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une maladie rare ?
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par Francesca
15 sept. 2019 22:31
Forum : Anomalies dans le gène SATB2
Sujet : Bonjour
Réponses : 19
Vues : 22143

Re: Bonjour

Bonjour, Je suis la maman de deux jumeaux de deux ans et demi nés à Necker, diagnostiqués tout suite Pierre Robin et un an après porteurs d’une mutation génétique ex novo satb2. Ils sont suivis au camps et on parle de leur faire doubler une année de crèche. Ils ont marché à 25 et à 31 mois, ils ne p...

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