bonjour à tous je suis nouvelle,
maman d'un petit garçon âgé de 9 ans nous venons de lui découvrir une malformation génétique.
une microduplication du 16p13.11
je suis à la recherche de témoignages.

bonjour,

Je suis la maman d'un petit garçon âgé de 9 ans.
Nous venons de découvrir qu'il est atteint de cette malformation.
Je cherche des conseils, tant médicaux que généraux, concernant la maladie, le suivis,....
échanger avec des parents d'enfant atteint ou même des adultes .

merci d'avance.