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une maladie rare ?
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La recherche a retourné 10 résultats

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par lady64
11 oct. 2022 16:55
Forum : Syndrome de Gougerot-Sjögren
Sujet : Suspicion de Syndrome de Goujerot et anticorps ssa
Réponses : 6
Vues : 15304

Re: Suspicion de Syndrome de Goujerot et anticorps ssa

Ssachant que le diagnositc de gougerot ou pas ne changerait en rien les traitements pour enrayer les symptomes du syndrome sec, si possible c'est peut etre utile de se focaliser sur trouver les traitmeents de symptomes gênats. ( ophtalmo, dermato, dentiste.) un dentiste m'a conseillé bain de bouche ...
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par lady64
11 oct. 2022 16:46
Forum : Syndrome de Gougerot-Sjögren
Sujet : Gougerot et l alimentation
Réponses : 14
Vues : 36806

Re: Gougerot et l alimentation

Bonjour Maty 55. Je vis avec cette maladie depuis plus de plus de 30 ans. dont 20 mal diagnostiquée. Mon médecin spécialiste de médecine interne m'a donné des articles de recherche à lire concernant les effets infalmmatoires aggravants da la viande rouge, les produits de lait de vache , et les gras ...
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par lady64
11 oct. 2022 16:29
Forum : Syndrome de Gougerot-Sjögren
Sujet : Gougerot + douleur et démangeaisons intimes
Réponses : 5
Vues : 10914

Re: Gougerot + douleur et démangeaisons intimes

moi aussi parfois des poussées de sècheresse rendant impossibles les relations intimes et des demangeaisons gênantes. j'ai découvert "saforelle" qui faisait des lingettes nettoyantes pour sècheresse. pour ces périodes passagères. et je mets aussi de l'huile de Coco bio comme hydratant. cel...
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par lady64
11 oct. 2022 16:21
Forum : Syndrome de Gougerot-Sjögren
Sujet : Gougerot yeux sec terriblement douloureux
Réponses : 10
Vues : 16069

Re: Gougerot yeux sec terriblement douloureux

Bonjour. j'ai reçu le diagnostique de la maladie de SJögren en 2009 (nouvelle appellation depuis mars 2022 selon le protocole de soins recommandé par la HAS). Les choses qui font une grosse différence pour moi ont été les suivantes 1) le masque que je mets à chauffer au micro-ondes chaque jour puis ...
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par lady64
04 janv. 2016 07:47
Forum : Syndrome de Gougerot-Sjögren
Sujet : Sjögren et fatigue
Réponses : 14
Vues : 64169

Re: Sjögren et fatigue biopsie

Bonjour. Jai moi même refusé la biopsie des glandes salivaires car aucun article a jour de recherche ne valide de prendre ce risque. A chaque fois que jai demandé au spécialiste pourquoi la france est le seul pays au monde a trouver cz geste nécéssaire. Ils ont arrété d'insister. On peut trouver les...
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par lady64
04 janv. 2016 07:28
Forum : Syndrome de Gougerot-Sjögren
Sujet : quelle évolution? comment vivre avec?
Réponses : 39
Vues : 135673

Re: quelle évolution? comment vivre avec?

Leila. Pour les brulures de bouche insupportable qui empêchent de manger. arrete les épices, bois de leau et de l'eau de coco. Et g arrété les bains de bouche contenant de lalcool remplacé par "....". Je me lave les dents avec un dentifrice salin et fais de la réeducation orthophonique qui...
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par lady64
04 janv. 2016 07:10
Forum : Syndrome de Gougerot-Sjögren
Sujet : syndrome de goujerot depuis peu
Réponses : 4
Vues : 15152

Re: syndrome de goujerot depuis peu

Je te conseille de consulter un ophtamologue pointu qui connait le gougerot pour ton oeuil. En 5 ans jai eu 3 medecins traitants qui ont tous avoué ne pas connaitre ce syndrome. J'ai appris a me fier a ma rhumatologue qui a su poser le diagnostic. Jai donc pas mal galéré et eu par exemple une infect...
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par lady64
04 janv. 2016 06:14
Forum : Syndrome de Gougerot-Sjögren
Sujet : Medicaments du gougerot
Réponses : 13
Vues : 27217

Re: Medicaments du gougerot solution

OUI ! après des années de souffrance et d'exclusion sociale, on peut obtenir le remboursement de l'équivalent- à condition de pouvoir avaler des gélules plus grosses. Le médecin peut vous prescrire la préparation magistrale en gélules de Chorydrate de pilocarpine. Ce sera alors remboursé ( an ALD a ...
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par lady64
07 mai 2015 17:55
Forum : Syndrome de Gougerot-Sjögren
Sujet : Medicaments du gougerot
Réponses : 13
Vues : 27217

Medicaments du gougerot

Bonjour tout le monde. Je suis a la recherche de tuyaux pour rembourser le chlorydrate de pilocarpine medicamanet aussi connu sous le nom"..." ( en cachet) . tous les medecins me disent que ce medicament est le seul pour aider a prévenir le manque de salive dû au Gougerot. LA MDPH me dit q...

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