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une maladie rare ?
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par Ygdrasil
07 juil. 2020 09:36
Forum : Myosites
Sujet : Dermatomyosite
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Re: Dermatomyosite

Bonjour, je vous écris aujourd'hui pour vous faire part de mon projet sportif un peu fou : traverser l'Alsace à pieds puis descendre de Strasbourg à Nice à vélo. Depuis 8 ans, moment du diagnostic, je n'aurais pas pensé en être capable un jour. Aujourd'hui je suis encore sous traitement (cortisone +...
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par Ygdrasil
05 mars 2019 16:48
Forum : Myosites
Sujet : Dermatomyosite
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Re: Dermatomyosite

Bonjour Fiona, j'ai au contraire l'impression que le methotrexate a beaucoup plus d'effets secondaires (notamment pour les projets de grossesses) que le Rituximab, tu peux m'en dire plus sur tes informations ? Je travaille donc ce n'est pas facile de prendre du temps pour faire du sport, ça dépend d...
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par Ygdrasil
05 mars 2019 14:40
Forum : Myosites
Sujet : Dermatomyosite
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Re: Dermatomyosite

Bonjour, Après un an à essayer d'éviter de prendre des traitements, je vais y être obligée de nouveau car les symptômes deviennent de plus en plus importants et m'empêchent vraiment de faire des choses. J'ai consulté un nouveau médecin en neuro, qui a l'air de très bien connaître la DM et elle m'ori...
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par Ygdrasil
21 févr. 2019 15:05
Forum : Myosites
Sujet : Dermatomyosite
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Re: Dermatomyosite

Bonjour Marineee Je suis atteinte d'une myosite à inclusions et suivie également à Marseille. Malheureusement je suis profondément déçue par ce centre de référencement des maladies musculaires : des rdv de plus en plus espacés, voire inexistants et un manque de réponses aux mails envoyés pour les i...
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par Ygdrasil
16 mars 2017 22:25
Forum : Myosites
Sujet : Dermatomyosite
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Re: Dermatomyosite

Bonjour, comme je le craignais, je suis en pleine poussée. Grâce à vos conseils, j'ai pu demander mon anticorps à mon médecin. Autrefois le test n'avait pas été fait car on ne connaissais pas encore ces distinctions. J'ai donc l'anticorps NXP2 associé à la dermatomyosite juvénile. Je crois qu'ils vo...
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par Ygdrasil
15 févr. 2017 12:51
Forum : Myosites
Sujet : Dermatomyosite
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Re: Dermatomyosite

Salut Fiona, ne t'excuse pas c'est au ontraire très intéressant. En fait je suis suivie au CHRU de Strasbourg, au sein de la clinique dermato (c'est un vrai village dans la ville à Strasbourg l'hôpital...). J'ai rdv le 27 donc je vais attendre jusque là. Le problème c'est que depuis 2 ans et demi qu...
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par Ygdrasil
15 févr. 2017 10:52
Forum : Myosites
Sujet : Dermatomyosite
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Re: Dermatomyosite

Bonjour à tous, bon...cela fait près de deux semaines que des douleurs musculaires reviennent sans avoir fait un effort quelconque : crampes aux mains, cuisses, bras, que je n'arrive plus à tenir en l'air de manière prolongée sans avoir mal. Ce n'est que le début mais je sens que ce n'est pas rien. ...
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par Ygdrasil
31 janv. 2017 14:52
Forum : Myosites
Sujet : Dermatomyosite
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Re: Dermatomyosite

Bonjour à toutes, ayant été traitée d'août 2012 à août 2016, j'ai perdu beaucoup de muscles et de force, même si j'en ai récupéré depuis, j'ai de gros problèmes de posture. Mes médecins ne m'ont jamais orienté vers la rééducation, même quand j'ai demandé, j'ai juste eu des séances de kiné qui ne fon...
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par Ygdrasil
14 sept. 2016 19:11
Forum : Myosites
Sujet : Dermatomyosite
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Re: Dermatomyosite

Bonjour à tous, depuis ma dernière venue sur le forum, tellement de nouveaux messages et de personnes dans la douleur...ça me rend un peu triste et me rapelle ce par quoi je suis passée. Cet été, après 4 ans de traitement, 4 ans de combats, j'ai enfin arrêté tout traitement. La prednisone, sur le co...
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par Ygdrasil
05 juin 2015 11:46
Forum : Myosites
Sujet : Dermatomyosite
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Re: Dermatomyosite

Bonjour Corinne,
les causes de déclenchement des maladies auto-immune ne sont jamais clairement identifiées...je n'en sais pas plus à ce niveau.
Dans ma famille, je suis la première à déclarer une maladie auto-immune.
Cdt

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