Le Forum maladies rares

Bonjour, je n'ai pas été active du tout pendant quelques années sur ce sujet désolée, Je suis cependant toujours concernée de près par l'hydroa vacciniforme puisque mon frère Sylvain, aujourd'hui âgé de 51 ans, est atteint de cette maladie depuis qu'il a 3 ans et demi. Contrairement à certains patie...

Bonjour, effectivement la seule solution est la protection et l'adaptation du mode de vie (attendre la fin de journée pour faire certaines choses, profiter des jours gris etc) Je crois que mon frère a pris du Plaquénil sans grand résultat, je lui redemanderai. Pour l'instant aucun traitement n'est e...

Bonjour, je suis très intéressée par votre message. Je viens de découvrir ce forum. Mon grand frère a pris son parti de son affection et ne cherche plus de traitements. Tout le monde est resté sur l'idée qui dominait il n'y a encore pas si longtemps : des traitements peu ou pas efficaces... Pourriez...

Bonjour, mon grand frère est atteint de cette maladie depuis sa tendre enfance. Malheureusement il ne fait pas partie des gens qui ont vu leur sensibilité disparaitre à l'âge adulte (il a aujourd'hui 45 ans) Au fil de sa vie, malgré toutes les difficultés que l'on connait ou imagine (regard des autr...