MCD multicentrique

[nana13011]

Bonjour j'ai été diagnostiqué maladie de castleman multicentrique en 06/2014 j'ai été traitée par cure de rituxumab( MATHBERA), maintenant je suis en phase d'entretien tout les 2 mois pendant 2 ans j'ai mes cures , je suis française j'ai 30 ans

[Modérateur]

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[nana13011]

merci j'espère aussi que d autres personnes viendront

[corinne 35]

bonjour,
il y a un an on m'a trouvé une grosseur au niveau du thorax .Après biopsie on m'a dit que cette surment un forme de tumeur castelman. Les médecins se sont concertés (cancérologue et hématologue) ils ont décider de faire une exérèse et de passer un pet scan pour si il y en avait d'autre.
Début j'ai réalisé ce pet scan qui a révélé une autre petite grosseur sur le thymus.
Le 24 sept dernier on m'a enlevé la grosseur du thorax et l'analyse a confirmé la maladie de castelman.
La prochaine intervention est le 18 nov pour enlever celle du thymus.
J'aimerai savoir qu'elle suite il y a après pour les personnes qui sont dans mon cas.
Avant cette découvert je n'avais aucun symthome

[Modérateur]

La ligue contre le cancer mène une Enquête de satisfaction pour les personnes malades ayant participé à un essai clinique en cancérologie entre 2000 et aujourd'hui Peut-être êtes vous concerné ou connaissez vous des personnes concernées ?

Cette enquête axée sur l'information délivrée aux patients inclus dans un essai clinique est complémentaire d'une précédente enquête "Quels sont les critères faisant qu'un patient accepte de participer à un essai thérapeutique?".

Elle est anonyme et accessible en ligne http://bit.ly/ECsatisfaction

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[nazimos]

j ai in proche qui a ete diagnostiquė maladie de castelman multiples adenopathie existe il un traitement consernant cette maladie?

[Modérateur]

Bonjour

Vous trouverez des informations sur les traitements sur le site suivant:
https://www.janssen.com/switzerland/fr/ ... -castleman
Vous verrez qu'il a deux situations bien différentes: soit la forme unicentrique avec un seul groupe ganglionnaire atteint que l'on retire et le malade est guéri et la forme multicentrique beaucoup plus généralisée et qui demande des traitements plus lourds.

Cordialement

Les modérateurs

[nazimos]

je reside actuellement en algerie je voudrai savoir où puis je avoir les meilleurs soins -hôpital et combien ça me coûterait et merci d avance. pour le cas dont je vous en parle c est la 2eme situation multiples adenopathie..

[Modérateur]

Bonjour

Voici le centre de référence en France pour la maladie de Castleman :

Centre de référence de la maladie de Castleman (CRMdC) - Site coordonnateur
Service d'Immunopathologie et Hématologie clinique
CHU Paris-GH St-Louis Lariboisière F.Widal - Hôpital Saint-Louis
1 avenue Claude Vellefaux
75010 PARIS
FRANCE
Responsable de la consultation : Pr Eric OKSENHENDLER
Téléphone : 33 (0)1 42 49 91 40
Autre Téléphone : 33 (0)1 42 49 96 90
Équipe
Pr Claire FIESCHI (Clinicien de centre expert)
Pr Eric OKSENHENDLER (Clinicien de centre expert)

C'est à eux qu'il faut demander un devis.

Cordialement

[nazimos]

merci bcp