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par sand
15 déc. 2020 23:09
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : tumeur desmoïde
Réponses : 297
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Re: tumeur desmoïde

Bonsoir, j'ai eu de la cryothérapie à Léon Bérard aussi il y a 4 ans, pour ma tumeur située dans le creux poplité. Les suites ont été un peu douloureuses car j'ai eu une forte inflammation après la cryothérapie pendant quelques semaines. Ensuite, la tumeur s'est stabilisée, puis a réduit très progre...
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par sand
18 mai 2020 11:32
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : tumeur desmoïde
Réponses : 297
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Re: tumeur desmoïde

bonjour, je suis également suivie à leon berard et j’ai fait la cryothérapie il y a quelques années. ma tumeur est située dans le creux poplité . Elle etait évolutive et très invalidante et douloureuse . J'ai d'abord fait de la chimio orale pendant plus d'un an , qui la stabilisée , puis la cryo . l...
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par sand
10 déc. 2018 11:54
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : tumeur desmoïde
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Re: tumeur desmoïde

bonjour Devel, je ne vais pas bien pouvoir t'aider pour les questions sur la PAF. pour ma part, j'ai une tumeur desmoide dans le genou, qui n'a pas été diagnostiquée de suite, donc mal prise en charge au début. j'ai eu, biopsie à l'aiguille, puis biopsie chirurgicale ( mal faite , qui donc n'a fait ...
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par sand
18 mai 2018 09:28
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : tumeur desmoïde
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Re: tumeur desmoïde

Bonjour, oui, malheureusement, les tumeurs desmoides peuvent évoluer très vite quand elles sont actives. La mienne (derrière le genou) est stable après avoir fait chimio et cryotherapie. Mais avant ces traitements, elle grossissait assez rapidement, et me faisait très mal . Courage à tous (tes).
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par sand
27 janv. 2018 16:00
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : Qui a guéri d'une tumeur desmoide et comment?
Réponses : 40
Vues : 41353

Re: Qui a guéri d'une tumeur desmoide et comment?

pour ma part, suite à ma cryothérapie ( tumeur du creux poplitée ) de novembre 2016 , je suis très contente du résultat. la tumeur a bien diminuée, elle n'est plus enflammée comme avant, et les douleurs sont rares maintenant ( en tout cas, incomparables avec les douleurs d’avant traitement) ; j'ai é...
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par sand
01 mars 2017 17:57
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : Qui a guéri d'une tumeur desmoide et comment?
Réponses : 40
Vues : 41353

Re: Qui a guéri d'une tumeur desmoide et comment?

bonjour à tous, j'ai subi une cryotherapie pour une tumeur du creux poplitée, et j'en suis à 3 mois après. je ne vois pas encore d'amelioration. j'aimerai des témoignages de personnes ayant fait la cryotherapie et savoir comment se passent les mois qui suivent. l'amélioration est elle longue à venir...
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par sand
28 juil. 2015 16:24
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : tumeur desmoïde
Réponses : 297
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Re: tumeur desmoïde

qui a fait de la chimio par perfusions à base de methotrexate/ vinblastine ? quels ont été les effets secondaires ? cette chimio a t elle efficace sur la tumeur ? j'aimerai des témoignages , merci .....
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par sand
24 juin 2015 16:28
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : NOUVEAU PROTOCOLE DESMOPAZ avec pazopanib
Réponses : 20
Vues : 36514

Re: NOUVEAU PROTOCOLE

Bonjour , qu'avez vous fait finalement comme traitement Fab ? est ce que ça a marché ? les effets secondaires éventuels ? merci.
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par sand
09 juin 2015 11:10
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : tumeur desmoïde
Réponses : 297
Vues : 425292

Re: tumeur desmoïde

rebonjour, je souhaiterais entrer en contact avec des personnes ayant une tumeur desmoide au niveau du genou / jambe. j'ai moi même cette tumeur au creux poplité, elle m'handicape ( mon genou ne se déplie plus ) et me fait souffrir ( jour et nuit réveillée toutes les 2 heures ). j'aimerai partager n...
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par sand
20 janv. 2015 13:41
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : tumeur desmoïde
Réponses : 297
Vues : 425292

Re: tumeur desmoïde

bonjour, moi aussi, je suis atteinte d'une tumeur desmoide depuis 2 ans ; au niveau du creux poplité, elle fait 9 cm * 5 cm environ. d'abord opérée ( enfin juste fait une biopsie chirugicale ), elle a ensuite triplée de volume. je suis suivi depuis peu par des médecins spécialistes de ces tumeurs, j...

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