Le Forum maladies rares

Bonjour, Je suis la maman de deux jumeaux de deux ans et demi nés à Necker, diagnostiqués tout suite Pierre Robin et un an après porteurs d’une mutation génétique ex novo satb2. Ils sont suivis au camps et on parle de leur faire doubler une année de crèche. Ils ont marché à 25 et à 31 mois, ils ne p...