sasha - Messages

Revenir à la recherche avancée

l'incompréhension de l'entourage professionnel et personne

Bonjour à toutes et tous. Je souhaitais savoir si vous vous sentiez compris dans votre famille et dans votre travail, face à cette maladie invisible. Diagnostiquée depuis 5 ans avec une sclerodermie sine slceroderma (ou connectivité indifférenciée, les medecins hésitent tjrs), cela a été assez dur d...
par sasha
Mer 26 Juin 2019 11:28
 
Forum: Sclérodermie
Sujet: l'incompréhension de l'entourage professionnel et personne
Réponses: 1
Vus: 450

Re: Syndrome de Crest, besoin d'aide

Bonjour, Pour moi les poussées peuvent venir après un gros rhume (c'est bizarre de faire comprendre aux gens que oui après une belle rhino, je suis incapable d'utiliser mes mains et marcher correctement), ou pendant des périodes de grosses chaleurs, ou encore en cas de gros stress... Cela fait depui...
par sasha
Mer 12 Juin 2019 16:40
 
Forum: Sclérodermie
Sujet: Syndrome de Crest, besoin d'aide
Réponses: 3
Vus: 1048

Re: STARGARDT

Bonjour, je vous remercie pour votre réponse. J'ai discuté avec ma fille de la façon dont elle voyait, si elle était gênée. Elle m'a expliqué avec ses mots me voir un peu flou lorsqu'elle me regarde, mais par contre voir très bien son frère qui se trouve sur le côté. Je lui demande si elle sait pour...
par sasha
Lun 10 Juin 2019 18:21
 
Forum: Maladie de Stargardt
Sujet: STARGARDT
Réponses: 31
Vus: 26188

Re: STARGARDT

Bonjour,  Je me permets d'écrire sur ce post, car je viens d'apprendre, suite à un contrôle de routine chez l'ophtalmo pour ma fille de 8 ans, qu'elle a des tâches blanches "symétriques et bilatérales" dans les yeux. Elle porte des lunettes depuis 2 ans pour hypermetropie sans besoin d'une...
par sasha
Sam 8 Juin 2019 15:33
 
Forum: Maladie de Stargardt
Sujet: STARGARDT
Réponses: 31
Vus: 26188

Re: Tâches blanches au nv cornée

Bonjour, Je me permets de relancer ce post, afin de savoir si quelqu'un a la même chose, et en l'occurrence de savoir comment les tâches dans la cornée ont évolué pour "avenir". Je suis atteinte d'une sclerodermie (probablement sine scleroderma) diagnostiquée en 2015. Je suis sous plaqueni...
par sasha
Ven 7 Juin 2019 21:18
 
Forum: Maladies oculaires sans diagnostic
Sujet: Tâches blanches au nv cornée
Réponses: 4
Vus: 31974

Re: Sclérodermie sans symptomes..autre maladie auto immune??

Bonjour Chouchoul, Tout d'abord je tiens à te souhaiter une bonne année, avec le moins de poussées possibles ;-) Je me permets de t'écrire car je me retrouve vraiment dans ton message: j'ai 34 ans et il y a 4 ans les problèmes ont commencé pour moi avec plusieurs longs mois d'errance médicale et de ...
par sasha
Mar 9 Jan 2018 16:56
 
Forum: Sclérodermie
Sujet: Sclérodermie sans symptomes..autre maladie auto immune??
Réponses: 4
Vus: 5632

Re: Contacts entre malades

Bonjour à toutes et tous, Je me permets de vous contacter, car il y a quelques mois, le verdict est tombé pour moi: sclérodermie systémique débutante sans atteinte cutanée (la fameuse version "sine scleroderma"). Je voulais savoir si pour vous le diagnostic a été fait de suite, ou si vous ...
par sasha
Ven 30 Jan 2015 10:04
 
Forum: Sclérodermie
Sujet: Contacts entre malades
Réponses: 139
Vus: 211545

Re: Contacts entre malades

Bonjour, Je suis nouvelle sur ce forum. Je suis en pleine recherche de diagnostic actuellement, mais le rhumato soupçonne une slerodermie. J'ai des anticorps antinucleaires très élevés et anticentromeres positifs. D'après ce que j'ai lu, il s'agirait de CREST. Pour les symptomes, c'est un peu confus...
par sasha
Jeu 1 Mai 2014 15:20
 
Forum: Sclérodermie
Sujet: Contacts entre malades
Réponses: 139
Vus: 211545

Revenir à la recherche avancée