Le Forum maladies rares

[alisson]

vous ètes beaucoup a venir voir le forum .Je sais pas si c est par curiosité ou parce que vous ètes atteint de cette maladie mais je tiens a vous dire que ma fille alisson a démarré un traitement depuis juin qui fonctionne très bien et je suis prète a en discuter avec vous si besoin.
cordialement

[Modérateur]

Merci pour cette excellente nouvelle et bonne rentrée à Alisson, avec un peu de retard ...

[Delpho]

Bonjour,
je suis très intéressée par votre message. Je viens de découvrir ce forum. Mon grand frère a pris son parti de son affection et ne cherche plus de traitements. Tout le monde est resté sur l'idée qui dominait il n'y a encore pas si longtemps : des traitements peu ou pas efficaces...
Pourriez-vous en dire plus sur ce que prend votre petite?
En tout cas je lui souhaite de tout coeur de guérir ou au moins d'améliorer son confort et d'augmenter sa liberté...

[alisson]

bonsoir a vous .Ma fille prend du plaquenil depuis juin 2014 .Sur l été de l année dernière elle n a pas fait de poussée mais sur les dernière vacances scolaire elle est parti en bord de mer et là malheureusement une poussée est sortie mais moins fort que toutes les années d avant. Quel age a votre frère? il est important Qu ils utilisent crème solaire indice 50+ lors des sorties exterieures a mettre au moins toutes les deux heures et cacher le corps avec les vètements au maximum

[Delpho]

Bonjour,
effectivement la seule solution est la protection et l'adaptation du mode de vie (attendre la fin de journée pour faire certaines choses, profiter des jours gris etc)
Je crois que mon frère a pris du Plaquénil sans grand résultat, je lui redemanderai.
Pour l'instant aucun traitement n'est efficace, tout au mieux un tout petit peu désensibilisant, et encore...
Par contre, il semble que depuis quelque temps, on utilise des antiviraux (cyclovir ou autres) avec quelque succès car il y aurait une corrélation avec le virus Epstein Barr (un des types d'herpès)
Je lui en ai parlé mais il n'a pas très envie de retourner voir les pontes de la dermato... Les enfants qui ont trop connu les hôpitaux deviennent des adultes qui ont du mal à y retourner...
Je vais insister en choisissant mon moment :)

[alisson]

Bonjour

Merci d avoir repondu et effectivement le plaquenil n a plus l air de faire effet sur ma fille .Les antiviraux j en ai parlé a sa dermato mais elle n ai pas pour .j en reparlerai a necker sur sa visite annuelle au mois de juin surtout que ma puce a le virus d eptein baar .Je pense que par la suite ma fille sera comme votre frère car elle a deja été hospitalisée a cause de forte poussées et qu elle ne voudra plus de traitement qui ne font pas d effet;

[evelyne42]

bonjour
je découvre aujourd'hui ce site et ce forum
mon fils âgé de 11 ans est atteint de cette maladie et suivi par un dermato depuis ses 5 ans
c'est le seul proche de mon domicile qui connaissait cette maladie
mon fils met de la crème solaire indice max toute l'année avec une P.A.I pour l'école
il prend de l'oxelio à croquer (labo jaldes) depuis le début et cela marche très bien, seul bémol, la version enfant n'existe plus.
Ce médicament doit être commandé auprès d'une pharmacie avec une ordonnance et pourtant aucun remboursement possible (ni sécu, ni mutuelle).

quel âge à votre fille ? quel traitement ?
merci