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une maladie rare ?
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par Alicefav
12 oct. 2023 22:34
Forum : Anomalies dans le gène KMT2A-Syndrome de Wiedemann-Steiner
Sujet : échange sur la maladie
Réponses : 53
Vues : 70191

Re: échange sur la maladie

Bonjour Lexa,
Je suis la maman d'Alice qui a 7 ans.
Je m'appelle Gaëlle Cap, n'hésitez pas à m'ajouter sur Facebook, on pourra discuter..
Je vous souhaite plein de courage dans l'acceptation de ce diagnostic.
Bonne soirée
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par Alicefav
13 août 2019 07:15
Forum : Anomalies dans le gène KMT2A-Syndrome de Wiedemann-Steiner
Sujet : échange sur la maladie
Réponses : 53
Vues : 70191

Re: échange sur la maladie

Bonjour, je suis la maman d’Alice qui vient d’être diagnostiquée Wiedemann-Steiner... nous sommes d’amiens Et nous aimerions beaucoup rencontrer des parents et enfants ayant le même syndrome. Alice a 3ans, elle a marché à 22 mois,à un retard de croissance qu’elle rattrape doucement, elle a des troub...

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