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une maladie rare ?
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par Celineamii
17 juin 2015 21:07
Forum : Anomalies du développement d'origine génétique sans diagnostic
Sujet : ectopie des cristallins d'étiologie indéterminée
Réponses : 4
Vues : 14692

Re: ectopie des cristallins d'étiologie indéterminée

Bonjour

Je viens de lire votre histoire. Comment va votre enfant depuis un an? Avez vous eu un diagnostic? Celine
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par Celineamii
17 févr. 2015 08:35
Forum : Maladies neurologiques et musculaires de l'adulte sans diagnostic
Sujet : absence de diagnostic et solitude
Réponses : 22
Vues : 50490

Re: absence de diagnostic et solitude

Bonjour

je suis maman d'un petit garçon qui a eu de très gros soucis neurologique. Avez vous pensé à l'hôpital kremlin Bicêtre?
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par Celineamii
03 déc. 2014 20:50
Forum : Maladies neurologiques ou musculaires de l'enfant sans diagnostic
Sujet : ENFANTS ATTEINTS DE MALADIES INCONNUES
Réponses : 2
Vues : 13300

Re: ENFANTS ATTEINTS DE MALADIES INCONNUES

Bonjour

Si vous souhaitez voir l histoire de mon fils, je vous invite à aller sur le site que nous avons cree: www. Maladies-infantiles-inconnues.com. Vous pouvez egalement laisser l histoire de votre enfant
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par Celineamii
23 nov. 2014 19:14
Forum : Maladies auto-immunes de l'enfant sans diagnostic précis
Sujet : Elle a 6 ans et toujours aucun diagnostic
Réponses : 9
Vues : 20579

Re: Elle a 6 ans et toujours aucun diagnostic

Bonjour, mon fils a aussi eu des nodules avec une maladie inconnue et nous sommes allés à Necker.... avez vous eu un traitement? celui qui nous a été donné n'a pas fonctionné. Ils ont aussi cru à une sarcoidose mais on conclue à une pseudogranulomatose...bref beaucoup de traitements mais rien n'a fo...
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par Celineamii
23 nov. 2014 19:06
Forum : Maladies neurologiques ou musculaires de l'enfant sans diagnostic
Sujet : MON FILS 8 ANS TOUJOURS PAS DE DIAGNOSTIC
Réponses : 7
Vues : 19783

Re: MON FILS 8 ANS TOUJOURS PAS DE DIAGNOSTIC

Bonjour

je sais que votre message a un an mais avez vous pu avoir un diagnostic depuis l'année dernière?
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par Celineamii
23 nov. 2014 18:59
Forum : Maladies neurologiques ou musculaires de l'enfant sans diagnostic
Sujet : ENFANTS ATTEINTS DE MALADIES INCONNUES
Réponses : 2
Vues : 13300

ENFANTS ATTEINTS DE MALADIES INCONNUES

Bonjour, nous sommes parents d'un petit garçon qui a eu une maladie inconnue. Malgré toute notre volonté et des docteurs qui ont cherché en vain ce qu'il avait, notre fils est parti sans diagnostic précis car pas de retour au niveau national. Mon mari a cherché pendant cette période un site regroupa...

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