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Bonjour, Ma fille a 6 ans et l’anomalie Génétique est de novo. Aujourd’hui, elle est scolarisée en maintien grande section de maternelle avec AVS et on envisage une ULIS à la rentrée. Les apprentissages sont très longs et fastidieux mais elle progresse. Nous sommes à paris et avons testé plusieurs m...

Bonjour Je suis la maman d'une petite fille de 6 ans à laquelle on vient de diagnostiquer une anomalie génétique sur le Gene DYNC1H1. Je recherche d'autres personnes (parents ou patients) pour échanger. Le diagnostique de ma fille est tout récent et à priori la découverte de cette anomalie date de 2...