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une maladie rare ?
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par Cookie72
16 août 2019 14:12
Forum : Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne courte
Sujet : Recherche de personnes ayant cette maladie
Réponses : 26
Vues : 19984

Re: Recherche de personnes ayant cette maladie

Bonjour à tous !.... Il y a t,,il des personnes qui n'ont pas d'enfants car je n'en ai pas et c'est donc dur d'en parler. Je n'ai même pas de neveu ou nièce. Je suis marraine mais elle a 25 ans et a un bon métier. C'est de moi que je veux parler et la difficulté que cette maladie soit dégénérative. ...
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par Cookie72
16 août 2019 11:48
Forum : Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne courte
Sujet : Recherche de personnes ayant cette maladie
Réponses : 26
Vues : 19984

Leucodystrophie

Bonjour, je m'appelle Delphine et ça fait 12 ans que j'ai la leucodystrophie.. Je n'ai pas d'enfants. Et en plus, j,j'ai des problèmes psychiques . Pas de mémoire J'oubliais j'ai 39 ans et me déplace en fauteuil roulant électrique. Je suis lasse de faire des efforts (kiné,) car je sais que ça va évo...

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