bonjour oui minete c pas evident de parler avec des gens qui comprennent pas la maladie c 'est vrai de dire au gens que l'on et pas bien et que la maladie ne se voit pas on a l'impression que l'on nous prend pour des malades imaginaires lol, pourtant les douleurs sont bien la la fatigue aussi et le ...

oui nathalie moi non plus je ny arrive pas et je ne vois pas ton email non plus j'espere que tu vas bien je t'embrasse a bientot carmen

bj nathalie moi j'ai 48 ans pour ce qui et du medecin de l'hopital je ne l'ai pas encore vu j'ai du tel au CHRr pour avoir des nouvelles, la secretaire ma dit quelle etait en conge mais va m'envoyer le compte rendu elle etait tres gentille cette femme ca fait plaisir! lol oui je travaille encore je ...

tu c j'ai essaye de lui parler mais il met fin a la discution il la detourne je pense qu'il sait que c grave et qu'il a peur je le sens et pour mes enfants je leur et dit ma fille ma dit qu'elle preferer pas parler de ca elle ma dit g peur donc voila je suis dans une impasse g telement besoin d'en p...

g une question a te poser nathalie depuis quelques temps g j'ai mal au jambes lourdes et douloureuses esce que tu as ça toi le peut que je me cogne ou la ça me fait mal et g des aphtes geant c pour cela que l'on me donne de la colchicine mais g tj la sensation comme si je m'ettais bruler la langue c...

bj je m'appelle carmen j'ai une polychondrite atrophiante c une maladie systemique ou en plus g developper plusieurs maladie la berçet maladie magic syndrom inutil de vous dire ce que l'on resent les douleurs, le traitement predison et colchicine et l'incomprehension de vos collegues de travaille pa...

bj je m'appelle carmen voila mo j'ai la polychondrite atrophiante et par cette maladie g aussi la bercet et magic symdrom diagniostiquer il y a 3 ans je recherches des personnes comme moi a qui parler de cette fichu maladie et qui me detruit le moral moi je prend du predison et de la colcicine au pl...