Bonjour à toutes et tous. Je souhaitais savoir si vous vous sentiez compris dans votre famille et dans votre travail, face à cette maladie invisible. Diagnostiquée depuis 5 ans avec une sclerodermie sine slceroderma (ou connectivité indifférenciée, les medecins hésitent tjrs), cela a été assez dur d...

Bonjour, Pour moi les poussées peuvent venir après un gros rhume (c'est bizarre de faire comprendre aux gens que oui après une belle rhino, je suis incapable d'utiliser mes mains et marcher correctement), ou pendant des périodes de grosses chaleurs, ou encore en cas de gros stress... Cela fait depui...

Bonjour, je vous remercie pour votre réponse. J'ai discuté avec ma fille de la façon dont elle voyait, si elle était gênée. Elle m'a expliqué avec ses mots me voir un peu flou lorsqu'elle me regarde, mais par contre voir très bien son frère qui se trouve sur le côté. Je lui demande si elle sait pour...

Bonjour,  Je me permets d'écrire sur ce post, car je viens d'apprendre, suite à un contrôle de routine chez l'ophtalmo pour ma fille de 8 ans, qu'elle a des tâches blanches "symétriques et bilatérales" dans les yeux. Elle porte des lunettes depuis 2 ans pour hypermetropie sans besoin d'une...

Bonjour, Je me permets de relancer ce post, afin de savoir si quelqu'un a la même chose, et en l'occurrence de savoir comment les tâches dans la cornée ont évolué pour "avenir". Je suis atteinte d'une sclerodermie (probablement sine scleroderma) diagnostiquée en 2015. Je suis sous plaqueni...

Bonjour Chouchoul, Tout d'abord je tiens à te souhaiter une bonne année, avec le moins de poussées possibles ;-) Je me permets de t'écrire car je me retrouve vraiment dans ton message: j'ai 34 ans et il y a 4 ans les problèmes ont commencé pour moi avec plusieurs longs mois d'errance médicale et de ...

Bonjour à toutes et tous, Je me permets de vous contacter, car il y a quelques mois, le verdict est tombé pour moi: sclérodermie systémique débutante sans atteinte cutanée (la fameuse version "sine scleroderma"). Je voulais savoir si pour vous le diagnostic a été fait de suite, ou si vous ...

Bonjour, Je suis nouvelle sur ce forum. Je suis en pleine recherche de diagnostic actuellement, mais le rhumato soupçonne une slerodermie. J'ai des anticorps antinucleaires très élevés et anticentromeres positifs. D'après ce que j'ai lu, il s'agirait de CREST. Pour les symptomes, c'est un peu confus...