjour je vous remercie d être toujours très réactif dans vos réponses.
Le plus frustrant est l attente et de ne rien pouvoir faire en tant que parent.
Cordialement.
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Re: Malformation d'Arnold Chiari

Messagepar Audcou01 » Lun 22 Oct 2018 12:34

Bonjour Estelle,

Je m'appelle Audrey, j'ai 26 ans et j'ai été diagnostiqué chiari type 1 il y a maintenant 11 ans et opéré en mars 2008 J avais donc 15 ans à l'époque. J'ai vu dans ton message que tu faisais des malaises? Comment se manifestent ils ? As tu été opéré? Pouvons nous communiquer par message privé? Email ou autre ?
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Re: Malformation d'Arnold Chiari

Messagepar Yves26 » Mer 14 Nov 2018 19:29

Bubu a écrit:Bonsoir, je suis atteinte d une malformation de Chiari détecté lors d un scanner le 20/01/18 à la suite d un accident de voiture. (Depuis plusieurs années j avais des douleurs dans les cervicales, épaule gauche et les jambes très douloureuses mais vu que je suis en sur poids tous mes maux sont forcément dû à mon état !!!)
Mon médecin m envoie passer un IRM en juin qui diagnostique le Chiari type 1 et la syringomyelie, Rdv chez un neurochirurgien qui me fixe une craniectomie le 19/11/18 et il me demande un irm de la moelle épinière résultât syringomyelie de la C3 à la C6/7.
Depuis le 21 août je ne vis plus ! Je souffre bcp j ai du mal à me déplacer j ai un manque d équilibre et des douleurs dans les jambes je suis bien allongée, J ai déposé mon dossier le 22/8 au secrétariat du neurochirurgien car vu le résultat c peut-être trop loin novembre mais je n ai tjs pas de retour, car depuis 2 mois je vois bien que mon corps me làche ! Je met enfin des mots à mes maux !!!
Mon médecin m a fait une déclaration d Ald, je prends des antidouleurs avec du doliprane entre 2, je pleure bcp,je me sens inutile. J ai du mal à conduire... ma vie s effondre !
Mon médecin a voulu m arrêter mais je ne voulais pas me couper de ma vie sociale mais cette semaine je ne pouvais presque plus marcher car j ai une sciatique, chaque jour vos sa peine !
Ma demande est surtout les risques d avoir cette syringomyelie de la C3 à la C6/7
Dans l attente d une réponse
i
coucou bubu il ne faut pas hésiter , une opération est pratiquement indispensable avant des complications irréversibles , 2 ou 3 jours de galère post opératoire et un peu de reduc mais faut y aller biz
Yves26
 
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